Platforma UNIQIUS należy do Fundacji Rare Diseases, której zadaniem jest propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich, edukacja lekarzy, pacjentów, ich rodzin, a także wspomaganie diagnostyki w tym kierunku.
Projekt UNIQIUS to nowoczesna i przede wszystkim unikatowa platforma do szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich. To wielki przełom w środowisku medycznym, bowiem jest to pierwszy taki projekt w Polsce. W przyszłości platforma ma być również narzędziem do uzyskania pierwszej, wstępnej diagnozy online. W projekt włączyli się zarówno pacjenci, jak i wybitnie lekarze oraz naukowcy, którzy na co dzień zajmują się badaniem, diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich.
Założenia platformy UNIQIUS:
- szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich – statystyki pokazują, że choroby rzadkie, których jest około 7000, dotykają 300 milionów osób na świecie. Większość osób nie wie, że choruje, gdyż nie ma odpowiednich informacji na temat tych schorzeń. Projekt UNIQIUS powstał po to, aby szerzyć wiedzę na temat chorób rzadkich zarówno wśród pacjentów, jak i lekarzy. Wszelkimi możliwymi kanałami medialnymi będzie przekazywał fachową i rzetelną wiedzę na ich temat.
- dotarcie do niezdiagnozowanych pacjentów – pomoc pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie – W Polsce choroby rzadkie pozostają nierozpoznane u ponad 90% chorych osób. Statystyki podają, że zanim pacjent otrzyma odpowiednią diagnozę, mija 9 lat. Projekt UNIQIUS będzie docierał do osób niezdiagnozowanych wszelkimi możliwymi metodami i kanałami, w tym treściami SEO, tak aby pomóc im w otrzymaniu szybkiego rozpoznania i wdrożenia odpowiedniego leczenia.
- pomoc pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie – chorób rzadkich nie da się wyleczyć. Można natomiast podnieść komfort życia chorych na nie. Projekt UNIQIUS to nie tylko rzetelne kompendium wiedzy i swoisty poradnik dla pacjentów, ale także platforma łącząca pacjentów i lekarzy, oraz samych pacjentów. Wszystko po to, aby mogli wymieniać się wiedzą i doświadczeniem, a także wspierać na każdym etapie choroby.
- popularyzacja zasad samoopieki i samopielęgnacji u pacjentów z chorobami rzadkimi – teorię samoopieki i samopielęgnacji głosiła pielęgniarka prof. Dorothea Orem. Ta wybitna orędowniczka, już w pierwszej połowie XX wieku, uświadamiała pacjentów, jak bardzo te dwa elementy podnoszą ich komfort życia. To jedna z podstawowych potrzeb każdego chorego, która poprawia zdrowie oraz samopoczucie fizyczne i psychiczne. Projekt UNIQIUS powstał właśnie po to, aby podnosić komfort życia pacjentów z chorobami rzadkimi.
- uświadamianie roli rehabilitacji w postępowaniu terapeutycznym u pacjentów cierpiących na choroby rzadkie – rehabilitacja, tak jak samopielęgnacja i samoopieka usprawnia pacjentów, a także zwiększa ich możliwości oddechowe, wzmacnia mięśnie, wspomaga oddychanie, chodzenie, wykonywanie czynności dnia codziennego.
Więcej informacji: www.uniqius.org
Choroby rzadkie: długa droga od diagnostyki do leczenia
Eksperci: W obszarze chorób rzadkich nastąpiło dużo pozytywnych zmian
Źródło: materiały prasowe
