To temat przewodni obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ), który odbywa się co roku 19 maja i ma zwracać uwagę na problemy pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Inicjatorzy obchodów, Europejska Federacja Stowarzyszeń Choroby Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA), a w Polsce Towarzystwo „J-elita”, koncentrują się w tym roku na osobach powyżej 60. roku życia i chcą pokazać, jak choroba Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) wpływają na jakość ich życia i zapotrzebowanie na opiekę. – Częstość występowania NZJ u osób starszych rośnie, a niewiele się o tym mówi – wyjaśnia Magdalena Sajak-Szczerba członek zarządu EFCCA i Towarzystwa „J-elita”. – Szacuje się, że w następnej dekadzie starsi pacjenci
z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna będą stanowić ponad jedną trzecią wszystkich osób z NZJ. Jednak niewiele jest badań naukowych, które pozwoliłyby nam zrozumieć, w jaki sposób NZJ wpływa na jakość życia starszych chorych.
Stanisław Ilczuk ma 61 lat, jest rencistą, mieszka w niewielkiej miejscowości na Żuławach i od 15 lat zmaga się z WZJG. Poza chorymi jelitami ma uszkodzony kręgosłup, cukrzycę, problemy kardiologiczne i ze stawami. Pani Anna z Łodzi jest emerytką i prowadzi działalność gospodarczą, od czterech lat choruje na WZJG. Jej 73-letnia imienniczka ze Szczecina jest nauczycielką, choruje nie tylko na WZJG, ale i na nowotwór, chłoniaka. To właśnie o problemach takich osób mówią organizatorzy World IBD Day w tym roku.
Specjaliści zwracają uwagę, że seniorzy zmagający się z NZJ wymagają większej opieki, ponieważ bardzo często chorobom jelit towarzyszą inne poważne schorzenia, w tym nowotwory złośliwe oraz osłabienie układu odpornościowego i związane z tym zwiększone ryzyko infekcji. Ponadto występowanie u starszych pacjentów z NZJ innych chorób wiąże się z większym ryzykiem powikłań podczas leczenia chirurgicznego. Trudniej im także dobrać odpowiednie leczenie, ponieważ seniorzy z NZJ stanowią niewielki odsetek uczestników badań klinicznych NZJ oraz osób objętych długoterminowym nadzorem nad bezpieczeństwem farmakoterapii. Natomiast dla osób 60+ w Polsce, które utrzymują się często z niskim emerytur i rent, dużym wyzwaniem są m.in. ceny leków, witamin i suplementów diety oraz produktów do utrzymania odpowiedniej diety.
Na NZJ, czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna choruje blisko 100 tysięcy Polaków. To przewlekłe choroby autoimmunologiczne z okresami zaostrzeń i remisji, objawiające się silnym bólem brzucha, biegunką (nawet kilkadziesiąt wypróżnień na dobę) i krwią w stolcu oraz zmęczeniem. Szczyt zachorowań przypada między 15. a 35. rokiem życia. Pacjenci z powodu zaostrzeń są często hospitalizowani, wielu z nich przechodzi operację usunięcia fragmentu lub całego jelita, a część także zabieg wyłonienia stomii. Choroba często prowadzi do niepełnosprawności i wykluczenia społecznego.
Z okazji Światowego Dnia NZJ 20 maja w Lublinie odbędzie się zorganizowany przez Towarzystwo „J-elita” wernisaż wystawy zdjęć gastrologa prof. Rafała Filipa i fotografika Krzysztofa Pisarka, przedstawiających pacjentów z chorobami zapalnymi jelit. W Centrum Edukacji Leśnej w podwarszawskim Celestynowie 21 maja odbędzie się piknik „J-elity”, a 19 maja obiekty w wielu polskich miastach zostaną podświetlone na fioletowo – międzynarodową barwę NZJ.
Towarzystwo „J-elita” (j-elita.org.pl) powstało w 2005 r. i jest największą w Polsce organizacją wspierającą chorych na NZJ. Liczy blisko 3 tys. członków i ma oddziały w 14 województwach. Zajmuje się edukacją, integracją, pomocą chorym oraz zabiega o lepszy dostęp do nowoczesnego leczenia, m.in. wprowadzenie innowacyjnych leków do refundacji.
Pacjenci pokazują „8 twarzy NZJ”. Eksperci: przerywanie leczenia biologicznego jest szkodliwe
www.jelitowe.pl – nowy portal dla pacjentów z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit i ich bliskich
Źródło: materiały prasowe
