Tag: CHOROBY RZADKIE

Program lekowy B.112 umożliwił większości chorych na mukowiscydozę dostęp do nowoczesnych leków działających na przyczynę choroby. Kryteria refundacyjne nie obejmują ...

Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Opolu dołączył do międzynarodowego rejestru przewlekłego obrzęku naczynioruchowego CARE. Gromadzone w nim dane mają pomóc w ...

„Od trzech lat walczymy o refundację jedynej skutecznej terapii, jaką jest enzymatyczna terapia zastępcza z zastosowaniem sebelipazy alfa. Nasza choroba ...

Dostępna terapia nie zawsze oznacza dostępne leczenie. Wiedza kliniczna nie zawsze znajduje odzwierciedlenie w kryteriach programu lekowego, a postęp medycyny ...

Możliwości poszerzenia dostępu do leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne’a były głównym tematem spotkania przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia z organizacjami reprezentującymi pacjentów z ...

Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR) są jednym z kluczowych elementów Planu dla Chorób Rzadkich. Ich głównym celem jest zapewnienie pacjentom ...

Podczas jednego z ostatnich posiedzeń plenarnych Sejm Rzeczypospolitej Polskiej temat chorób rzadkich powrócił w kontekście zarówno bieżących działań systemowych, jak ...

Minister zdrowia ogłosił zmiany w składzie Rady do spraw Chorób Rzadkich. Zgodnie z zarządzeniem z 10 marca 2026 r. nową ...

Choć pojedyncze przypadki występują rzadko, to łącznie na choroby rzadkie cierpią nawet 2–3 mln osób w Polsce – przekazała dr ...

Choroby rzadkie przez wiele lat pozostawały na marginesie debaty publicznej i systemu ochrony zdrowia, choć dla setek tysięcy rodzin w ...