Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2026

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2026

Wydarzenie organizowane jest przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich ustanowiony jest na świecie na ostatni dzień lutego. Ma na celu zwrócenie uwagi na problemy ok 3 milionów Polek i Polaków cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN zaprasza do udziału w obchodach przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjentów dotkniętych tymi chorobami, klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi. Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o nowym otwarciu, koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, na podstawie Planu dla Chorób Rzadkich. Środowisko Pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami, od lat z zaangażowaniem realizuje działania na rzecz opracowania i wdrożenia oczekiwanego i efektywnego Planu dla Chorób Rzadkich.