Międzynarodowe badanie seniorów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna, wykłady specjalistów i spotkania w polskich miastach oraz fioletowa iluminacja znanych gmachów – 19 maja pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ) na całym świecie obchodzić będą Światowy Dzień NZJ.
Ankieta dla osób z NZJ w wieku 60 lat i starszych powstała w siedemnastu językach i zawiera m.in. pytania dotyczące jakości opieki i życia seniorów. Stworzyli ją eksperci z Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA). Polską wersję opracowało i udostępni 19 maja na swojej stronie internetowej zrzeszone w EFCCA Towarzystwo „J-elita”.
– Chcemy dowiedzieć się więcej na temat kondycji, leczenia, powikłań i chorób towarzyszących osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna w starszym wieku – wyjaśnia Magdalena Sajak-Szczerba, sekretarz Towarzystwa „J-elita” i członkini zarządu EFCCA. – Co prawda najczęściej na NZJ zapadają ludzie młodzi, pomiędzy 20. a 29. rokiem życia, ale eksperci szacują, że w następnej dekadzie aż jedną trzecią wszystkich pacjentów stanowić będą osoby starsze.
Dlatego hasło przewodnie tegorocznej kampanii brzmi: „IBD has no age” (NZJ nie ma wieku). Jej najważniejszym postulatem jest równy dostęp do najlepszych metod leczenia, bez względu na wiek. Seniorzy z NZJ zmagają się z wieloma schorzeniami i zażywają wiele różnych leków. Niestety są niedostatecznie reprezentowani w badaniach klinicznych. Istnieje zatem ryzyko, że nie będą mogli w pełni skorzystać z najlepszych opcji leczenia. Stąd konieczna jest większa wiedza na temat ich kondycji zdrowotnej. Starzejąca się populacja pacjentów z NZJ wymaga kompleksowych działań i przygotowania systemu opieki zdrowotnej. Ważne są także przeciwdziałanie dyskryminacji ze względu na wiek oraz zapewnienie jak najlepszej jakości życia starszych pacjentów z NZJ.
Z okazji Światowego Dnia NZJ Towarzystwo „J-elita” organizuje wydarzenia w całej Polsce. Obchody rozpoczęły się w minioną niedzielę 14 maja w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie otwartymi warsztatami dla chorych, podczas których wykład poprowadziła m.in. gastroenterolog dziecięcy prof. Małgorzata Sładek. Natomiast na sobotę 20 maja zaplanowano Dzień Edukacji o NZJ w Kielcach, z prelekcjami specjalistów ● piknik dla chorych dzieci i ich rodzin w Ośrodku Edukacji Przyrodniczo-Leśnej w Glinnej koło Szczecina ● stoisko edukacyjne w centrum Wrocławia (szczegóły na stronie stowarzyszenia – j-elita.org.pl). Tradycyjnie już 19 maja na fioletowo – kolor NZJ – zostaną podświetlone różne obiekty, m.in.: Filharmonia im. M. Karłowicza w Szczecinie, stadion Tarczyński Arena we Wrocławiu, hala widowiskowa Tauron Arena i kładka o. Bernatka na Wiśle w Krakowie.
Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ), zwane także nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, to przewlekłe choroby autoimmunologiczne, do których zaliczamy wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Choroba objawia się biegunkę (nawet do 30 wypróżnień na dobę), skurczami i bólem brzucha, krwawieniami z odbytnicy, utratą masy ciała, gorączką i zmęczeniem. Ma okresy zaostrzeń i remisji, kiedy objawy ustępują lub są mniej dotkliwe. NZJ mogą towarzyszyć objawy pozajelitowe, dotykające m.in. oczy, stawy, czy skórę. Pacjenci w zaostrzeniu często wymagają hospitalizacji, wiele osób zmagających się z ciężką postacią choroby przechodzi operację usunięcia fragmentu jelita (w chorobie Leśniowskiego-Crohna) lub całego jelita grubego, czyli tzw. kolostomii (we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego) i wyłonienia stomii.
Europejska Federacja Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA) zrzesza organizacje pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit z 46 krajów, które popularyzują wiedzę o NZJ i działają na rzecz poprawy jakości życia ponad 10. milionów osób z NZJ na całym świecie, i blisko 100 tys. w Polsce, (w tym 73,2 tys. z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i 23,6 tys. z chorobą Leśniowskiego-Crohna).
Towarzystwo „J-elita” liczy ponad 3 tys. członków i jest największą organizacją w Polsce wspierającą pacjentów z NZJ. Organizuje turnusy dla chorych i ich najbliższych, oferuje chorym nieodpłatne wsparcie psychologa, wydaje bezpłatne poradniki i kwartalnik, wspiera pacjentów w trudnej sytuacji materialnej w zakupie leków oraz zabiega o dostęp do nowoczesnego leczenia.
Pacjenci pokazują „8 twarzy NZJ”. Eksperci: przerywanie leczenia biologicznego jest szkodliwe
Wyjątkowe zdjęcia na Światowy Dzień NZJ! Lekarz przez trzy lata portretował pacjentów z chorobami zapalnymi jelit
Źródło: materiały prasowe
