Prawa pacjenta zawarte w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej, a polska legislacja – wyniki analizy prawnej. Choroby nowotworowe są drugą najczęstszą przyczyną zgonów w Polsce, co ujawnia braki w skuteczności leczenia onkologicznego i systemie opieki zdrowotnej. Odpowiedzią na te wyzwania jest inicjatywa Onko-Koalicja dla 10 Twoich Praw, powstała z inicjatywy Polskiej Ligi Walki z Rakiem i Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, która dąży do wdrożenia Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej (EKOO). Kodeks ten określa kluczowe prawa pacjentów onkologicznych, zapewniając standardy opieki na każdym etapie choroby. Projekt wspierają organizacje pacjenckie, a analiza prawna wskazuje na potrzebę reform, które poprawią wyniki leczenia i jakość życia chorych.
- Choroby nowotworowe są drugą najczęstszą przyczyną zgonów w Polsce, odpowiadając za śmierć około 100 tysięcy osób rocznie. Choć zachorowalność na raka w naszym kraju jest niższa niż w innych państwach Unii Europejskiej, umieralność jest zdecydowanie wyższa, co wskazuje na niedostateczną skuteczność leczenia onkologicznego i braki w polskim systemie opieki zdrowotnej. Niezbędne jest zatem podejmowanie działań mających na celu poprawę wyników leczenia onkologicznego oraz zapewnienie polskim pacjentom dostępu do wysokiej jakości opieki medycznej.
- Odpowiadając na te wyzwania z inicjatywy Polskiej Ligi Walki z Rakiem oraz Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej – powstała Onko-Koalicja dla 10 Twoich Praw, której celem jest poprawa rozpoznawania i leczenia chorób nowotworowych w Polsce poprzez wdrożenie zapisów Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej (EKOO) do polskiego systemu opieki zdrowotnej. Europejski Kodeks definiuje 10 kluczowych praw pacjenta onkologicznego, które określają, czego pacjenci powinni oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej na każdym etapie choroby, zarówno w kontekście wyników leczenia, jak i jakości życia. Honorowy patronat nad projektem objął Rzecznik Praw Pacjenta, a inicjatywa cieszy się poparciem największych onkologicznych towarzystw naukowych w Polsce oraz organizacji pacjentów.
- W poniższej analizie oceniono zgodność zapisów Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej
z polskim prawodawstwem oraz zaproponowano działania, które mogłyby zapewnić pacjentom lepszą opiekę onkologiczną. Istnieją bowiem liczne dowody naukowe, które wskazują, że aktywne uczestnictwo pacjentów w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia nie tylko poprawia ich samopoczucie, ale także wpływa na obiektywne wyniki terapii.
Europejski kodeks opieki onkologicznej – inicjatywa, na którą czekają polscy pacjenci
EUROPEJSKI KODEKS OPIEKI ONKOLOGICZNEJ (EKOO), A POLSKA LEGISLACJA – ANALIZA PRAWANA
PRAWA PACJENTA ZAWARTE W EKOO: Prawo do równego dostępu do możliwie najlepszej opieki onkologicznej, w tym prawo do drugiej opinii lekarskiej.
POLSKIE USTAWODAWSTWO: Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta (UPP) z 6 listopada 2008 r. zapewnia dostęp do świadczeń zdrowotnych, jednak w praktyce dostęp do specjalistycznej opieki bywa ograniczony. Wyrównanie dostępu wymaga zatem dalszych działań.
PRAWA PACJENTA ZAWARTE W EKOO: Prawo do informacji na temat choroby i leczenia przekazanej przez opiekujący się pacjentem zespół medyczny oraz pochodzącej z innych wiarygodnych źródeł, w tym od specjalistycznych i organizacji pacjentów.
POLSKIE USTAWODAWSTWO: UPP zapewnia pacjentom prawo do informacji o stanie zdrowia, lecz w niektórych przypadkach nie otrzymują oni pełnych informacji, co może utrudniać podejmowanie świadomych decyzji.
PRAWA PACJENTA ZAWARTE W EKOO: Prawo do informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia w ośrodku, w którym pacjent się leczy.
POLSKIE USTAWODAWSTWO: UPP zapewnia prawo do informacji o rodzaju świadczeń zdrowotnych, ale brak rzetelnych danych na ten temat utrudnia pacjentom dokonanie świadomego wyboru.
PRAWA PACJENTA ZAWARTE W EKOO: Prawo do opieki sprawowanej przez wielodyscyplinarny zespół, najlepiej w ramach współpracujących ze sobą ośrodków onkologicznych.
POLSKIE USTAWODAWSTWO: To prawo nie jest bezpośrednio uregulowane w UPP, co może prowadzić do niewystarczającej kompleksowej opieki nad pacjentami onkologicznymi. Warto rozważyć ujęcie w UPP takiej regulacji oraz wzmocnienie już istniejących rozwiązań systemowych.
PRAWA PACJENTA ZAWARTE W EKOO: Prawo do udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki podejmowanych przez opiekujący się pacjentem zespół medyczny.
POLSKIE USTAWODAWSTWO: Choć pacjenci mają prawo do wyrażenia lub niewyrażenia zgody na leczenie, w praktyce nie są aktywnie angażowani
w proces decyzyjny.
PRAWA PACJENTA ZAWARTE W EKOO: Prawo do informacji o istotnych dla pacjenta toczących się badaniach klinicznych oraz
o tym, czy może w nich uczestniczyć.
POLSKIE USTAWODAWSTWO: To prawo nie jest obecnie uregulowane w polskim prawodawstwie, co ogranicza dostęp pacjentów do innowacyjnych metod leczenia będących przedmiotem badań klinicznych.
PRAWA PACJENTA ZAWARTE W EKOO: Prawo do omówienia z zespołem medycznym swoich priorytetów i preferencji, aby osiągnąć jak najlepszą jakość życia.
POLSKIE USTAWODAWSTWO: Brak formalnych regulacji w ramach UPP oznacza, że pacjenci nie zawsze mogą wyrazić swoje oczekiwania dotyczące jakości życia podczas leczenia.
PRAWA PACJENTA ZAWARTE W EKOO: Prawo do optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie choroby pacjenta.
POLSKIE USTAWODAWSTWO: UPP zapewnia jedynie prawo do leczenia bólu, ale brakuje regulacji dotyczących ogólnie wsparcia paliatywnego, co ma kluczowe znaczenie w zaawansowanych stadiach choroby.
PRAWA PACJENTA ZAWARTE W EKOO: Prawo do uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i dającego się zrealizować planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji oraz omówienia go ze swoim zespołem medycznym.
POLSKIE USTAWODAWSTWO: Brak regulacji w tym zakresie może utrudniać pacjentom pełną rehabilitację po zakończeniu terapii onkologicznej.
PRAWA PACJENTA ZAWARTE W EKOO: Prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową oraz – w miarę możliwości – powrotu do normalnego życia.
POLSKIE USTAWODAWSTWO: Brak formalnych regulacji w tej dziedzinie może prowadzić do trudności w reintegracji pacjentów onkologicznych po zakończeniu leczenia.
PODSUMOWANIE:
- Wiele praw zawartych w Europejskim Kodeksie Prawa Pacjenta znajduje się w polskiej Ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta (UPP).
- Najwięcej braków dotyczy holistycznej opieki nad pacjentem, np. prawa do opieki paliatywnej, rehabilitacji czy reintegracji.
- Niektóre prawa są formalnie zawarte w polskim prawodawstwie, ale nie są w pełni realizowane.
- Niektóre prawa są wdrożone lub wdrażane w innych ustawach niż UPP, np. dotyczące kompleksowej opieki czy oceny jakości opieki. Oznacza to jednak, że nie są one monitorowane i nie jest zabezpieczone ich wykonanie, tak jak w przypadku praw zawartych w UPP.
REKOMENDACJE:
- Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta jest dobrym fundamentem, który już teraz uwzględnia wiele zapisów zawartych w EKOO, choć realizacja niektórych praw wymaga poprawy.
- Konieczne jest wprowadzenie regulacji zapewniających holistyczną opiekę nad pacjentem onkologicznym, z naciskiem na zespoły wielodyscyplinarne.
- Wiele z proponowanych zmian można wprowadzić bez dużych nakładów finansowych, na przykład zapewniając pacjentom dostęp do informacji o jakości leczenia w ośrodkach medycznych.
– Analiza prawna realizacji w Polsce praw pacjenta zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej (EKOO) jest istotnym elementem projektu realizowanego przez naszą Fundację. Cieszymy się, że patronat nad tą inicjatywą objął Rzecznik Praw Pacjenta, Pan Bartłomiej Chmielowiec. Mieliśmy okazję przedstawić Mu bezpośrednio nasze opracowanie podczas niedawnej debaty na temat EKKO w polskim Senacie. Nie wszystkie kraje europejskie mają w swoim prawodawstwie zapisane prawa pacjenta i posiadają ich rzecznika; polscy pacjenci mają zatem względnie dobrze zdefiniowane prawa. Główne niedobory dotyczą jednak ich realizacji. Liczymy, że proponowane przez nas uzupełnienia znajdą się w planowanej nowelizacji Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Większość z tych postulatów ma charakter uniwersalny i ich wdrożenie może poprawić sytuację także pacjentów z nienowotworowymi chorobami – powiedział prof. Jacek Jassem, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem.
Dostęp do diagnostyki molekularnej w Polsce. Realne problemy do szybkiego rozwiązania
Jakie bariery utrudniają dostęp do innowacyjnego leczenia nowotworów w Polsce?
