Jak w rzeczywistości wygląda życie z zaawansowanym rakiem piersi? Z czym wiąże się codzienna walka z nowotworem? Aż 47% kobiet z rakiem piersi biorących udział w badaniu przeprowadzonym w ramach kampanii „Chcemy Cię usłyszeć” przyznało, że ze względu na chorobę musiało zrezygnować z pracy lub ograniczyć jej wymiar. Spośród pań, które nadal pracują, aż 75% badanych uważa, że diagnoza wpływa niekorzystnie na efektywność wykonywanej przez nie pracy. To tylko jeden z aspektów życia z tą chorobą. Chociaż perspektywy leczenia kobiet z zaawansowanym rakiem piersi są coraz lepsze, jej rozpoznanie niesie za sobą wiele wyzwań, nie tylko dla pacjentki, ale też jej najbliższych. Jakie są to wyzwania, na jakie aspekty życia wpływa rak oraz jak poprawić sytuację chorych z zaawansowanym typem nowotworu odpowiada raport przygotowany przez organizacje pacjentów w ramach kampanii społecznej „Chcemy Cię Usłyszeć”.
Według Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN) rak piersi jest najczęściej występującym nowotworem złośliwym u kobiet – stanowi on aż 23% wszystkich nowotworów w tej grupie chorych. Dzięki dostępowi do nowoczesnej diagnostyki, celowanych terapii, a także prowadzonym na szeroką skalę działaniom edukacyjnym, rak piersi coraz częściej diagnozowany jest na wczesnym etapie, kiedy to możliwe jest podjęcie wysoce skutecznego leczenia radykalnego. Niestety, u części pacjentek choroba po pewnym czasie nawraca (jak pokazują dane ok. 30% chorych zdiagnozowanych we wczesnym stadium będzie miało nawrót choroby w ciągu 10 lat od diagnozy) . W podobnej sytuacji znajdą się kobiety, które trafią pod opiekę lekarza specjalisty w zaawansowanym stadium choroby. Jest to ten etap choroby, w którym mówimy o zaawansowanym raku. Rozwój diagnostyki i leczenia sprawił jednak, że mimo że rak w tym stadium pozostaje nieuleczalny, coraz częściej mówimy o nim jako o chorobie przewlekłej.
Ja sobie żyję cały czas z „towarzyszem” – tak życie z zaawansowanym rakiem piersi określiła jedna z kobiet, biorących udział w badaniu opinii, zrealizowanym na potrzeby kampanii „Chcemy Cię usłyszeć”. Z raportu wynika, że „towarzysz” jest obecny niemal w każdym aspekcie życia pacjentki – ma wpływ na jej relacje z rodziną, karierę zawodową i sytuację finansową. Z chorobą, która trwa jednak wiele lat trzeba nauczyć się funkcjonować. Jak radzą sobie z tym pacjentki?
Zaawansowany rak piersi kontra relacje z bliskimi i życie intymne
Choroba, szczególnie choroba zaawansowana, dotyka całą rodzinę, nie tylko pacjenta. To w niej najczęściej kobieta odnajduje wsparcie i pomoc. Czy pacjentki dzielą się szczegółami związanymi z terapią i chorobą z bliskimi oraz czy choroba wpłynęła na ich życie prywatne? Okazuje się, że tak. Niemal połowa badanych (49%) odczuła wpływ choroby na ograniczenie życia towarzyskiego, a aż 94% kobiet dzieli się informacjami o stanie swojego zdrowia i planowanym leczeniu. Siatka bezpieczeństwa społecznego wśród pacjentek z rakiem piersi składa się z rodziny i przyjaciół. Dla ponad połowy głównym wsparciem w chorobie był partner, 4 na 10 pacjentek wskazało przyjaciółkę/przyjaciela, a ponad 1/3 – inne chore i dzieci. Zdecydowana większość badanych oceniła negatywnie wpływ choroby na życie seksualne. Na spadek jakości życia seksualnego wskazują głównie kobiety w wieku 40-49 lat – 7 na 10 kobiet – oraz 65% w wieku 28-39 lat, będące w związku stałym.
Cyklicznie organizujemy spotkania dotyczące seksualności. Dzięki nim widzimy jak duży jest to problem wśród kobiet w trakcie i po leczeniu onkologicznym. Mało osób chce się na takie spotkania zapisywać, bo pojawia się bariera związana ze strachem lub wstydem. Jednak jak już dziewczyny do nas dołączą i pokonają pierwszy strach, to po warsztatach odzew jest bardzo pozytywny. Wiemy więc, jak ważny jest to aspekt życia dla chorych, w którym jeszcze potrzebują wsparcia. Należy jednak pamiętać, że temat seksualności jest niezwykle intymny i dalej postrzegany jako wstydliwy, dlatego wsparcie w tym zakresie jest konieczne, ale musi być wyważone i „podane” w odpowiedni sposób, a także prowadzone przez specjalistów seksuologów — mówi Joanna Rokoszewska-Łojko, Fundacja Rak’n’Roll. Wygraj Życie!
Zaawansowany rak piersi kontra kariera zawodowa
Choroba, szczególnie długa i zaawansowana, często wpływa niekorzystnie na sytuację zawodową pacjenta. Obniża efektywność w pracy, a niekiedy zmusza do całkowitej lub częściowej rezygnacji z niej. Jak wygląda ta sytuacja u pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi? Aż 47% badanych przyznało, że ze względu na chorobę musiało zrezygnować z pracy lub ograniczyć jej wymiar. Dodatkowo, spośród respondentek, które nadal pracują, aż 75% badanych uważa, że choroba wpływa niekorzystnie na efektywność wykonywanej przez nie pracy, z czego 33% potwierdziło, że jest to znaczny wpływ.
Widzimy, że z pracy rezygnują głównie kobiety będące po definitywnym zakończeniu leczenia lub na jego kolejnych liniach. Pokrywa się to z moimi obserwacjami. Natomiast godnym zauważenia jest fakt, że aż 65% kobiet młodych, do 39. r.ż. oraz takich, które są na początku leczenia (66%) wcale nie rezygnuje z aktywności zawodowej. Jest to niezwykle istotne i cieszy mnie, że podejście to się zmienia. Niewątpliwie jest kilka czynników, które mają na to wpływ: coraz skuteczniejsze terapie, lepsze zapobieganie skutkom ubocznym terapii, zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat tego, że z nowotworem można normalnie żyć. Aktywność zawodowa jest niezwykle istotna dla pacjentek pod wieloma względami, m.in. statusu finansowego, ale również kondycji psychicznej. Pozwala pacjentce czuć się dalej potrzebną, docenianą i spełnioną — mówi Krystyna Wechmann, Federacja Stowarzyszeń Amazonki.
Zaawansowany rak piersi kontra sytuacja finansowa
Zwiększenie kosztów życia to dla większości badanych rzeczywistość związana z chorobą – potwierdza to aż 85% kobiet. Jakie są główne wydatki związane z chorobą? Co trzecia z pacjentek, ponosi koszty związane z rehabilitacją. W drugiej kolejności, 29% respondentek ponosi największe wydatki związane z transportem do ośrodków leczenia, a co piąta – zakupem leków.
Jakiej wielkości dodatkowe wydatki ponoszą chore? Najwięcej z nich, 45%, oceniła miesięczny wzrost wydatków związany z chorobą na przedział między 501 a 1000 zł. Czy zatem chore korzystają z dodatkowej pomocy finansowej innych osób, np. bliskich lub zbiórek na koszty leczenia? Nie – 76% nie korzysta z pomocy finansowej.
Widzimy ogromny potencjał w roli reha-menadżera w trakcie leczenia. Wierzymy, że osoba, która potrafi pozyskać finansowanie na leczenie oraz wie, które świadczenia przysługują pacjentce, będzie ogromnym odciążeniem, zwłaszcza psychicznym, dla pacjentki, ale również dla jej bliskich. Wiemy, że w trakcie choroby koszty życia wzrastają i rolą państwa powinno być zapewnienie odpowiedniego poziomu życia w trakcie choroby onkologicznej. Takie funkcje istnieją już za granicą i świetnie się sprawdzają. Wystarczy przenieść to na polski grunt – mówi Elżbieta Majewska, Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
Jakie potrzeby mają pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce?
Chociaż sytuacja kobiet z zaawansowanym rakiem piersi cały czas zmienia się na lepsze, wiele problemów wciąż czeka na pilne rozwiązanie. A co, w odczuciu samych pacjentek powinno ulec poprawie w zakresie opieki? Aż 61% kobiet wskazuje, że dostęp do badań kontrolnych, kolejne miejsca zajmuje dostęp do pomocy rehabilitanta/ fizjoterapeuty, dostęp do informacji na temat różnych form i możliwości leczenia oraz zwiększona opieka psychologiczna.
Dodatkowo, pacjentki w zdecydowanej większości (97%) uważają, że lekarz powinien informować je o wszystkich możliwościach leczenia, nawet jeśli nie są dostępne w Polsce, udzielać porady w zakresie odżywiania w czasie leczenia oraz kierować na konsultacje psychoonkologiczną.
REKOMENDACJE ZMIAN W ZAKRESIE POPRAWY SYTUACJI PACJENTEK Z ZAAWANSOWANYM RAKIEM PIERSI:
- Przygotowanie, we współpracy z konsultantem krajowym ds. onkologii klinicznej i konsultantem krajowym w dziedzinie genetyki klinicznej, jednolitych wytycznych postępowania, a następnie pilne wdrożenie w życie jednolitych wytycznych diagnostycznych, w efekcie których każda chora będzie posiadała 3 podstawowe informacje o swojej chorobie:
- rozpoznanie histopatologiczne;
- stopień zaawansowania choroby;
- wynik badania w kierunku obecności mutacji genetycznych.
- Kompleksowa zmiana obowiązującego programu lekowego dotyczącego leczenia raka piersi, polegająca na zapewnieniu dostępu do najskuteczniejszych, w świetle w y tycznych towarzystw naukowych, terapii przeznaczonych do leczenia pacjentek dotkniętych zaawansowanym rakiem piersi.
- Przygotowanie we współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej wytycznych/rekomendacji dotyczących tworzenia komórek koordynatorów opieki na oddziałach onkologicznych, a następnie pilne wdrożenie ich w życie.
- Przygotowanie we współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej, wytycznych dotyczących zakotwiczenia w systemie ochrony zdrowia zawodu reha-menadżera, włączenia go do procesu opieki nad pacjentką z rakiem piersi, a następnie pilne wdrożenie w życie wypracowanych rekomendacji.
- Stworzenie przez onkologów, we współpracy z partnerskimi organizacjami pacjentów, zwięzłej i zrozumiałej informacji nt. choroby i procesu diagnostyczno-terapeutycznego, jaką pacjentki powinny pozyskać od swojego lekarza prowadzącego. Swoistego rodzaju „check-lista” byłaby dystrybuowana przez onkologów i organizacje pacjentów.
***
Kampania „Chcemy Cię usłyszeć” dedykowana jest chorym na zaawansowanego raka piersi. Jej partnerami są: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Fundacja Rak`n`Roll. Wygraj Życie! oraz Fundacja OmeaLife – Rak piersi nie ogranicza. Inicjatorem kampanii jest firma AstraZeneca.
W ramach kampanii powstał raport „Chcemy Cię usłyszeć. Najpilniejsze potrzeby kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce oczami pacjentek. Rekomendacje zmian”. Stworzony przez wymienione wyżej organizacje, któremu konsultacji merytorycznej udzieliły: dr n. med. Katarzyna Pogoda, onkolog kliniczny, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie oraz dr n. med. Joanna Kufel-Grabowska, Klinika Onkologii i Radioterapii, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.
U młodych pacjentek rak piersi występuje rzadko, ale jest bardziej agresywny
Potrójnie ujemny rak piersi – dlaczego groźny?
Źródło: materiały prasowe
