Fundacja SMA serdecznie zaprasza na konferencję prasową, której ideą jest podsumowanie ważnych zmian, które zaszły w opiece i leczeniu pacjentów z SMA w Polsce w kończącym się roku 2022. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA oraz nowy program lekowy, który dał dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii. W czasie dyskusji prelegenci spojrzą również w przyszłość i zastanowią się nad tym, co jeszcze można zrobić, aby dalej usprawniać i polepszać sytuację pacjentów z SMA i ich rodzin.
W konferencji wezmą udział:
– prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
– prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
– prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
– prof. dr hab. n. med Monika Gos
– prof. dr hab. n. med. Marcin Czech
Patronat Honorowy nad konferencją objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych.
Do udziału w konferencji został zaproszony minister zdrowia Maciej Miłkowski.
W spotkaniu wezmą także udział pacjenci i rodziny SMA, które opowiedzą o swoich doświadczeniach i efektach leczenia trzema różnymi terapiami.
Konferencja odbędzie się 2 grudnia 2022 godz. 12.00 w Centralnym Domu Technologii (ul. Krucza 50 w Warszawie).
Program konferencji:
- Program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA – sukces nr 1 – prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prof. dr hab. Monika Gos
- Zintegrowany program lekowy dla chorych na SMA – sukces nr 2 – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
- Wyzwania i perspektywy w opiece nad chorymi na SMA – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. dr hab. Marcin Czech
Konferencję poprowadzi Iwona Schymalla
Konferencja będzie odbywać się hybrydowo – transmisja dostępna na profilu Fundacji SMA na Facebooku.
Źródło: materiały prasowe
Raport: „Rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Efekty leczenia SMA w Polsce w latach 2019-2022”
