Życie polskich rodzin w cieniu AZS

Zgodnie z przeprowadzonymi przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster, na początku września 2021 badaniami^[1], nieskutecznie leczone AZS tworzy lub nasila istniejące zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny, nierzadko uniemożliwia konstruktywne radzenie sobie z problemami życia codziennego, doprowadzając czasami do jej rozpadu. Ponad 65% pacjentów i opiekunów dzieci z AZS przyznało, że w ich domach AZS niejednokrotnie było przyczyną kłótni, a związki 4% respondentów, nadszarpnięte podwpływem choroby, rozpadły się. Jedyną szansą na skuteczną pomoc jest dostęp do refundowanej terapii biologicznej. Ponad 88% ankietowanych zgodnie przyznało, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie. Od 1 listopada będą mieli na to szansę.

[1]Badanie nt. wpływu AZS na życie rodzinne i relacjeprzeprowadzone onlinew dniach 27.08.2021 – 07.09.2021 na grupie 267 respondentów, pacjentów i rodziców dzieci z AZS

– Na kolejnej liście leków refundowanych pojawi się lek biologiczny, na który tak długo czekaliśmy. Decyzje już zostały podjęte. Taką informację otrzymaliśmy wczoraj z Ministerstwa Zdrowia od Ministra Macieja Miłkowskiego, za co z całego serca dziękujemy. To najlepszy prezent, jaki pacjenci mogli otrzymać z okazji Światowego Dnia AZS – z radością mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła i nawrotowadermatoza o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym, na którą w Polsce cierpiok. 700 000 osób a 6,5% z nich ma postać ciężką. Mimo że zmianywidoczne są głównie na skórze, w postaci okrutnie swędzących i zarazem bolesnychwyprysków, sączących się pęcherzyków czy nadkażonych ran, to choruje całe ciało pacjenta. Choroba dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych, a jej skutki odczuwane są przez całe rodziny.

– AZS jest bardzo wymagające i ma ogromny wpływ nie tylko na życie chorego, ale również jego bliskich czy opiekunów. Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy, potrzeba dostosowania życia zawodowego do choroby dziecka lub swojej (ponad 60% respondentów z powodu AZS musiało dostosować swoje życie zawodowe do choroby swojej lub choroby dziecka/bliskiego), wysokie koszty leczenia, a w przypadku dzieci zaburzenia w kontaktach z rówieśnikami, absencja w szkole, problemy z nauką to główne problemy jakich doświadcza osoba z AZS i jej najbliżsi – podkreśla Monika Wyrzykowska, prezes Fundacji Alabaster.

– Ci chorzy nie mogą normalnie funkcjonować, rezygnują z pracy, nie wychodzą z domu, bo się wstydzą. Wielu z nich ma depresję, myśli samobójcze. Są stygmatyzowani, gdyż choroba ta jest uważana za zakaźną, choć AZS nie można się zarazić – dodaje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Są dni, że pacjenci nie są w stanie ruszyć się rano z łóżka, zmusić do jakiejkolwiek czynności.

Jak wynika z przeprowadzonychprzez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster badań, prawie 83% badanych uważa, że AZS wpływa na ich życie rodzinne. Prawie 90% dorosłych pacjentów deklaruje, że w fazie zaostrzenianie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych takich jak sprzątanie, gotowanie, prasowanie itd., a 13 % nie jest w stanie zająć się swoimi pociechami.

– AZS wpływa na każdą dziedzinę życia pacjenta i jego bliskich – na jego funkcjonowanie w rodzinie, na kontakty towarzyskie, relacje intymne, na pracę. Prawie 38% ankietowanych biorących udział w naszym badaniu potwierdziło, że życie wszystkich członków ich rodziny podporządkowane jest AZS, a 65% wskazało, że AZS, a raczej wszystko co tej chorobie towarzyszy, czyli niewyspanie, stres, brak czasu, frustracja i poczucie wyczerpania i niezrozumienia, wreszcie samotność, jest przyczyną rodzinnych kłótni – zaznacza Godziątkowski.

Pacjenci z ciężką postacią AZS wciąż bez refundacji. Apelują do Premiera

„Kłótnie, napięcie, ciągłe pretensje, bo jestem akurat posmarowana i nie mogę czegoś w danej chwili zrobić w domu. Nie mogę prać, prasować, zmywać, uszykować obiadu rodzinie. Przy zaostrzeniu, czyli bardzo często, mąż nie może mnie przytulać i dotykać, bo jestem posmarowana maściami 🙁 – czytamy w jednej z udzielonych przez ankietowanych odpowiedzi.

Wiele związków nie wytrzymujepróby, na którą wystawia ich los.

„Ciągłe awantury, stres, frustracja i niewyspanie strasznie niszczą nasz związek. W sumie to nawet zniszczyły, ale jeszcze jesteśmy ze sobą. Jednak to zupełnie nie jest to, co przed narodzinami synka. Pojawienie się dziecka i tak znacząco wpływa na małżeństwo, a dziecka z chorobą potrafi je zniszczyć. Nam się chyba nie udało wytrzymać…”

„AZS niszczy mój związek, chociaż mam bardzo dobrego i cierpliwego męża, który mnie kocha. Jestem natomiast zła, że nie mogę mu dać tego samego i obwiniam się za moją chorobę”.

„Ojciec dziecka po 20 latach małżeństwa i 3 latach choroby córki zostawił rodzinę”.

„Opieka nad synem czasem pochłania tyle czasu i energii, że nie mam już sił dla pozostałych dzieci i męża. Podczas nasilenia objawów u syna czuję się przemęczona. Wtedy nietrudno o wybuchy złości i konflikty z dziećmi i z mężem” – czytamy.

Cierpią wszyscy – chorzy, ich rodziny, opiekunowie.

– Gdy w domu pojawia się AZS, funkcjonowanie rodziny ulega zmianie na wielu płaszczyznach, w tym więzi i postaw emocjonalnych. Rodzice, starając się pomóc choremu dziecku, koncentrują na nim całą swoją uwagę, czasem kosztem pozostałych członków rodziny. Dzieci zdrowe boleśnie odczuwają taką sytuację, czując się skrzywdzone i traktowane niesprawiedliwie, a nawet odrzucone – zwraca uwagę Monika Wyrzykowska– Jeśli drugie dziecko czuje się odrzucone, jeśli dom pełen jest napięć i konfliktów, to pojawiają się również nieprawidłowe relacje dzieci z rodzicami, a to może skutkować zaburzeniami zachowań, odżywiania, rozwoju emocjonalnego albo reakcjami psychosomatycznymi zarówno u dzieci chorych, jak i zdrowych. Co więcej, te zaburzenia mogą się utrwalić i pozostać z dzieckiem na całe życie.

W dorosłym życiu, w sytuacjach trudnych, pełnych napięcia czy stresu, mogą się pojawić takie same reakcje, jak w dzieciństwie, np. bóle brzucha, bóle głowy, trudności z oddychaniem, zaburzenia odżywiania. To właśnie w dzieciństwie budujemy swój obraz i postawę wobec samego siebie. To, jaki on jest, ma wpływ na przyszłe działania człowieka i na jego relacje społeczne – dodaje.

Aż 55% opiekunów dzieci z AZS deklaruje, że przez chorobę swojego dziecka żyją w poczuciu winy i czują, że życie ucieka im przez palce. Spośród wszystkich bezdzietnych dorosłych z AZS, aż 55% wyjawiło, że nie zdecydowało się na posiadanie dziecka w obawie przed „przekazaniem choroby” potomstwu 24% opiekunów dzieci z AZS, ze względu na koszty leczenia i sytuację ekonomiczną rodziny, nie zdecydowało się na kolejne dziecko.

„Jako młoda osoba w ogóle nie sądziłam, że się z kimś zwiążę. Teraz jestem w związku małżeńskim. Choć bardzo chciałabym mieć dziecko, świadomie zrezygnowałam z macierzyństwa w obawie, że przekażę dziecku AZS i będzie musiało mierzyć się z tym całe życie, tak jak ja. Chyba nie umiałabym się pogodzić z tym, że moje geny są tego przyczyną” – odpowiedziała jedna z respondentek.

– Znając realia życia z AZS, młodzi ludzie mają o wiele mniejszą chęć do zakładania rodziny i posiadania dzieci. Niektórzy żyją nadzieją, że ich dziecko będzie zdrowe i decydują się podjąć ryzyko. Dużo zależy od stopnia nasilenia choroby. Jeśli osoba cierpi na ciężką postać AZS, bycie w dobrej relacji partnerskiej, a tym bardziej pełna opieka nad dziećmi, jest niezwykle trudna – zaznacza Wyrzykowska.

Jak zatem pomóc pacjentom z atopowym zapaleniem skóry i ich rodzinom/opiekunom?

–To, czego potrzebują pacjenci to przedewszystkim dostęp do skutecznej terapii i wsparcie psychologiczne. O ile chorzy na łagodniejsze postacie AZS mogą być leczeni aktualnie dostępnymi terapiami i takie leczenie jest w miarę skuteczne, to pacjenci z ciężką postacią AZS na takie leczenie nie odpowiadają. Dla nich jedyną szansą jest leczenie biologiczne – zwraca uwagę Godziątkowski.

–Zaś rodzinom chorych, szczególnie rodzicom dzieci chorych na AZS potrzebnejest wsparcie emocjonalne,ale też wiedzaodnośnie tego, jak radzić sobie z chorobą dziecka czy bliskiej osoby.To jako organizacja staramy się w miarę naszych możliwości zapewnić. Kluczem do poprawy sytuacji jest jednak skuteczna terapia. Aż 88% ankietowanych zgodnie przyznało, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie. Dzięki decyzji Ministra Macieja Miłkowskiego marzenia wielu polskich rodzin z AZS wreszcie będą mogły się spełnić – dodaje.

***

Światowy Dzień AZS to międzynarodowe święto osób z Atopowym Zapaleniem Skóry oraz całej społeczności działającej na rzecz walki z tą chorobą. Obchodzony jest 14 września każdego roku w kilkudziesięciu państwach na całym świecie, także w Polsce.

AZS – chorzy potrzebują terapii biologicznej