Obchodzony 17 listopada Światowy Dzień POChP to okazja do zainteresowania się sytuacją pacjentów z POChP na świecie, a przede wszystkim w Polsce.
- Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) jako globalny problem dotykający zarówno pacjentów, jak i systemy ochrony zdrowia we wszystkich krajach świata.
- Nieusystematyzowana opieka nad chorymi na POChP w Polsce – wynikająca z nieświadomości pacjentów, z braku komunikacji między pacjentem i lekarzem oraz między lekarzami, a także z problemu tzw. przemilczanych zaostrzeń. Utrudnienia wywołane przez pandemię COVID-19.
- Niedocenienie problemu POChP przez pacjentów i lekarzy oraz decydentów w ochronie zdrowia, bagatelizowanie choroby i stygmatyzacja pacjentów.
- Karta praw pacjenta – sposób na określenie uniwersalnego standardu, którego pacjenci mają prawo oczekiwać od opieki medycznej w przewlekłej chorobie płuc.
Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) pojawia się w wyniku różnego rodzaju destrukcyjnych, nieodwracalnie postępujących zmian w płucach. Charakteryzuje się najczęściej uporczywymi objawami ze strony układu oddechowego oraz zaburzeniami czynności płuc, wywołanymi trwałym ograniczeniem przepływu powietrza przez drogi oddechowe.
Główną przyczyną tego stanu jest obecność w drogach oddechowych lub w płucach nieprawidłowości, których źródła należy szukać w sytuacji narażenia pacjenta na szkodliwe pyły, dymy lub gazy. Najważniejszym czynnikiem ryzyka zachorowania jest palenie tytoniu, odpowiedzialne za ok. 80% przypadków. Wbrew powszechnej opinii nie jest to jednak jedyny czynnik. Do zachorowania na POChP przyczyniają się też: zanieczyszczenie powietrza w pomieszczeniach (paleniska w gospodarstwie domowym) i na zewnątrz (smog), predyspozycje genetyczne i nieprawidłowy rozwój płuc.
Obraz kliniczny zaawansowanej postaci choroby obejmuje nasiloną duszność, przewlekły kaszel i złą tolerancję wysiłku. Charakterystyczną cechą POChP jest przewlekły proces zapalny toczący się w układzie oddechowym, który stopniowo wpływa na cały organizm pacjenta. Choroba związana jest więc z wieloma powikłaniami pozapłucnymi, takimi jak: chudnięcie, zmniejszenie masy i osłabienie mięśni szkieletowych, osteoporoza, niewydolność serca, choroba niedokrwienna serca i miażdżyca naczyń, czasem niedokrwistość, zaburzenia snu, lęk a nawet depresja.
POChP jest procesem postępującym, doprowadzającym w finale do niewydolności oddychania. Chorobę można jednak spowolnić, wpływając na jej przebieg poprzez zaprzestanie palenia papierosów (na każdym etapie!), profilaktykę i unikanie zaostrzeń, które zawsze przyczyniają się do skokowego pogorszenia funkcji płuc.
Problemy w postępowaniu z POChP na świecie i w Polsce
Aż 384 mln osób na świecie cierpi na POChP. Jest to trzecia przyczyna zgonów – po chorobach serca i udarze mózgu,. Z powodu POChP średnio co 10 sekund umiera jedna osoba na świecie. Szacuje się, że w Polsce na POChP choruje ok. 2 mln osób. Liczba ta w pełni nie odzwierciedla problemu, gdyż u wielu osób choroba ta pozostaje niezdiagnozowana. Takie niedoszacowanie utrudnia zaś podjęcie skutecznych działań w zakresie profilaktyki i leczenia. Przewlekła obturacyjna choroba płuc jest jedną z najczęstszych chorób internistycznych. Plasuje się na równi z nadciśnieniem tętniczym, cukrzycą, astmą. Jej znaczenie społeczne dla zdrowia ogółu społeczeństwa jest bardzo istotne i jest w kręgu tych powszechnie znanych, popularnych chorób – stwierdza prof. dr hab. n. med. Paweł Śliwiński, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, Kierownik Kliniki Chorób Płuc w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.
Ze względu na liczbę zachorowań oraz zgonów na świecie POChP stanowi ogromne wyzwanie dla światowej medycyny. Eskalacja leczenia choroby jest dziś najczęściej podejmowana tylko w przypadku jej zaostrzenia lub przy pogorszeniu objawów. Wielu chorych na POChP z przebytymi zaostrzeniami nie otrzymuje też żadnego leczenia podtrzymującego. Natomiast ciężka postać choroby istotnie obciąża system opieki zdrowotnej poprzez koszty leczenia szpitalnego, a także naraża pacjentów na znaczne ryzyko zgonu – 1 na 5 pacjentów umiera w ciągu roku od pierwszej hospitalizacji z powodu POChP.
Światowe koszty wynikające z POChP szacuje się na 100 miliardów dolarów rocznie, co jest porównywalne do kosztów innej wiodącej przyczyny śmiertelności – niewydolności serca. Pomimo to POChP nadal nie uzyskało tak priorytetowego sposobu traktowania jak choroby układu krążenia. Choroba pozostaje w dużej mierze nieznana decydentom na całym świecie, przez co chorzy cierpiący z powodu POChP pozostają bez opieki, na którą zasługują. Stąd pilna potrzeba zajęcia się tematem POChP i stworzenia chorym szansy na funkcjonowanie bez objawów i zaostrzeń, zadbania o to, by opieka szpitalna była pacjentom potrzebna jak najrzadziej, a także podejmowania starań, mających na celu wydłużanie ich życia.
Globalna Inicjatywa na rzecz Przewlekłej Obturacyjnej Choroby Płuc (GOLD) podkreśla potrzebę zmobilizowania społeczeństw poszczególnych krajów, aby domagały się lepszej opieki oraz rozwiązania problemów znacznego obciążenia systemowego, jakim POChP jest dla pacjentów i społeczeństwa.
Konieczność usystematyzowania opieki nad chorymi na POChP w Polsce
Osoby z POChP nie mają zbyt dużej wiedzy na temat choroby. Bagatelizują objawy i często przypisują je np. procesowi szybszego starzenia się. Zwlekają z umówieniem wizyty u lekarza, co jest spowodowane lękiem przed diagnozą onkologiczną lub koniecznością rzucenia palenia. Konsekwencje palenia utożsamiane są wyłącznie z nowotworami płuc, co przekłada się na brak świadomości znaczenia wczesnego rozpoczęcia leczenia POChP.
Przede wszystkim musimy uświadomić społeczeństwo, że taka choroba jest. Musimy uświadomić jakie są czynniki ryzyka tej choroby, jakie są jej główne, podstawowe objawy. W momencie kiedy one się pojawią, to pacjent powinien zareagować i zgłosić się do lekarza. Wtedy lekarz wykonuje badanie spirometryczne, które jest badaniem decydującym w rozpoznaniu choroby – mówi prof. dr hab. n. med. Paweł Śliwiński – Jest jednak jakaś niezrozumiała niechęć do wykonywania badania spirometrycznego. Powinnyśmy ją przełamać. Ze strony administracji rządowej powinny być podejmowane działania na rzecz odpowiedniego propagowania i finansowania działań profilaktycznych – dodaje profesor Śliwiński.
Pacjenci nie informują lekarza o nasileniach objawów ani o przebytych „zaostrzeniach” (wielodniowych pogorszeniach przebiegu choroby). Nie zdają sobie sprawy, jak poważne są konsekwencje zaostrzenia, próbują leczyć się w domu na własną rękę, nie zgłaszając się do lekarza odpowiednio wcześnie. Chorzy trafiają do leczenia w momencie, gdy ich stan jest dużo cięższy.
Zaostrzenia POChP zwiększają ryzyko zgonu. U chorych hospitalizowanych z powodu zaostrzeń ryzyko zgonu w ciągu 5 lat wynosi do ok. 50%, oznacza to, że w ciągu 5 lat umrze połowa osób hospitalizowanych. Natomiast rozpoczęcie odpowiedniego leczenia po hospitalizacji z powodu POChP wiąże się ze zmniejszeniem prawdopodobieństwa wystąpienia kolejnego zaostrzenia w następnym roku.
Cele leczenia POChP w Polsce są odmiennie postrzegane przez lekarzy i pacjentów. Zapobieganie zaostrzeniom jest kluczowym celem postępowania w tej chorobie, jednak ta istotna informacja nie jest przekazywana pacjentom przez lekarzy. Tylko 40% zaostrzeń jest zgłaszanych i stanowi przedmiot konsultacji lekarskiej, a ponad 50% to tzw. przemilczane zaostrzenia, o których lekarz prowadzący nie wie. Brak zrozumienia przez pacjentów znaczenia zaostrzeń POChP może tłumaczyć niedostateczne ich zgłaszanie, ale skutkuje to nieoptymalnym leczeniem i szybszą, choć możliwą do uniknięcia, progresją choroby.
Większość chorych nie rozpoznaje zaostrzenia, nie wie co to jest zaostrzenie, nie potrafi go określić. Kiedy pytamy o nie na wizycie, to pacjent zwraca uwagę na całkiem inne objawy, a zaostrzenia nie kojarzy jako zaostrzenia choroby, którą ma. Traktuje, że ma kolejne zapalenie oskrzeli. Tak samo jest w przypadku stosowanie leków w zaostrzeniu, jest to często przez pacjenta bagatelizowane. Chory czasami przyjmuje samodzielnie te leki bez kontaktu z lekarzem. Świadomość pacjenta ciągle wymaga poprawy i to byłoby kluczem do właściwego prowadzenia chorego – dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, Prezes Elekt Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, Oddział Chorób Płuc i Niewydolności Oddychania Kujawsko-Pomorskiego Centrum Pulmonologii w Bydgoszczy.
Objawy POChP są przez lekarzy pierwszego kontaktu przez długi czas interpretowane jako objawy nawracających infekcji i w konsekwencji skierowanie do pulmonologa odbywa się z opóźnieniem. Z kolei lekarz specjalista zwykle nie ma dostępu do pełnej historii choroby, w tym do historii przebytych zaostrzeń – zazwyczaj informacje na skierowaniu są lakoniczne (co wynika z braku standaryzacji). Pacjenci kierowani są do specjalisty już w zaawansowanym stadium choroby. Wszystko to skutkuje brakiem możliwości odpowiednio wczesnej modyfikacji leczenia.
Wiedza na temat tego co wcześniej działo się z pacjentem, jak był leczony, to jest dla nas kluczowa informacja. Lepsze zrozumienie historii pacjenta, nie tylko tej dotyczącej chorób układu oddechowego, ale chorób współistniejących, metabolicznych, układu krążenia – to jest niezwykle istotne dla decyzji dotyczących jak chorego leczymy. Wiedza jakie leki były już stosowane, jakie próbowano stosować, to wszystko jest ważne. Wiedza o zaostrzeniach, które miały miejsce. To są informacje, bez których bardzo trudno podjąć optymalne decyzje terapeutyczne, ale i diagnostyczne – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Chorostowska-Wynimko, Sekretarz Generalny Europejskiego Towarzystwa Chorób Płuc, Zakład Genetyki i Immunologii Klinicznej w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.
W momencie, kiedy rozpoznanie POChP zostaje potwierdzone, a chory jest osobą palącą, kluczowymi działaniami są: zerwanie z nałogiem oraz podjęcie odpowiedniej farmakoterapii. Ponieważ jest to choroba, której nie można do końca wyleczyć, szybka diagnostyka i celnie postawione rozpoznanie są szczególnie istotne. Odpowiednio wcześnie włączona terapia pozwala spowolnić rozwój choroby i zapanować nad jej przebiegiem.
Przeprowadzona w tym roku analiza danych dotyczących POChP uzyskanych z Narodowego Funduszu Zdrowia pokazuje, iż „wśród chorych z rozpoznaniem POChP tyko 60% miało wykonaną spirometrię. Grupa chorych, która miała kontakt z lekarzem pulmonologiem co najmniej raz przez 10 lat, miała znacznie częściej wykonywaną spirometrię tj. ponad 80%, w przeciwieństwie do zaledwie 16% wykonywanych badań wśród osób, które nie miały kontaktu z lekarzem pulmonologiem. To jest bardzo kluczowe, ponieważ kontakt ze specjalistą przekłada się również na efekty związane z chorobowością, zaostrzeniami, jak również śmiertelnością. Pacjenci, którzy byli pod opieką pulmonologa mieli o 11% mniej zaostrzeń, niż pacjenci, którzy nie byli pod opieką pulmonologiczną. Przekłada się też na ryzyko hospitalizacji z powodu zaostrzeń. To ryzyko wśród osób, które były pod opieką pulmonologa, w okresie 5 lat było trzykrotnie mniejsze niż u osób, które nie miały opieki pulmonologicznej. Co wreszcie ważne, jest też mniejsza umieralność wśród chorych na POChP, jeżeli są objęci opieką pulmonologiczną – stwierdza dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska.
W czasie pandemii COVID-19, gdy to pulmonolodzy i oddziały chorób płuc stanowiły pierwszą linię walki z zachorowaniami, nastąpiło nasilenie problemów związanych z opieką nad chorymi na POChP, tj. ograniczona dostępność do konsultacji specjalistycznych, ograniczenie wykonywania spirometrii ze względu na obostrzenia sanitarne związane z pandemią, pierwszy kontakt pacjenta ze specjalistą zazwyczaj po długotrwałym okresie objawowym. Chorzy próbowali też samodzielne leczyć zaostrzenia w warunkach domowych zamiast kontaktować się z lekarzem.
Pandemia COVID-19 uwidoczniła wymagające pilnych rozwiązań luki w opiece nad osobami z chorobami układu oddechowego, tak jak terminowe konsultacje specjalistyczne, czy dostępność rehabilitacji. Ponieważ światowi decydenci skupiają się obecnie na zdrowiu i chorobach układu oddechowego, istnieje możliwość dążenia do nadania wyższego priorytetu tym chorobom. Zmiana polityki w sposobie zapobiegania, diagnozowania, leczenia i opieki nad chorymi na POChP mogłaby odegrać znaczącą rolę w odbudowie systemów opieki zdrowotnej po pandemii, czyniąc je bardziej zrównoważonymi i odpornymi na przyszłe wyzwania.
We wrześniu 2021 roku powstała International Respiratory Coalition (ERS) „światowa, międzynarodowa koalicja na rzecz chorób układu oddechowego – przedsięwzięcie, które narodziło się w związku z pandemią. To był ten moment, który nam uprzytomnił jak w trudnej sytuacji jest pulmonologia nie tylko w Polsce. Lekarze pulmonolodzy na całym świecie byli na pierwszej linii walki z pandemią, a równocześnie chorzy z przewlekłymi chorobami układu oddechowego zostali bez opieki. To był taki bodziec, który spowodował, że na forum międzynarodowym podjęliśmy działania łącznie z globalną platformą jednoczącą organizacje pacjentów astmy i chorób układu oddechowego, przemysłem farmaceutycznym, żeby rzeczywiście poprawić jakość opieki zdrowotnej nad pacjentami z chorobami układu oddechowego – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Chorostowska-Wynimko.
POChP – niedocenienie problemu choroby
Osoby cierpiące na POChP przyznają, że często czują negatywne podejście ze strony personelu medycznego, co w niektórych przypadkach może prowadzić do niechęci i podejścia z dystansem do proponowanego leczenia. Natomiast słabe rozumienie zasad i słaby dostęp do leczenia podtrzymującego POChP dramatycznie zwiększa ryzyko wystąpienia zaostrzeń w przyszłości.
Brak zrozumienia, błędne wyobrażenia i uprzedzenia krążące wokół POChP negatywnie wpływają na terminowość i jakość opieki nad osobami z POChP. Jeśli rozpoczęcie leczenia podtrzymującego jest opóźnione, prawdopodobieństwo wystąpienia zaostrzenia zakończonego hospitalizacją, wizytą w izbie przyjęć lub wizytą lekarską zakończoną wypisaniem recepty w ciągu 5 dni, wzrasta o 68%, skutkując tym samym zwiększeniem kosztów związanych z POChP.
Ponieważ najczęstszym czynnikiem ryzyka POChP jest palenie tytoniu, chorzy często są obciążani przez lekarzy winą za spowodowanie choroby. Pracowników ochrony zdrowia, pacjentów i całe społeczeństwo należy więc edukować w zakresie licznych czynników ryzyka związanych z POChP, tak aby ograniczyć stygmatyzację chorych i zadbać o to, by pacjenci nie unikali szukania pomocy. Powinni oni zyskać świadomość, że mają prawo do specjalistycznej opieki, i to niezależnie od tego, gdzie mieszkają.
Karta praw pacjenta – określenie standardów
Karta praw pacjenta z POChP powstała z inicjatywy przedstawicieli organizacji pacjentów z tą chorobą oraz międzynarodowej grupy GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform). Ma ona na celu określenie standardu, którego pacjenci z POChP mogą oczekiwać od opieki medycznej. Oczekiwania te są zgodne z aktualnym podejściem do najlepszych praktyk w terapii tej choroby.
Celem dokumentu jest również zaprezentowanie wspólnego stanowiska na temat międzynarodowych standardów opieki nad pacjentami z POChP, a także wsparcie w prowadzeniu szybkiego i opartego na dowodach leczenia, które pozwoli chorym zachować dobry stan zdrowia, zminimalizuje objawy i będzie zapobiegać zaostrzeniom. Karta praw pacjenta ma na celu zmobilizowanie rządów, świadczeniodawców, decydentów, partnerów z branży terapii chorób płuc oraz pacjentów i ich opiekunów, aby można było odpowiedzieć na niezaspokojone potrzeby i złagodzić obciążenie POChP. Dokument dostępny jest na globalnej stronie GAAPP, a także na stronie internetowej Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę i Choroby Alergiczne i Przewlekłe Obturacyjne Choroby Płuc.
Wszystkie te założenia są poparte działaniami ze strony firmy AstraZeneca we współpracy z zespołem ekspertów. Działania obejmują kampanię poświęconą tematom: edukacji pacjentów i podnoszenia świadomości społecznej na temat choroby, edukacji personelu medycznego i usprawnienia terapii.
Chorzy na POChP pod szczególną ochroną
