Tag: Narodowy plan dla chorób rzadkich

Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR) są jednym z kluczowych elementów Planu dla Chorób Rzadkich. Ich głównym celem jest zapewnienie pacjentom ...

Podczas jednego z ostatnich posiedzeń plenarnych Sejm Rzeczypospolitej Polskiej temat chorób rzadkich powrócił w kontekście zarówno bieżących działań systemowych, jak ...

Każdego roku, 28 lutego, cały świat jednoczy się, aby zwrócić uwagę na miliony osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Światowy Dzień Chorób ...

Zgodnie z przyjętą w Unii Europejskiej definicją, choroba rzadka dotyczy mniej niż 5 osób na 10 tys. Mimo rzadkości występowania ...

„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025" zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich ...

Rządowe Centrum Legislacji opublikowało Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Powołanie ...

Plan dla Chorób Rzadkich, publiczne finansowanie nowoczesnych terapii, poprawa dostępu do diagnostyki, poszerzenie przesiewu noworodkowego, koordynowana opieka i uregulowanie orzeczeń ...

Leczenie SMA u kobiet w ciąży, możliwość kontynuacji terapii przez pacjentów, którzy musieli ją przerwać, bez ponownej kwalifikacji do programu ...

Co 4 lata dnia 29 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji w Łazienkach Królewskich odbyła się ...

Dostęp do diagnostyki genetycznej dla ośrodków eksperckich, powstanie nowych zawodów i nowych specjalizacji, np. pielęgniarki genetycznej i doradcy genetycznego w ...