Pacjenci kardiologiczni przygotowali i przestawili 5 priorytetów dotyczących osób ze schorzeniami sercowo-naczyniowymi. Zakładają one między innymi stworzenia idealnego modelu opieki dla rodzin obciążonych hipercholesterolemią rodzinną oraz prowadzenia badań przesiewowych w tym zakresie wśród sześciolatków. Postulaty zostały zaprezentowane podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Kardiologii, które odbyło się w Senacie RP.
Posiedzenie otworzyła przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Kardiologii senator Agnieszka Gorgoń-Komor, która zapowiedziała plany Senatu zmierzające do ogłoszenia roku 2025 rokiem profilaktyki zdrowotnej. Znaczna część posiedzenia dotyczyła profilaktyki i prewencji chorób układu krążenia u dzieci, które według przewodniczącej Zespołu wymagają dofinansowania, zwłaszcza w zakresie diagnostyki.
Najbardziej palące potrzeby z perspektywy pacjentów przestawiła Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce.
– Jeśli chodzi oświadomość społeczną w zakresie leczenia schorzeń sercowo-naczyniowych, to jest ona niewystarczająca, dlatego musimy zrobić wszystko, żeby ją zwiększyć – rozpoczęła Agnieszka Wołczenko. – Trzeba przygotować i wdrożyć takie działania, które pozwolą zapobiec rozwojowi chorób naczyniowo-sercowych. Na przykład hipercholesterolemię rodzinną można wykrywać już u dzieci. Dlaczego tego nie robimy? – pytała prezes Stowarzyszenia EcoSerce.
Badania przesiewowe u 6-latków
Częściową odpowiedź na to pytanie przyniosły wystąpienia dra hab. Krzysztofa Dyrbusia ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego i profesor Małgorzaty Myśliwiec z Uniwersytetu Gdańskiego.
Dr Dyrbuś zaprezentował wstępne wyniki programu przesiewowego „Lipidogram dla pierwszaka – wczesna diagnostyka szansą na skuteczniejsze leczenie” przeprowadzonego wśród uczniów klas pierwszych szkół podstawowych w Zabrzu. Z zebranych danych jasno wynika, że wczesna diagnostyka to prosta droga do szybszego i bardziej skutecznego leczenia chorób układu krążenia.
– Kilkanaście procent pacjentów z zawałem to młodzi ludzie a wczesne wykrycie hipercholesterolemii rodzinnej umożliwia wykrywanie przedwczesnej miażdżycy – mówił dr Dyrbuś. Te niepokojące statystyki pomogły autorom programu przekonać do niego zarówno dyrektorów miejscowych szkół, jak i samorządowców. – Obecnie mamy w Zabrzu 1300 uczniów klas pierwszych, spośród których przebadaliśmy 660 uczniów (49 proc. chłopcy i 51 proc. dziewczynki). Wykonaliśmy im badania ciśnienia oraz krwi i poziomu cholesterolu całkowitego – wyliczał dr Dyrbuś zwracając uwagę na bariery wynikające z trudności w przekonaniu rodziców dzieci z podwyższonym stężeniem cholesterolu o zasadności zgłaszania się do dalszych badań. Zaznaczył jednak, że wyniki pilotażu są bardzo obiecujące i należałoby wdrażać badania przesiewowe w skali całego kraju.
Dobre praktyki w Europie
Na konieczność prowadzenia badań przesiewowych pod kątem hipercholesterolemii rodzinnej wśród dzieci i na potrzebę tworzenia poradni lipidowych dla dzieci w całej Polsce, zwracała uwagę prof. Małgorzata Myśliwiec.
– Ponad rok temu została złożona w resorcie zdrowia Karta świadczenia Opieki Zdrowotnej dotycząca przesiewu 6-latka, który rocznie kosztuje jedynie 15 mln zł, a ma szanse „wyłapania” naprawdę wielu dzieci, bo zgłaszalność na bilans 6-latka sięga 75 procent, więc ten potencjał trzeba wykorzystać – przypomniała prof. Myśliwiec i zaapelowała do obecnych na posiedzeniu przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia o powrót prac nad tym dokumentem.
O tym, że przesiewowe programy profilaktyczne sprawdzają się w innych krajach mówiła Magdalena Daccord, dyrektor generalna FH Europe Foundation, która zaprezentowała przykłady dobrych praktyk w leczeniu hipercholesterolemii rodzinnej w Polsce na tle innych państw Unii Europejskiej.
– Każde dziecko ma przynajmniej jednego rodzica z hipercholesterolemią rodzinną a zdarzają się przypadki, że choruje oboje rodziców. Dlaczego jeszcze nie robimy pilotażu w Polsce, skoro wszystkie przykłady z innych krajów dowodzą, że warto? Ponad dwa lata temu powstała Deklaracja Praska, w której zawarto konieczność wdrażania programów przesiewowych w całej Europie. Deklaracja została rozesłana do wszystkich Ministerstw Zdrowia w Europie.
Obecny na posiedzeniu Konrad Korbiński, wicedyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia zapowiedział, że resort przyjrzy się obu dokumentom, zarówno deklaracji praskiej jak i Karcie świadczenia Opieki Zdrowotnej.
Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Kardiologii prof. Robert Gil, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, zaprezentował „Dekalog polskiej kardiologii na lata 2023–2025”. Zwrócił uwagę, że Polska znajduje się wśród krajów wysokiego ryzyka sercowo-naczyniowego a hipercholesterolemia rodzinna to obszar, w którym PTK planuje wdrażać nowe technologie i zwiększać dostęp do nich polskich pacjentów.
Podczas posiedzenia głos również zabrała dr hab. n. med. Marta Kałużny-Oleksy – Prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca, ekspertka i praktykująca kardiolożka. Podkreślała, że bez połączenia działań POZ i AOS nie możemy prowadzić sprawnych działań prewencyjnych.
– Prewencja nie może być działaniem oderwanym od medycyny, powinna być postrzegana jako interwencja/leczenie, a nie jako odrębny byt – dodała.
W posiedzeniu wzięli udział również prof. Janina Stępińska z Narodowego Instytutu Kardiologii, prof. Maciej Banach, prezes Polskiego Towarzystwa Lipidologicznego. Monika Horna-Cieślak, Rzecznik Praw Dziecka oraz senator Beata Małecka-Libera, przewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia.
Priorytety pacjentów kardiologicznych
- Dostępność do badań genetycznych
- Wypracowanie systemowego rozwiązania dot. standardu badań genetycznych.
- Program przesiewowy – bilans 6-latka pod kątem LDL, a następnie badanie genetyczne pod kątem FH.
- Finansowanie przez NFZ badań genetycznych dorosłych.
- Dostępność do leczenia
- Rozszerzenie grup leczenia: możliwość skorzystania z leczenia dla pacjentów bez zdarzeń sercowo-naczyniowych.
- Ciągłość opieki i usprawnienie ścieżki leczenia: ad. program KOS-ZAWAŁ+.
- Stworzenie idealnego modelu opieki dla całych rodzin z hipercholesterolemią rodzinną
- Populacyjny screening kaskadowy (dzieci-dorośli-rodziny).
- Opieka skoordynowana: stworzenie sieci współpracujących ośrodków dedykowanych pacjentom pediatrycznym i dorosłym.
- Zaadresowanie „martwych programów lekowych” (szpitale, które mają zakontraktowane programy lekowe, ale nie włączają chorych np. Samodzielny Publiczny Specjalistyczny Szpital Zachodni im. św. Jana Pawła II) oraz kontraktacja nowych szpitali (ośrodki, które chcą realizować program lekowy, ale dostają decyzje odmowną – np. Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Janusza Korczaka w Słupsku).
- Budowanie świadomości społecznej na tematy hipercholesterolemii rodzinnej
- Edukacja personelu medycznego.
- Zaadresowanie objaw pacjentów dot. statyn.
- Kardiodiabetonefrologia
- Leczenie koordynowane – interdyscyplinarne podejście do pacjenta.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce jest ogólnokrajową organizacją założoną przez i dla pacjentów kardiologicznych oraz ich rodzin.
Stowarzyszenie EcoSerce powstało w listopadzie 2018 roku, jednak liderzy organizacji już od kilku lat działają na rzecz pacjentów kardiologicznych, monitorując zmiany w służbie zdrowia i odpowiednio na nie reagując. Działania Stowarzyszenia koncentrują się na wspieraniu pacjentów kardiologicznych poprzez organizację debat i konferencji, warsztatów w małych i większych miejscowościach oraz kampaniach informacyjnych i edukacyjnych. Do głównych celów Stowarzyszenia należy walka o dobro pacjentów kardiologicznych, podnoszenie świadomości społecznej na temat praw pacjentów, jak również walka o czyste powietrze, niezwykle istotne w przypadku cierpiących na choroby serca i układu krążenia.
Dekalog Polskiej Kardiologii na lata 2023-2025
Zawał serca? Myślałam, że to raczej problem z kręgosłupem…
Źródło: materiały prasowe
