Gastrolog przez trzy lata portretował swoich pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ) część zdjęć można zobaczyć na stronie internetowej Towarzystwa „J-elita”.
Lekarzem jest prof. Rafał Filip, kierownik Kliniki Gastroenterologii Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2
w Rzeszowie, a fotografowanymi – dwadzieścioro pacjentów działającego przy klinice Ośrodka Kompleksowego Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit. W projekcie brał udział również artysta fotografik dr Krzysztof Pisarek z Instytutu Sztuk Pięknych Uniwersytetu Rzeszowskiego.
– Perspektywa patrzenia lekarza na pacjenta w szpitalu jest bardzo narzędziowa, mechaniczna. Chorzy na NZJ nie są jednak pacjentami jednorazowymi, towarzyszymy im przez wiele lat. To osoby, które w jakimś sensie się do nas przywiązują, a my do nich. Za każdym z nich kryje się jego osobista historia, doświadczenia i emocje – tłumaczy prof. Rafał Filip. – Tak zrodził się pomysł, żeby przy pomocy fotografii spróbować pokazać prawdziwe oblicze pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit. Nie tylko ich cierpienie i cały bagaż trudnych przeżyć związanych z NZJ – bo przecież choroba ich nie definiuje – ale także ich codzienne życie, marzenia i radości.
Każdemu z pacjentów robiono po dwa zdjęcia. Czarno-biały portret, przedstawiający trudne emocje i przeżycia jakie niesie choroba oraz kolorową fotografię pełnej sylwetki, wyrażającą radość. Jak podkreślają autorzy, to chorzy decydowali o tym, jak chcą być widziani i co jest dla nich ważne. Fotografiom towarzyszą osobiste wyznania chorych, spisane przez prof. Rafała Filipa.
Całość pokazuje, że pomimo bólu fizycznego i cierpienia psychicznego, życie pacjentów nie kończy się na chorobie, a z nieswoistymi zapaleniami jelit można robić praktycznie wszystko. Pracować z pasją, uprawiać tajski boks, ćwiczyć jogę, wędrować z psem po lesie i podpatrywać piękno przyrody… – wskazuje lekarz. – Osoby ze zdjęć zdają się mówić: Bez względu na to, co nas spotkało, podnosimy głowy i idziemy dalej.
Stąd tytuł wirtualnej miniwystawy: „… masz być Napoleonem”. To cytat z książki „Marek Edelman: Bóg śpi”: „Jeśli robisz coś w najlepszej wierze, to masz robić dalej. Jeżeli ci się coś nie udaje, to znaczy, że sytuacja jest taka, że się nie może udać. Jasne, nie jesteś Napoleonem, ale masz być Napoleonem na miarę swoich możliwości.”
Słowa te prof. Filip dedykuje swoim pacjentom z NZJ.
Zdjęcia trojga chorych można zobaczyć na stronie internetowej Towarzystwa „J-elita” (j-elita.org.pl) z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit. World IBD Day obchodzony jest co roku 19 maja po to, by uświadamiać społeczeństwo i decydentów o problemach pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego.
– Cieszymy się, że możemy pokazać ten wyjątkowy projekt wyjątkowego lekarza, który w chorym widzi nie tylko pacjenta, ale także człowieka. To dla nas tym podwójnie ważne, bo wszystko odbywa się w wyjątkowym dniu dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit i ich najbliższych, kiedy mówimy głośno o naszych problemach – komentuje Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Tematem przewodnim tegorocznych obchodów World IBD Day jest „NZJ i dobre życie” („IBD and wellbeing”). W ten sposób ich organizatorzy – Europejska Federacja Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA), a w Polsce Towarzystwo „J-elita” – chcą zwrócić uwagę, że choroba wpływa nie tylko na ciało, ale także na zdrowie psychiczne i samopoczucie emocjonalne pacjentów. Bolesnym i uciążliwym objawom towarzyszą stres, wstyd i poczucie braku zrozumienia, lęk o przyszłość, a nawet depresja. Chorzy zmagają się z wykluczeniem społecznym. Nierzadko mają problem z niską samooceną i brakiem akceptacji wyglądu swojego ciała, który ma związek z bliznami po operacjach lub ze stomią (sztucznym odbytem wyłonionym na brzuchu, którym wydalana jest treść jelitowa).
Na NZJ, czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna choruje 10 milionów osób na całym świecie i kilkadziesiąt tysięcy Polaków. To przewlekłe choroby z okresami zaostrzeń i remisji, objawiające się silnym bólem brzucha, biegunką (nawet kilkadziesiąt wypróżnień na dobę) i krwią w stolcu, zmęczeniem, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Szczyt zachorowań przypada między 15. a 35. rokiem życia, a co czwarta zdiagnozowana osoba to dziecko. Pacjenci z powodu zaostrzeń są często hospitalizowani, wielu z nich przechodzi operację usunięcia fragmentu lub całego jelita, a część także zabieg wyłonienia stomii (sztucznego odbytu na brzuchu, którym wydalana jest treść jelitowa).
Towarzystwo „J-elita”, organizator wirtualnej miniwystawy, jest największą w Polsce organizacją wspierającą osoby z nieswoistymi zapaleniami jelit i ich najbliższych. Działa od 2005 roku, liczy blisko 3 tys. członków i ma oddziały w 14 województwach. Na stronie internetowej „J-elity” (j-elita.org.pl) można znaleźć wiele informacji przydatnych dla pacjentów z NZJ i ich najbliższych, m.in. bezpłatne poradniki.
Monika
31 lat, księgowa, od szesnastu lat zmagająca się z chorobą Leśniowskiego-Crohna
To wszystko zrozumieć… pojąć tę chorobę jest ciężko. Bardzo szybko się dojrzewa… w sensie psychicznym oczywiście
Natalia
30 lat, dietetyk, od siedmiu lat z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Ja sobie tę chorobę sama zdiagnozowałam, zanim zrobili to lekarze. Wiedziałam co mnie czeka … Ale najgorsze przyszło w trakcie ostatniego rzutu…
Piotr
43 lata, handlowiec, od piętnastu lat pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Pan, doktorze, wie jak to jest z tą chorobą, za każdym razem wstaje się z czworaków
