Szacunki pokazują, że chorych w Polsce jest 9 tys. osób, z kolei w Europie ok. 100 tys. osób. Mowa o miastenii gravis, podstępnej rzadkiej chorobie o podłożu autoimmununologicznym, objawiającej się m.in. nadmierną męczliwością mięśni. O inicjatywie koalicji „All United for MG”, o innowacyjnych terapiach dla pacjentów z miastenią, o najpilniejszych potrzebach chorych opowiedziała nam Sylwia Łukomska, współzałożycielka Stowarzyszenia „Miastenia Gravis – Face to Face”.
W bieżącym roku już po raz drugi będziemy obchodzić w dniu 2 czerwca Dzień Świadomości Miastenii Gravis (Myasthenia Gravis Awareness Day). Skąd taki pomysł?
W zeszłym roku wraz z koalicją „All United for MG” (allunitedformg.eu/pl) ustanowiliśmy pierwszy Europejski Dzień Miastenii Gravis. Zrobiliśmy to w celu podniesienia świadomości społecznej na temat miastenii gravis. Nasza koalicja została utworzona, aby zaznaczyć w świadomości społecznej czym jest ta choroba oraz aby dążyć do polepszenia jakości życia chorych na miastenię. Jest wiele obszarów, które wymagają poprawy, począwszy od diagnostyki, leczenia, świadomości społecznej, edukacji społeczeństwa oraz środowiska medycznego.
Koalicja „All United for MG” skupia stowarzyszenia i pacjentów nie tylko z Polski. Jak wyglądały początki koalicji, jak się poznaliście?
Koalicja faktycznie została założona przez stowarzyszenia i przedstawicieli pacjentów cierpiących na miastenię gravis dosyć spontanicznie. Poznaliśmy się na jednej z konferencji. Okazało się, że my miastenicy (przyp. red. termin ten jest używany zarówno przez pacjentów, jak i specjalistów medycznych) mamy wspólne problemy na poziomie europejskim. Połączył nas wspólny cel i tak po ludzku – zaprzyjaźniliśmy się . Następnym krokiem było zawiązanie koalicji, tworzyliśmy ją od podstaw. Do koalicji przystąpiło dziesięć stowarzyszeń z ośmiu państw Europy, w tym oczywiście nasze Stowarzyszenie „Miastenia Gravis – Face to Face” (jako jedyne z Polski). Aktualnie to grono się powiększa, dołączają do nas kolejne organizacje z całej Europy.
W ramach koalicji uruchomiliśmy niedawno petycję dotyczącą miastenii. Na stronie: change.org/AllUnitedforMG zamierzamy zebrać 10 tys. podpisów. Petycja jest dla wszystkich, niezależnie od tego, czy ktoś jest pacjentem, opiekunem, specjalistą w zakresie opieki medycznej, jest dla wszystkich, którzy chcieliby przyczynić się do zmian w zakresie potrzeb pacjentów z miastenią i ich opiekunów.
Jakie zalecenia dla miasteników są dziś najważniejsze?
Niezależnie od kraju, zalecenia na poziomie europejskim są wspólne i dotyczą trzech obszarów:
1. Poprawy opieki medycznej – chodzi o poszerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich, które mogłyby ograniczyć błędy w diagnozowaniu. Chodzi o dostęp do informacji na temat choroby wśród pracowników służby zdrowia, lekarzy pierwszego kontaktu, specjalistów np. neurologów czy okulistów. Chodzi również o zapewnienie pacjentom prawa do zwrotu kosztów leczenia otrzymanego w innym państwie członkowskim UE.
2. Poszerzanie opieki i wsparcia społecznego – podnoszenie świadomości na temat tej choroby wśród społeczeństwa poprzez utworzenie europejskiego dnia poświęconego miastenii. Zapewnienie wzajemnego uznawania statusu niepełnosprawności pacjentów z MG i związanych z nim świadczeń we wszystkich państwach członkowskich UE. Można to osiągnąć poprzez wprowadzenie w całej UE „unijnej karty inwalidzkiej”, z której korzysta się już dobrowolnie w ośmiu krajach.
3. Pokonywanie przeszkód w dostępie do praw pacjentów i opiekunów – chodzi o zapewnienie pacjentom i opiekunom dostępu do zasobów, które mogą pomóc im zrozumieć chorobę i dostosować swoje codzienne życie, przewidując jej skutki. Zależy nam na promowaniu ośrodków wiedzy specjalistycznej we wszystkich państwach członkowskich UE.
Z rekomendacjami nazwanymi przez nas „Call to action” dotarliśmy do europarlamentarzystów w Brukseli. Wsparcie otrzymaliśmy od członków Parlamentu Europejskiego, m.in. od posła Adama Jarubasa. Nasze rekomendacje – które chcemy aby doprowadziły do zauważalnych zmian jakości życia osób z miastenią i ich opiekunów – zostały przedstawione podczas wydarzenia na wysokim szczeblu. W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele instytucji europejskich, organizacji pacjentów oraz inne zainteresowane strony.
Stowarzyszenie „Miastenia Gravis – Face to Face” jest też członkiem Europejskiego Stowarzyszenia Miasteników (European Myasthenia Gravis Association). Gdybyś mogła porównywać dostęp do leczenia i opieki wśród pacjentów polskich i europejskich. Czy pacjenci w Polsce z miastenią gravis są w pełni zaopiekowani pod kątem możliwości leczenia?
Jeśli chodzi o dostęp do leczenia mamy w Polsce jeszcze sporo do zrobienia. Niezwykle palącą sprawą jest ograniczony dostęp do specjalistów neurologów, szczególnie do wysokospecjalistycznych ośrodków, gdzie przyjmują lekarze w ramach tzw. poradni chorób mięśni. Czas oczekiwania na wizytę w różnych miejscach waha się od roku nawet do kilku lat. Jeśli chodzi o opiekę i świadomość choroby wśród społeczeństwa oraz środowiska medycznego myślę, że w Polsce i w Europie jest podobnie.
1 kwietnia nastąpił przełom w możliwościach leczenia Miastenii w Polsce . Na liście leków refundowanych pojawiła się miedzy innymi pierwsza innowacyjna terapia dla pacjentów z miastenią. Kompleksowe rozwiązania dają szansę i nadzieję na lepszą przyszłość dla chorych. Z tego miejsca dziękujemy Ministerstwu Zdrowia za wysłuchanie naszego głosu podczas różnych konferencji, spotkań, rozmów. Jako Stowarzyszenie od samego początku zwracaliśmy uwagę na temat miastenii między innymi poprzez różnorodne działania : nasza Kampania „Z Miastenią twarzą w twarz” , wystawa zdjęć na terenie Polski , wydanie i przekazanie ulotek informacyjnych i edukacyjnych kalendarzy placówkom medycznym ( w tym wszystkim oddziałom SOR w Polsce).
Jesteśmy szczęśliwi, że jest dostępne innowacyjne leczenie, ale warto podkreślić, że ono nie obejmuje wszystkich pacjentów. Miastenia gravis jest chorobą rzadką, pacjenci zatem chorują w rózny sposób i z różnym nasilniem. Niestety jeden lek prawdopodobnie nie pomoże wszystkim chorym. Potrzebujemy terapii celowanych. Musimy mieć szersze spektrum dostępu do nowoczesnego leczenia. Cząsteczek jest więcej i na pewno będziemy zabiegać o to, aby dostęp do nich był większy…
… dostęp dla jakiej grupy pacjentów?
Np. dla pacjentów stosujących przewlekłą sterydoterapię z ciężkimi powikłaniami. Wieloletnie leczenia za pomocą kortykosteroidów może wiązać się z dużą szkodą dla pacjentów, z ogromnymi powikłaniami. Osobną grupą pacjentów stanowią pacjenci seronegatywni , którzy wymagają również zaopiekowania.
Leczenie miastenii gravis może obejmować różne metody leczenia zależnie od indywidualnych potrzeb pacjenta i nasilenia objawów. Mówimy o leczeniu objawowym, immunosupresyjnym, sterydoterapii, ratunkowym, stosuje się terapię plazmaferezy (czyli wymiana osocza) a także immunoglobulinami ludzkimi (przetoczenie immunoglobulin ludzkich). Terapie ratunkowe dotyczą pacjentów w ciężkim stanie i najczęściej związane są ze stanem bezpośredniego zagrożenia życia.
Z punktu widzenia chorego na rzadką chorobę, jaką jest miastenia niezwykle istotnym jest skoordynowanie procesu diagnostyki i leczenia, tworzenie ośrodków eksperckich dedykowanych tej jednostce chorobowej, a także systemowy dostęp do opieki psychologicznej i fizjoterapii
Niezwykle ważny dla chorych jest dostęp do wsparcia psychologicznego, którego brakuje. Jako Stowarzyszenie zauważamy ten problem i działamy w tym zakresie. Zdajemy sobie sprawę, że przed nami sporo wyzwań, natomiast nie ustępujemy w swoich działaniach. Ostatnio z myślą o chorych na choroby przewlekłe ( w tym oczywiście na miastenię ) opublikowaliśmy podcast pt. „Z Miastenią przy kawie”, poruszamy z naszą psycholog tematy dotyczące akceptacji , uważności , relacji i wiele innych obejmujących życia z chorobą w tle .
Rozmawiała Agnieszka Starewicz-Jaworska
Zapraszamy do wysłuchania podcastu Stowarzyszenia „Miastenia Gravis – Face to Face”
Stowarzyszenie „Miastenia Gravis – Face to Face” pragnie dotrzeć do jak największego grona odbiorców chcąc przy tym nagłośnić problematykę związaną z diagnostyką, leczeniem oraz trudnościami w życiu codziennym z jakimi borykają się chorzy na Miastenię Gravis w Polsce. Stowarzyszenie udziela też pomocy w szerokim zakresie pacjentom i ich rodzinom. Facebook: https://www.facebook.com/MiasteniaFace2Face
