Lekarz powinien powiedzieć pacjentowi o wszystkich możliwych terapiach i formach leczenia, powinien też powiedzieć o możliwych działaniach niepożądanych terapii – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog, psycholog zdrowia, wykładowca w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Pracuje w Szpitalu im. Św. Rodziny w Warszawie.
Diagnoza choroby onkologicznej czy hematologicznej często jest dla pacjenta szokiem. Jak powinna wyglądać pierwsza wizyta pacjenta u lekarza? Czy można – a może wręcz należałoby – iść na taką wizytę z osobą bliską?
Otrzymanie diagnozy choroby onkologicznej czy hematologicznej jest sytuacją niezwykle trudną, zaskakującą. Pacjent jest rzucany na głęboką wodę, można powiedzieć „bez instrukcji obsługi”, gdzie znajdzie koło ratunkowe. To stan ogromnego zagubienia, przerażenia, a przede wszystkim wyobrażania sobie swojej choroby i leczenia. Często te wyobrażenia nie są poparte wiedzą, tylko zasłyszanymi historiami, które bardzo potęgują lęk. Dlatego pierwsze konsultacje u lekarza bywają nieporadne – można mówić o braku czasu czy trudnościach komunikacyjnych lekarz-pacjent, często jednak pacjenci nie są dobrze przygotowani do takiej pierwszej konsultacji. Zdarza się, że przychodzą z ogromną dokumentacją, opowiadają historie sprzed wielu lat, które nie mają znaczenia w danej sytuacji, po czym wychodzą z gabinetu i mają poczucie ogromnego zagubienia, bo nic nie zrozumieli, nie zapamiętali i nie wiedzą, co dalej.
Dlatego zachęcam pacjentów, by przede wszystkim na taką pierwszą konsultację poszli z osobą towarzyszącą. Powinna ona być skrupulatnie wybrana. Nie może to być osoba bardzo emocjonalna, tylko raczej ktoś, kto będzie potrafił opanować swoje emocje; będzie „drugą parą oczu i uszu” pacjenta.
Ważne, by do takiej wizyty dobrze się przygotować – spisać kilka najważniejszych pytań, które warto zadać. Warto nad nimi wcześniej się zastanowić; podczas wizyty osoba towarzysząca może nawet spisać odpowiedzi: daje to możliwość otrzymania i zapamiętania ważnych informacji. Warto mieć też poukładane dokumenty, ostatnie badania, wypis ze szpitala, by nie szukać ich podczas wizyty. Warto też pamiętać, że to nie jest ostatnia wizyta u lekarza. Krok po kroku pacjent będzie budował swoją wiedzę, oswajał temat choroby. Istotne jest to, by w rozmowie z lekarzem pytać konkretnie o chorobę, jak będzie wyglądało leczenie, jaka będzie forma podania leczenia.
Czy pacjent może też spytać wprost, czy w danym ośrodku są podawane wszystkie nowoczesne formy leczenia? Wiemy, że ośrodki leczenia różnią się; czy pacjent może takie pytanie zadać?
Zawsze do tego zachęcam – chodzi przecież o zdrowie i życie pacjenta. Nadal w Polsce widzimy różnice pomiędzy ośrodkami, np. nie wszystkie mają podpisane umowy na programy lekowe, nie wszystkie przeprowadzają badania kliniczne. Nadal tzw. kod pocztowy, miejsce zamieszkania, ma znaczenie, jeśli chodzi o dostęp do nowoczesnych form terapeutycznych. Nie dotyczy to każdego ośrodka, jednak zdecydowanie pacjent powinien dopytać, czy w danym miejscu jest dostęp do wszystkich nowoczesnych form terapeutycznych. Warto też zapytać, jakie istnieją inne możliwości terapeutyczne, które obecnie nie są refundowane w Polsce. Taka wiedza zawsze daje pacjentowi możliwość wyboru. Ma on też prawo skonsultować się z innym specjalistą, z innego ośrodka.
Oczywiście, nie powinno być tak, że pacjent chodzi od lekarza do lekarza, prosząc o konsultację, jednak jedna dodatkowa opinia medyczna może być niezwykle pomocna. Dzięki temu pacjent czuje się pewniej, że zaproponowane leczenie jest dla niego najlepsze. Ma to ogromne znaczenie, jak dalej będzie wyglądała współpraca z lekarzem.
Neurologia medycyną przyszłości
A jeśli pacjent takich pytań nie zadaje – czy lekarz powinien sam powiedzieć, że np. są inne opcje leczenia, badania kliniczne, zaproponować drugą konsultację?
Nie ma lepszej formy budowania zaufania między lekarzem i pacjentem niż szczerość i autentyczność, otwartość w rozmowie z pacjentem. To lekarz powinien w ramach dbania o dobro pacjenta powiedzieć o tym, co jest dostępne, czym dysponuje, co może zaproponować, a co jest możliwe w innym ośrodku w Polsce, Europie czy na świecie.
Bardzo istotne jest to, żeby takie informacje przekazywać. Nie oznacza to, że gdy pacjent dowie się, że dane leczenie nie jest refundowane, to pomyśli, że lekarz na coś chce go naciągnąć. Odrzućmy taki rodzaj myślenia. Lekarz może powiedzieć: „Nie znam się na tym, nie wiem”. Wyniki wielu badań pokazują, że takie słowa pacjenci uznają za największą wartość lekarza, który jest w stanie szczerze powiedzieć, że jest w czymś świetnym ekspertem, ale czegoś innego nie wie, dlatego przekazuje pacjenta do innego eksperta lub ośrodka. Na tym właśnie polega budowanie zaufania.
Bardzo ważne jest, żeby lekarze przekazywali pacjentowi informacje o różnych dostępnych formach terapeutycznych, możliwych formach i sposobach podawania leków, informacje o nowych terapiach, nawet tych, którymi oni obecnie nie dysponują. To bardzo istotne.
O co pacjent powinien jeszcze zapytać, jeśli chodzi o leczenie?
Istotne jest, by spytał, co on sam może zrobić dla siebie. Powinien też spytać, jakie objawy powinny go zaniepokoić, kiedy powinien zgłosić do lekarza, do szpitala, na co wrócić uwagę. Pacjent powinien otrzymać dokładną informację, gdzie powinien zgłosić się w przypadku konkretnych problemów. Ważne, żeby wiedział, jak jego organizm może reagować, jakie są możliwości poradzenia sobie w danej sytuacji, a co jest niepokojące i wymaga pilnej interwencji.
Istotne jest, jaką pacjent otrzyma formę leczenia, jak długo będzie ono trwać. Bardzo ważną kwestią są wszystkie aspekty dotyczące codziennego życia i jego jakości: np. forma leczenia może przełożyć się na to, czy pacjent będzie aktywny zawodowo, rodzinnie. Warto zapytać, czy można być aktywnym zawodowo, uprawiać jakąś formę aktywności fizycznej, wyjechać na wakacje: to ważne kwestie, które mają duże znaczenie w kontekście postrzegania siebie i jakości życia. Pacjent zadaje sobie pytanie, czy np. skutki uboczne mogą być na tyle dotkliwe, że nie będzie mógł kontynuować swoich aktywności zawodowych, społecznych. Pracując od wielu lat na oddziałach onkologicznych wiem, jak ważne jest uświadomienie przez pacjenta tego, że co prawda ma chorobę nowotworową, ale może robić wiele rzeczy, które do tej pory sprawiały mu przyjemność, były jego pasją. Ma to ogromny wpływ na jego życie. Zachęcam też, by pacjenci mówili o swoich emocjach, czy np. mają objawy lęku, depresji, problemów ze snem, żeby zapytali o możliwość konsultacji z psychologiem, psychoonkologiem.
W przypadku wielu chorób hematologicznych leczenie trwa długo, np. w małopłytkowości, szpiczaku; mogą one powodować różne skutki uboczne. Wspomniała Pani, że pacjent powinien mieć na ten temat wiedzę, ale czy powinien też, wspólnie z lekarzem, decydować o wyborze terapii?
We współczesnej medycynie i leczeniu pacjentów chorych przewlekle bardzo istotne jest partnerstwo i współpraca. Nie jest możliwa skuteczność leczenia bez pełnego zaangażowania i wiedzy pacjenta na temat swojego stanu zdrowia, choroby, przebiegu terapii. Pacjent dobrze poinformowany znacznie lepiej się leczy. Ma wtedy poczucie kontroli, większego zaangażowania. Najgorszą rzeczą byłaby bierność pacjenta – pewnego rodzaju „okrojenie” go z jego autonomii, gdy nie decyduje on o leczeniu, tylko inni decydują za niego: lekarz, rodzina. Wtedy tak naprawdę ta osoba nie uczestniczy w terapii, ciężko stwierdzić, czy jej stan się poprawia, czy leczenie jest efektywne. Lekarz powinien zawsze przedstawić pacjentowi wszystkie opcje, możliwości, korzyści, trudności, wyzwania; bo leczenie zależy od zaangażowania dwóch stron. Pacjenci powinni mieć pełna wiedzę, z jakich opcji mogą skorzystać, czym są leczeni, jakie mają możliwości; powinni być zaangażowani w proces terapeutyczny. Daje to nie tylko partnerstwo, ale przede wszystkim przekłada się na motywację pacjenta, poczucie sensu, które w terapii chorób przewlekłych ma ogromne znaczenie.
Większość chorób hematologicznych i onkologicznych jest obecnie leczonych przewlekle, przez lata. Lekarz z pacjentem muszą się w pewnym sensie ze sobą zaprzyjaźnić, mieć do siebie nawzajem zaufanie?
Zaufanie i współpraca ma kluczowe znaczenie. Czasem są to bardzo ludzkie aspekty, bywa np., że dany lekarz z danym pacjentem niekoniecznie się dobrze porozumiewają, dlatego zawsze powtarzam pacjentom, że mają prawo wyboru, w którym ośrodku będą się leczyć, mają też prawo do wyboru lekarza prowadzącego terapię. Bardzo ważne jest, by w tej długoterminowej relacji mieć poczucie zaufania, współpracy. Jeśli pacjent czuje się skrępowany, wstydzi się zadać pytanie, podzielić swoimi objawami, to współpraca nie będzie dobrze się układać. Oczywiście, zdaję sobie sprawę z tego, że brakuje lekarzy, dlatego nie jest to proste, jednak pacjent musi czuć się dobrze w kontakcie z lekarzem, bo nie jest to współpraca na chwilę, tylko często na długie lata.
Empatia i zaufanie – to podstawa, na której budujemy KOALICJE
Tekst ukazał się w czasopiśmie Głos Pacjenta Onkologicznego
