Padaczka jest w Polsce diagnozowana i leczona na wysokim poziomie, jednak 30 proc. chorych cierpi na padaczkę lekooporną, wymagającą dostosowania terapii farmakologicznej lub operacyjnej. Aby zoptymalizować model diagnostyki i leczenia padaczki należy zdefiniować ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną pacjenta i kryteria i zadań dla sieci ośrodków referencyjnych. Takie są wnioski z raportu „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej” przygotowanego przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Polskie Towarzystwo Epileptologii.
Padaczka jako problem zdrowotny
Padaczka to zaburzenie czynności mózgu, charakteryzujące się nawracającymi i zazwyczaj nieprowokowanymi napadami. Są one objawem przejściowych zaburzeń czynności mózgu polegających na nadmiernych i gwałtownych, samorzutnych wyładowaniach bioelektrycznych w komórkach nerwowych. Niekontrolowane napady padaczkowe niekorzystnie wpływają na jakość życia, powodują utratę niezależności i zaburzenia funkcji intelektualnych. Zwiększają również ryzyko działań niepożądanych leków w związku z politerapią oraz ryzyko zgonu. Przyczyna choroby w większości przypadków jest nieznana, jednak u wielu osób padaczka rozwija się m.in. na skutek urazu lub guza mózgu, nadużywania alkoholu czy stosowania narkotyków.
– Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) na świecie na padaczkę cierpi ponad 65 mln osób, co roku przybywa ich ok.2,4 mln, a z jej powodu umiera ok. 125 tys. [1] – wylicza prof. Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. W Polsce na padaczkę choruje ok. 300 tys. osób, a każdego roku odnotowuje się ok. 27 tys. nowych zachorowań. Około 2/3 przypadków padaczki diagnozuje się u osób przed ukończeniem 16. r.ż., a kolejny szczyt zachorowalności obserwuje się powyżej 65. r.ż.
Koszty padaczki dla NFZ i ZUS
Wg raportu „NFZ o zdrowiu. Padaczka” w 2019 r. odnotowano ok. 301 tys. osób z rozpoznaniem padaczki lub stanu padaczkowego.[2] Z kolei z najnowszych danych NFZ za lata 2019-2021 wynika, że liczba świadczeń rozliczonych dla rozpoznania G40 – Padaczka oraz G41 – Stan padaczkowy, wykazuje tendencję malejącą. W 2019 r. łączna liczba udzielonych świadczeń dla obu rozpoznań wyniosła 811,6 tys., w roku 2020 r. zmniejszyła się do 700,1 tys. (spadek o 14 proc.) zaś w 2021 r. kształtowała się na poziomie 697,4 tys. (spadek o ok. 1 proc). Wartość refundacji świadczeń związanych z rozpoznaniem padaczki lub stanu padaczkowego w 2019 r. wyniosła ok. 173 mln zł. Najwięcej osób skorzystało z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (161,5 tys.), gdzie udzielono im 405,2 tys. świadczeń. Jest to dowód na właściwe prowadzenie chorych przez lekarzy.
Wydatki ZUS związane z niezdolnością do pracy spowodowaną padaczką maleją od 2015 roku. W roku 2014 wyniosły 342 mln zł, w 2015 r. – 346 mln zł, a następnie z roku na rok malały do 265 mln zł w roku 2020. Największy udział w wydatkach ZUS w 2020 r. miały świadczenia rentowe – 88 proc. (renty z tytułu niezdolności do pracy – 85 proc. oraz renty socjalne – 3 proc.). 10 proc. wydatków stanowiły koszty absencji chorobowej.
Systematycznie maleje też łączna liczba dni absencji chorobowej spowodowanej padaczką i stanem padaczkowym: z 285 tys. dni w roku 2014 do 257 tys. dni w roku 2021. Wg. analiz Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w zależności od przyjętej metody szacowania kapitału ludzkiego koszty pośrednie padaczki wynikające tylko z absenteizmu wynosiły w roku 2014 – od 685,57 mln zł do 1,82 mld zł; zaś w roku 2018 już tylko od 509,97 mln zł do 1,21 mld zł.
– Dzięki dostępowi do szybkiej diagnostyki i skutecznych terapii pacjenci chorzy na padaczkę są częścią rynku pracy. Niestety nadal najwięcej kosztów ponoszonych przez ZUS generuj wydatki na renty, czyli te związane z długotrwałą niezdolnością do pracy. Celem zmian systemowych powinno być odzyskanie tych osób na rynek pracy i stałe zmniejszanie wpływu choroby na jakość życia – wyjaśnia dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka.
Czy padaczka jest dziedziczna?
Organizacja leczenia padaczki wg strategii PTN i oraz IZwOZ
Wg dokumentu pt. „Stan polskiej neurologii i kierunki jej rozwoju w perspektywie do 2030 r.” przygotowanego przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego należy wprowadzić rozwiązania organizacyjne i finansowe wzmacniające zintegrowaną i skoordynowaną opiekę nad pacjentem z padaczką.
– Zasadniczym celem wdrożenia sieci opartej na koordynacji, prowadzonej przez Centra Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Padaczki, jest jasne określenie ról i zadań poszczególnych poziomów opieki oraz skoordynowanie ich pracy w celu jak najlepszych efektów leczenia tłumaczy prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz. Jak dodaje, ważnymproblemem jest także zapewnienie płynnego przekazania pacjenta z systemu opieki nad dziećmi do systemu opieki nad osobami dorosłymi. – By jednak cały ten plan zrealizować i w końcu myśleć o wdrożeniu kompleksowej i koordynowanej opieki nad tą populacją chorych, pilnie potrzeba poprawić finansowanie całego tego obszaru – dodaje Dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, współautorka raportu.
Standardy leczenia padaczki w Polsce
W ostatnich latach w Polsce zasady refundacji istotnie się zmieniły. Dziś umożliwiają one wybór terapii zgodnie z dostępną wiedzą wynikającą z badań klinicznych i doświadczenia z praktyki klinicznej. Właściwe rozpoznanie odpowiedniego typu napadów padaczkowych lub określonego zespołu padaczkowego warunkuje skuteczność terapii.[3] Około 70 proc. osób z padaczką uzyskuje kontrolę napadów, dzięki stosowaniu powszechnie dostępnych leków, natomiast pozostałe 30 proc. nie odpowiada na leczenie. Utrzymywanie się niekontrolowanych napadów padaczkowych niekorzystnie wpływa na jakość życia, powoduje utratę niezależności i zaburzenia funkcji intelektualnych. Zwiększa również ryzyko działań niepożądanych leków w związku z politerapią oraz ryzyko zgonu.[4] – Padaczka jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą neurologiczną, a mimo nadal jest tematem tabu, chorobą wstydliwą, bo wiąże się ze stygmatyzacją – mówi Anna Alicja Lisowska, Prezes Fundacji EPI-Bohater.
W zakresie terapii padaczki w ostatnich dwóch dekadach zarejestrowano w Unii Europejskiej tylko 10 nowych substancji czynnych. Każdy nowo zarejestrowany lek przeciwpadaczkowy stwarza unikalną szansę terapeutyczną dla chorych dzięki wzrostowi skuteczności, korzystnemu profilowi działań niepożądanych oraz personalizacji i indywidualizacji leczenia. Dostęp refundacyjny do leków przeciwpadaczkowych w Polsce znacząco się poprawił. W 2013 r. zrefundowano lewetiracetam i lamotryginę. W roku 2014 – lakozamid i wigabatrynę. W 2015 r. została zrefundowana okskarbazepina, w 2016 r. – stiripentol, a w 2018 r. – briwaracetam. Należy podkreślić, że znacząco skrócił się czas oczekiwania na refundację publiczną w Polsce od daty rejestracji leku w Unii Europejskiej – z kilkunastu do paru lat. Na refundację publiczną w Polsce oczekują obecnie nowe leki zarejestrowane w Unii Europejskiej: cenobamat (rejestracja w 2021 r.), fenfluramina (2020 r.) oraz cannabidiol (2019 r.). – Leki tzw. nowej generacji powinny być dostępne i wprowadzane znacznie szybciej tzn. w ramach terapii dodanej, a proces refundacyjny powinien być znacznie krótszy – dodaje prof. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
Wnioski i rekomendacje z raportu
Poniżej prezentujemy wnioski z raportu „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej” i rekomendacje jego autorów. Całość dokumentu dostępna będzie od dnia 15.12.2022 r. do pobrania na stronie www.izwoz.lazarski.pl.
Wnioski:
- W Polsce publikowane są regularnie wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne padaczki.
- Padaczka w Polsce jest diagnozowana i leczona na wysokim poziomie – 70 proc. pacjentów ma kontrolowane napady lub ich brak.
- 30 proc. chorych na padaczkę w Polsce ma padaczkę lekooporną wymagającą dostosowania terapii farmakologicznej lub operacyjnej.
- Większość pacjentów jest leczonych w ramach POZ i AOS, pacjenci ze stanem padaczkowym są leczeni w warunkach szpitalnych.
- Od 2013 r. następuje postęp w dostępie refundacyjnym do leków przeciwpadaczkowych rejestrowanych w Unii Europejskiej – skraca się również czas oczekiwania na refundację publiczną od daty rejestracji w UE.
- Systematyczna poprawa jakości opieki zdrowotnej, w tym dostęp refundacyjny do skutecznych terapii, przekłada się na spadek kosztów świadczeń ZUS, z tytułu krótko i długoterminowej niezdolności do pracy z powodu padaczki i stanu padaczkowego.
- Dalsza optymalizacja modelu diagnostyki i leczenia nakierowanych na wartość powinna być oparta na zdefiniowaniu ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej pacjenta z padaczką oraz kryteriów i zadań dla sieci ośrodków referencyjnych.
Rekomendacje
- Rekomendowane jest wdrożenie krajowej sieci ośrodków referencyjnych opieki nad pacjentem z padaczką, która powinna uwzględniać trzy poziomy opieki: poradnię neurologiczną, poradnię przeciwpadaczkową (poradnia przyszpitalna przy oddziale neurologicznym/klinice neurologicznej) oraz centrum inwazyjnego leczenia padaczki (jeden ośrodek w Polsce) – kwalifikacja trudnych przypadków padaczki, szczególnie w kontekście leczenia padaczki wymagającej leczenia operacyjnego.
- Zalecane jest zdefiniowanie i wdrożenie szybkiej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej celem jak najszybszej diagnozy i włączenia od początku zindywidualizowanego leczenia (skuteczność terapii maleje wraz z zastosowaniem kolejnej linii leczenia).
- Należy zdefiniować i wycenić pakiety diagnostyczne dla poradni przeciwpadaczkowych.
- Rekomendowana jest refundacja publiczna nowych technologii lekowych rejestrowanych w UE w zakresie terapii padaczki – szczególnie padaczki lekoopornej oraz zespołu Draveta.
[1] Epilepsy. Key facts. WHO 2022 https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
[2] NFZ o zdrowiu. Padaczka. NFZ 2020 https://ezdrowie.gov.pl/5688
[3] Rejdak, Konrad i in. „Diagnostyka i leczenie padaczki : wytyczne Sekcji Padaczki Polskiego Towarzystwa Neurologicznego”. Polski Przegląd Neurologiczny 16.3 (2020): 129–144. Web. Polski Przegląd Neurologiczny https://journals.viamedica.pl/polski_przeglad_neurologiczny/article/view/PPN.2020.0022
[4] Stan polskiej neurologii i kierunki jej rozwoju w perspektywie do 2030 r. IZWOZ. PTN 2021 https://izwoz.lazarski.pl/projekty-badawcze/stan-polskiej-neurologii-i-kierunki-jej-rozwoju-w-perspektywie-do-2030-r/
Źródło: materiały prasowe
Padaczka dziecięca – diagnostyka i nowoczesne leczenie
Padaczka a ciąża. W razie epilepsji lepiej dokładnie zaplanować, kiedy mieć dzieci
