Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) jest przewlekłą chorobą powodującą silne bóle. Może się zdarzyć, że siedząca w tramwaju młoda osoba nie ustępuje starszej miejsca, bo cierpi z powodu bólu – mówi Violetta Zajk z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.
Pierwsze symptomy choroby pojawiły się u ciebie w dzieciństwie. Często czułaś się zmęczona i obolała. W końcu przyzwyczaiłaś się do takiego stanu…
Pojawiły się nastroje depresyjne, przestałam wierzyć dorosłym. Widzę to wszystko dopiero teraz, gdy mam diagnozę i wiem, na czym polega ta choroba. Mam też do czynienia z dziećmi chorymi na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Jako dziecko rzeczywiście czułam się niezrozumiana. Zaczęłam wierzyć, że jestem leniwa, robiłam sobie wyrzuty.
Jak objawia się zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, na które cierpisz?
To jest nieznośny ból w różnych częściach ciała. Bolą stawy, biodra. W dzieciństwie bolało mniej. Zaczęło się rozwijać po dużych stresach, traumach życiowych. Coraz gorzej się czułam. Ciągle miałam problem z rwą kulszową. Wychodziłam na spotkanie ze znajomymi i już nie mogłam wrócić, ktoś musiał mnie ciągnąć na plecach. Biegałam od lekarza do lekarza, lądowałam na ostrych dyżurach, dostawałam zastrzyki przeciwbólowe. Nikt mi nie zaproponował diagnostyki. Z czasem objawy były coraz mocniejsze. Najbardziej rozwinęły się, gdy miałam 28 lat. Nie mogłam spać, leżeć, stać.
Mieszkałam wtedy za granicą, traktowano mnie paracetamolem. W wieku trzydziestu kilku lat zaszłam w ciążę i mocno się zastanawiałam, co dalej. Ciąża wiązała się przecież z odstawieniem leków przeciwbólowych. Jednak czułam się tak dobrze, że mogłabym góry przenosić.
Trzy miesiące po porodzie nastąpił potworny rzut choroby. Zaczęło się od zapalenia oka, potem przyszły potworne bóle szyi i w klatce piersiowej, jakby mi ktoś noże wbijał. Mieszkałam w Niemczech, lekarze mówili, że to przez stres, bo mam małe dziecko, że to nie jest zapalenie oka, tylko dziecko mi rączkę włożyło. Znów dostawałem leki przeciwbólowe. Zgłaszałam się do lekarza coraz częściej. W końcu dostałam leki przeciwdepresyjne. Bałam się, że atak bólu może nastąpić, gdy mam dziecko na ręku. Wróciłam do Polski, kiedy syn miał 4 lata. Miałam problem z chodzeniem po schodach, wciąganiem zakupów.
W końcu trafiłam do przychodni wojskowej, gdzie lekarz powiedział, że to nie może tak być, że za tym bólem kryje się choroba. Najpierw dał skierowanie do neurologa. Gdy wyniki badań były w porządku, skierował do reumatologa. Byłam zdziwiona, jak to do reumatologa, przecież ja młoda jestem? W życiu nie słyszałam o chorobach reumatycznych młodych ludzi. Pani reumatolog tylko na mnie spojrzała i mówi: o, ZZSK przyszło. To była moja diagnoza, rok 2014, kompletnie nie wiedziałam, co to za choroba. Byłam w takim szoku, że nie słyszałam, co lekarz do mnie mówi.
Pani doktor zostawiła cię bez wsparcia?
Musiałam szukać wszystkiego sama. Dostałam skierowanie do szpitala, gdzie był remont. Wylądowałam w innym. Nie byłam tam potraktowana dobrze. Pani doktor poprosiła mnie na korytarz pełen ludzi i poinformowała, że na 100 proc. mam ZZSK. „Proszę sobie przejść na dietę śródziemnomorską”. I poszła. Zaczęłam szukać pomocy na własną rękę i trafiłam do Stowarzyszenia „3majmy się razem”. Ówczesna prezes, Monika Zientek, podpowiedziała mi, co dalej. Wtedy nie było tak łatwo dostać się do specjalisty. Rok spędziłam w szpitalach. Szkoda, że dopiero na samym końcu trafiłam do Kliniki Reumatologii przy ul. Spartańskiej w Warszawie. Walczyłam o leczenie biologiczne. Nie udało mi się. Zgłosiłam się więc na badania kliniczne leków biologicznych. Po dwóch zastrzykach byłam w szoku. Mogłam się normalnie poruszać. Potem zaczęłam się interesować tym, co dzieje się z chorymi na ZZSK w Polsce.
Co diagnoza ZZSK zmieniła w twoim życiu?
Po urodzeniu dziecka nie byłam w stanie pójść do pracy. Dopiero mając diagnozę wyrobiłam sobie orzeczenie o niepełnosprawności. Znalazłam bardzo fajną pracę zdalną, szybko awansowałam, zostałam koordynatorem. Ale wtedy nie byłam dobrze prowadzona medycznie, chodziłam często na zwolnienia lekarskie i straciłam tę pracę. Ponieważ dopiero w wieku 40 lat dostałam właściwe leczenie, mam tak poważne zmiany w kręgosłupie, że tego się nie cofnie. Są dni, że nadal mam problemy z poruszaniem się.
Mama kupiła mi samochód, bo próba wejścia do autobusu kończyła się zazwyczaj tym, że starsze panie mnie wciągały. W tej chwili mam dobre leczenie, ale w pewnym momencie leki przestały działać. Nie wiedziałam, o co chodzi. Ponieważ dużo wiem o tej chorobie, odpowiednio rozmawiałam z lekarzami. Okazało się, że mam fibromialgię, która często towarzyszy mojej chorobie (red.: ZZSK relatywnie często towarzyszą nieswoiste zapalenia jelit oraz łuszczyca, a także fibromialgia i depresja).
Czy miałaś momenty, gdy zastanawiałaś się, jak wyglądałoby twoje życie, gdyby otoczenie i lekarze w odpowiednim czasie uwierzyli, że ból, na który się skarżysz, jest prawdziwy?
Dziś nie chcę o tym myśleć. Było rzeczywiście tak, że rozmyślałam na ten temat. To tylko powodowało, że miałam żal do siebie, rodziny, świata. Uznałam, że to nie ma sensu. Na pewno, gdybym była dobrze leczona, wykorzystałabym siebie inaczej w życiu. Miałam marzenia, nie udało się ich spełnić. Bardzo chciałam pójść do szkoły aktorskiej. Nie miałam na to siły, nie miałam siły pójść do jakiejkolwiek szkoły. Dziś od czasu do czasu gram epizody w operach mydlanych. Fizycznie jednak nie mam siły pracować na planie.
Zdecydowałaś się na pracę w Stowarzyszeniu. Co jest twoim celem?
Przede wszystkim chcę chorym pomóc budować ścieżkę między nimi a specjalistami. Reumatolodzy sami dziś chcą, żeby pacjenci byli lepiej wyedukowani, a jeszcze do niedawna mieliśmy przeświadczenie, że tego nie chcą. Dużo daje każda informacja o tej chorobie, każde hasło rzucone w mediach. Ktoś może zastanowi się, że ma takie same objawy. Jeśli pacjent z ZZSK obserwuje siebie, lekarz od razu może odpowiednio zareagować na nowe symptomy. Przy tej chorobie sam reumatolog nie załatwia sprawy. Jest potrzebny psycholog, gdy jest przekazywana diagnoza. To bardzo ciężki moment dla chorego. Odczucia są wtedy podobne, jak u ciężko chorych osób, które umierają. Przydałaby się opieka skoordynowana.
Przy osiowych spondyloartropatiach trzeba zrobić przeswietlenie bioder i dolnego odcinka kręgosłupa. Lekarz musi umieć dobrze zinterpretować wynik. Ortopeda, który trzymał mnie u siebie latami powiedział, że zmiany, które widzi na zdjęciu, są najprawdopodobniej spowodowane krótszą nogą… Często to ortopedzi właśnie latami trzymają pacjentów reumatologicznych. Jest też problem z rozwojem zawodowym niektórych lekarzy, nie czytają o nowościach.
Powiem tylko, że w porównaniu z tym, co dzieje się na całym świecie odnośnie leczenia tej choroby, w Polsce nie jest tak źle. Wszędzie są kolejki i lekarze niemający wystarczającej wiedzy. Zwłaszcza kobiety długo czekają na diagnozę (relacja mężczyzn i kobiet chorujących na ZZSK to 3:1; dokładnie odwrotnie jest w innej reumatycznej chorobie – reumatoidalnym zapaleniu stawów – red.). Nie wierzy się nam, że coś tak bardzo może boleć. Czasem dodatkowo zmiany hormonalne nasilają bóle… Bardzo długo czułam się jak wariatka. Po diagnozie zrobiło mi się lepiej. Często historia chorych kobiet kończy się chodzeniem od lekarza do lekarza, nikt nie chce im pomóc, wmawiają im hipochondrię. W pewnym momencie więc poddają się i przestają szukać pomocy. Nie mają na to siły. Kończą tragicznie.
Pacjentki długo ukrywają ZZSK, boją się utraty pracy, pozycji społecznej. Przychodzą do Stowarzyszenia po diagnozie.
Tak, bardzo często. Pacjentki pytają: będę miała pierwszą wizytę u lekarza, jak mam się przygotować? Jakie badania zrobić itd. Cieszą mnie te pytania. Chcemy, żeby wiedzieli na co mogą liczyć, czego oczekiwać, o co prosić lekarza rodzinnego, żeby powiedzieli mu: mam takie podejrzenie, chcę prześwietlić stawy biodrowe i dolną część kręgosłupa. Przy czym dobrze byłoby, gdyby lekarz posłuchał pacjenta… Jest też błędne przeświadczenie, że ZZSK dotyka tylko mężczyzn. Pamiętam, jak mnie pani doktor medycyny pracy postawiła w gabinecie, pobiegła po inną lekarkę, pokazała na mnie palcem i mówi: ona ma ZZSK. Poczułam się naprawdę dziwnie, jak w cyrku. To nie było przyjemne.
Czy ta choroba ci coś dała poza darmowym miejscem do parkowania?
Aplikacja na telefon dla pacjentów z ZZSK i ŁZS asystentem w zarządzaniu chorobą
Większy szacunek do życia…
A dobrych ludzi ci nie dała?
Ludzie przychodzą i odchodzą, jest różnie. Był moment, gdy czułam się dobrze, że nie jestem z tym sama. Teraz jednak mam poczucie, że mi już nie wypada mówić, co się ze mną dzieje i narzekać. Teraz to ja muszę słuchać i pomagać.
Mówiłaś: „stałam się osobą bardziej świadomą i otwartą na otaczający świat. Kiedy tylko mam czas rozwijam swoje pasje, robię zdjęcia, uwielbiam fotografować naturę, zwłaszcza drzewa”.
Przestałam fotografować. Robiłam to z szacunku dla życia właśnie, żeby dostrzegać to, co jest naokoło.
Bierzesz udział w kampaniach społecznych, powtarzasz, że „reumatyzm ma młodą twarz”. Tak chcesz dotrzeć do jak największej grupy chorych.
Tak, ale niestety, empatii w ludziach w ten sposób nie odpalę. Nam nie chodzi o to, żeby nas żałować, tylko, żeby pomyśleć, że osoba młodo wyglądająca, która nie ma siły stać w tramwaju, może cierpieć z powodu bólu, że pewnego dnia może stanąć i już nie ruszy się z bólu. Nikomu tego nie życzę… Osoby cierpiące przewlekle zazwyczaj tego nie pokazują. Ważne więc, żeby ludzie z szacunkiem podchodzili do siebie. To moje marzenie. W tej chorobie najważniejsze jest dbanie o siebie, robienie badań profilaktycznych.
Źródło informacji: Serwis Zdrowie
Czy technologia pomoże wydłużyć czas wizyty u lekarza?
Reumatologia. Raport otwarcia: Choroby reumatologiczne nie mogą poczekać
