Kilkaset tysięcy Polaków ma niezdiagnozowaną celiakię i może być narażonych jej powikłania, w tym poważne choroby, które wymagają kosztownego leczenia – przypominają eksperci z okazji Międzynarodowego Dnia Celiakii, który przypada 16 maja.
Celiakia jest przewlekłą autoimmunologiczną chorobą o podłożu genetycznym. Rozwija się z powodu nieprawidłowej reakcji układu odporności na obecny w produktach zbożowych gluten (mieszanka białek obecnych w zbożach). „W celiakii w wyniku reakcji organizmu na gluten dochodzi do immunologicznego zniszczenia kosmków jelitowych odpowiedzialnych za wchłanianie. W konsekwencji dochodzi do zaburzeń wchłaniania składników odżywczych i różnorodnych objawów klinicznych” – wyjaśnił cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP dr hab. Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci.
Do objawów celiakii należą: ból brzucha, przewlekła biegunka, wzdęcia czy zaparcia. Jednak niezdiagnozowana i nieleczona choroba może prowadzić do zaburzeń praktycznie każdego układu w organizmie.
„Często głównymi objawami są objawy pozajelitowe i niecharakterystyczne, takie jak m.in: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne – migrena, problemy z równowagą, mrowienie drętwienie lub ból dłoni lub stóp, depresyjność i niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia (podwyższone poziomy prób wątrobowych), choroba Dühringa (skórna odmiana celiakii) i wiele innych” – wyjaśnił dr Dziechciarz. Konsekwencją nieleczenia celiakii, czyli nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej, może być również zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła.
Dr Dziechciarz zaznaczył, że celiakia może też nie dawać żadnych objawów i ujawnić się dopiero w momencie wystąpienia powikłań. To utrudnia jej diagnozę. Choroba może wystąpić w każdym wieku. Na podstawie europejskich danych epidemiologicznych szacuje się, że w Polsce może na nią cierpieć ok. 380 tys. osób. Jednak większość, bo aż 90-95 proc. o tym nie wie.
„Zatem kilkaset tysięcy Polaków w różnym wieku i różnej płci może być narażonych na powikłania niezdiagnozowanej celiakii lub leczy się na choroby, które mogą być konsekwencją niewykrytej celiakii, u lekarzy wielu specjalności, generując tym samym znaczne koszty dla budżetu państwa. Tych kosztów można by było uniknąć, gdyby celiakia zdiagnozowana została na wczesnym etapie” – powiedziała Małgorzata Źródlak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
W Polsce od pojawienia się objawów celiakii do uzyskania prawidłowej diagnozy upływa średnio osiem lat. Zdaniem ekspertów wynika to z faktu, że choć choroba ta jest znana od 2000 lat i występuje częściej niż nowotwory piersi czy płuc, to nadal wiedza społeczna na jej temat jest niewielka.
„Barierą we wczesnej diagnostyce celiakii jest również brak w koszyku świadczeń lekarza POZ podstawowego badania diagnostycznego w kierunku tej choroby” – oceniła wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej Paulina Sabak Huzior.
Dr Dziechciarz przypomniał, że do zdiagnozowania celiakii u osób dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz biopsji jelita cienkiego. „U dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej natomiast diagnostyka przy pomocy badań z krwi jest bardziej złożona” – wymieniał specjalista.
Choroba wpływa na życie dotkniętych nią pacjentów oraz ich rodzin. Ma to związek głównie z tym, że diagnoza choroby wiąże się z koniecznością przejścia na dietę bezglutenową. „Wbrew powszechnej opinii dieta bezglutenowa to nie dieta odchudzająca, fanaberia czy modny styl życia. Ścisła dieta bez glutenu do końca życia to aktualnie jedyna możliwa forma leczenia celiakii. (…) dla celiaków nie jest to wybór a konieczność i to na całe życie” – podkreśliła Źródlak.
Dlatego chorzy na celiakię na rodzinne uroczystości chodzą często z własnym prowiantem, wyjazdy wakacyjne planuje tam, gdzie mogą samodzielnie szykować posiłki i mogą liczyć na dostęp do produktów bezglutenowych.
„Ta choroba wyklucza z życia społecznego i szkolnego. Dzieci z celiakią nie mają zapewnionych bezpiecznych posiłków w szkolnych stołówkach, nie mogą bezpiecznie jechać na szkolne wycieczki, kolonie czy inne wyjazdy. Na urodziny rówieśników wychodzą z własnym tortem i przekąskami lub nie idą wcale. Zawsze istnieje ryzyko, że dojdzie do zanieczyszczenia posiłku” – wymieniała mama siedmioletniej Julii chorej na celiakię.
Dieta bezglutenowa stanowi też bardzo duże obciążenie dla domowych budżetów.
„Produkty bezglutenowe są nawet kilkukrotnie droższe od konwencjonalnych, a wsparcia ze strony państwa dla celiaków nie ma żadnego. Cały ciężar leczenia celiakii spoczywa na chorych i ich rodzinach. Jako pacjenci jesteśmy dyskryminowani. I to nie tylko jeśli chodzi o wsparcie finansowe, ale również opiekę medyczną” – zwróciła uwagę Źródlak.
Dodała, że w Polsce nie ma ani jednej poradni dla pacjentów z celiakią. Brakuje też standardów opieki nad pacjentem po diagnozie, brakuje badań diagnostycznych w koszyku świadczeń gwarantowanych. „Chorzy nie mają także wsparcia wykwalifikowanych dietetyków. Bagatelizowanie diety bezglutenowej i brak wiedzy powodują, że nie są zachowywane podstawowe zasady bezpieczeństwa w przygotowywaniu posiłków bezglutenowych w szpitalach czy sanatoriach, tymczasem choremu szkodzi nawet najmniejsza ilość glutenu” – tłumaczyła.
Eksperci ocenili, że czas to zmienić. Dlatego Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej przygotowało listę postulatów do decydentów, w których zaapelowało m.in. o rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych (w ramach budżetu powierzonego) o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii, które mogłoby być zlecane przez lekarza POZ, powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią, wsparcie systemowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w kosztach leczenia dietą.(PAP)
