Tag: CHOROBY RZADKIE

5 maja, obchodzimy Światowy Dzień Tętniczego Nadciśnienia Płucnego (PAH), rzadkiej, lecz niezwykle poważnej choroby naczyń krwionośnych płuc, która dotyka tysięcy ...

Każdego roku, 28 lutego, cały świat jednoczy się, aby zwrócić uwagę na miliony osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Światowy Dzień Chorób ...

Rok 2024 to był przełomowym rokiem dla osób chorujących na miastenię. „W ciągu ośmiu miesięcy otrzymaliśmy dostęp do dwóch nowoczesnych, ...

Zgodnie z przyjętą w Unii Europejskiej definicją, choroba rzadka dotyczy mniej niż 5 osób na 10 tys. Mimo rzadkości występowania ...

- Polityka lekowa jest bardzo ważną częścią działalności Ministerstwa Zdrowia i jest niezwykle ważna dla pacjentów. W 2025 roku będziemy ...

Marysia Walczuk, siedmiomiesięczna dziewczynka z bardzo rzadkim zespołem CFC4, potrzebuje wsparcia. Jej rodzina walczy o badania nad terapią genową, aby ...

GIST to choroba onkologiczna zmieniona dzięki sekwencyjnemu stosowaniu inhibitorów kinaz tyrozynowych w schorzenie przewlekłe. Ripretynib według wytycznych NCCN, ESMO, PTOK ...

Miastenia Gravis to jedna z najczęstszych chorób rzadkich – dotyka ponad 9,5 tys. Polaków. Może prowadzić do niepełnosprawności, a w ...

Polskie Towarzystwo Neurologii Dziecięcej zwraca uwagę na pilną potrzebę wprowadzenia w Polsce powszechnego badania przesiewowego noworodków w kierunku leukodystrofii metachromatycznej ...

Medyczna Racja Stanu od początku powstania wspiera poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Rada Ekspertów ds. Chorób Rzadkich ...