Medkurier.pl - wszystko o zdrowiu, medycynie, farmacji
Newsletter
redakcja@medkurier.pl
  • Newsy
    Sytuacja polskich chorych na stwardnienie zanikowe boczne (ALS)

    Szybka diagnostyka genetyczna kluczowa w ALS dla pacjentów z mutacją SOD1

    Władze Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego - Kadencja 2025-2028

    Nowe władze Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego na kadencję 2025-2028

    Źródło: 123rf

    Lex szarlatan, czyli nowe przepisy mające zwalczać pseudomedyczne praktyki w Polsce

    Polska na progu zmiany w leczeniu raka płuca – model Lung Cancer Units coraz bliżej wdrożenia

    Polska na progu zmiany w leczeniu raka płuca – model Lung Cancer Units coraz bliżej

    Naukowa Fundacja Polpharmy: Pionierzy Przyszłości Medycyny Wiceprezes Zarządu Krzysztof Kurowski Naukowa Fundacja Polpharmy

    Naukowa Fundacja Polpharmy po raz 23. przyznała grant na innowacyjny projekt badawczy

    Katarzyna Majewska na czele zarządu PZU Życie

    Katarzyna Majewska na czele zarządu PZU Życie

    Szczepionka na raka płuca. W Polsce trwa badanie kliniczne

    Przeciwciała bispecyficzne rewolucjonizują terapię raka płuca. Nowe horyzonty w leczeniu molekularnym

    Źródło: 123rf

    10 najczęstszych objawów raka. Sygnały, które mogą uratować życie

    Obraz Konstantin Kolosov. Pixabay

    Nowa era diagnostyki genetycznej w onkologii: przełom w dostępie do testów BRCA i HRD już od lipca

    Trending Tags

    • Medycyna
      • All
      • CHOROBY RZADKIE
      • CHOROBY ZAKAŹNE
      • DIABETOLOGIA
      • GASTROLOGIA
      • KARDIOLOGIA
      • NEUROLOGIA
      • ONKOLOGIA
      • PSYCHIATRIA
      Sytuacja polskich chorych na stwardnienie zanikowe boczne (ALS)

      Szybka diagnostyka genetyczna kluczowa w ALS dla pacjentów z mutacją SOD1

      Polska na progu zmiany w leczeniu raka płuca – model Lung Cancer Units coraz bliżej wdrożenia

      Polska na progu zmiany w leczeniu raka płuca – model Lung Cancer Units coraz bliżej

      Szczepionka na raka płuca. W Polsce trwa badanie kliniczne

      Przeciwciała bispecyficzne rewolucjonizują terapię raka płuca. Nowe horyzonty w leczeniu molekularnym

      Źródło: 123rf

      10 najczęstszych objawów raka. Sygnały, które mogą uratować życie

      Obraz Konstantin Kolosov. Pixabay

      Nowa era diagnostyki genetycznej w onkologii: przełom w dostępie do testów BRCA i HRD już od lipca

      Ciężkie udary mózgu związane z trzema głównymi przyczynami, którym można zapobiec

      Guzy mózgu – wyzwania diagnostyczne i możliwości współczesnej neuroonkologii

      Malina Wieczorek, prezeska Fundacji SM - Walcz o siebie.

      Wysoko skuteczny lek w formie podskórnej od 1 lipca dostępny w I linii leczenia rzutowo-remisyjnej postaci SM

      Przełomowa operacja w Klinice Okulistyki Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”

      Innowacyjna chirurgia wrodzonej zaćmy. Przełom w leczeniu małych pacjentów

      Dostęp do diagnostyki molekularnej w Polsce. Realne problemy do szybkiego rozwiązania

      Rewolucja w diagnostyce onkologicznej

      Trending Tags

        • CHOROBY RZADKIE
        • CHOROBY ZAKAŹNE
        • DIABETOLOGIA
        • GASTROLOGIA
        • KARDIOLOGIA
        • NEUROLOGIA
        • ONKOLOGIA
        • PSYCHIATRIA
      • System
        Nastolatek kupuje e-papierosy. Zakaz sprzedaży tylko na papierze

        Nowe przepisy antytytoniowe – krok w stronę ochrony zdrowia dzieci i młodzieży przed uzależnieniem

        Krzysztof Kopeć, prezes Krajowych Producentów Leków. Źródło: Patryk Rydzyk

        Krajowi Producenci Leków o kompromisie w sprawie zmian prawa farmaceutycznego UE

        Cel polskiej prezydencji osiągnięty. Rada UE przyjęła zaproponowany przez Polskę kompromis ws. pakietu farmaceutycznego

        Cel polskiej prezydencji osiągnięty: Rada UE przyjęła kompromis ws. pakietu farmaceutycznego

        Zdrowie publiczne. Źródło: 123rf

        Analiza sytuacji zdrowotnej Polski: raport 2025

        340 mln zł w ramach KPO trafi na Podkarpacie

        340 mln zł w ramach KPO trafi na Podkarpacie

        Snusy i woreczki nikotynowe – ukryte zagrożenie dla zdrowia młodzieży

        Snus na scenie politycznej: co kryje się w saszetkach nikotynowych?

        Źródło: 123rf

        Polska na tle Europy: wyzwania i nadzieje w walce z nowotworami

        Nowelizacja ustawy refundacyjnej – najważniejsze zmiany

        Nowelizacja ustawy refundacyjnej – najważniejsze zmiany

        Kompleksowe leczenie zespołu stopy cukrzycowej już w pięciu placówkach w Polsce

        Systemowa rewolucja w leczeniu zespołu stopy cukrzycowej

        Trending Tags

        • Innowacje
          Obraz Konstantin Kolosov. Pixabay

          Nowa era diagnostyki genetycznej w onkologii: przełom w dostępie do testów BRCA i HRD już od lipca

          dr hab. n. med. Piotr Merks, Zakład Farmakologii i Farmakologii Klinicznej, Collegium Medicum, Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie

          Rynek medycznych urządzeń noszonych na ciele w rozkwicie

          Dostęp do diagnostyki molekularnej w Polsce. Realne problemy do szybkiego rozwiązania

          Rewolucja w diagnostyce onkologicznej

          Co nowego w onkologii – wybrane doniesienia z kongresu ASCO 2024

          Wyniki rekrutacji projektów mentoringowych skierowanych do specjalistów z zakresu pielęgniarstwa, położnictwa i ratownictwa medycznego

          Prof. dr hab. inż. Julita Kulbacka z Katedry i Zakładu Biologii Molekularnej i Komórkowej UMW i dr hab. Piotr Świątek z Katedry i Zakładu Chemii Leków UMW. Fot. UMW

          Wrocławscy naukowcy rozwijają innowacyjną terapię nowotworową z wykorzystaniem elektroporacji

          Nowe partnerstwo Łukasiewicz i Polskiej Izby Przemysłu Chemicznego

          Nowe partnerstwo Łukasiewicz i Polskiej Izby Przemysłu Chemicznego

          Nowatorski zabieg ablacji przerzutów wykonany na WUM. "Trzy narządy, jeden zabieg". Trzy ilustracje: wątroba, płuca i szyja, każda z czerwoną kropką wskazującą miejsce zabiegu. Pod wątrobą jest napis 'Wątroba termoablacja mikrofalowa", pod płucami "Płuca krioablacja", a pod szyją "Szyja krioablacja"

          Nowoczesna terapia ablacyjna: Przełom w leczeniu przerzutów nowotworowych na WUM

          Prof. CMKP Marcin Złotorowicz i prof. Jarosław Czubak z SPSK im. prof. A. Grucy CMKP w Otwocku

          Nocne maratony ratujące kończyny: 4 replantacje rąk w jeden wieczór

          prof. Luigi Occhipinti Cambridge Graphene Centre

          Rewolucja w domowej diagnostyce snu: inteligentna piżama z czujnikami grafenowymi

          Trending Tags

          • Leki
            Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia oraz Marek Kos, wiceminister w Ministerstwie Zdrowia

            Rekordowa lista refundacyjna od 1 lipca 2025: 41 nowych terapii, w tym długo wyczekiwane leki onkologiczne i rzadkie

            Cła na import z UE zagrożeniem dla sektora farmaceutycznego? Novo Nordisk w centrum uwagi

            Przełomowa lista refundacyjna Ministerstwa Zdrowia – nowe możliwości leczenia

            Obraz Bruno /Germany z Pixabay

            Polaku! Lecz się sam!

            Nowe dane dotyczące skuteczności i bezpieczeństwa wyższej dawki nusinersenu w leczeniu SMA

            Tabletki na SMA już w Europie

            Krzysztof Kopeć, prezes Krajowych Producentów Leków. Źródło: Patryk Rydzyk

            Nowelizacja ustawy refundacyjnej: szansa na silniejsze wsparcie dla polskich producentów leków

            Eli Lilly inwestuje 27 mld dolarów w USA. Strategia odpowiedzi na presję administracji Trumpa

            Rosnąca liczba leków na liście antywywozowej – 276 pozycji zagrożonych brakiem dostępności

            Szybsza refundacja leków onkologicznych. Ministerstwo Zdrowia publikuje kolejną listę substancji czynnych

            Szybsza refundacja leków onkologicznych. Ministerstwo Zdrowia publikuje kolejną listę substancji czynnych

            Źrodło: materiły prasowe

            Przemiany na rynku farmaceutycznym: Analiza wpływu nowych przepisów na konkurencję w sektorze leków

            Cła na import z UE zagrożeniem dla sektora farmaceutycznego? Novo Nordisk w centrum uwagi

            MZ podało listę produktów leczniczych, które nie będą finansowane w ramach procedury RDTL

            Trending Tags

            • Konferencje
              • All
              • PATRONATY REDAKCJI
              Polskie Towarzystwo Postępów Medycyny (PTPM)

              III Konferencja Polskiego Towarzystwa Postępów Medycyny – Medycyna XXI: nowe horyzonty opieki zdrowotnej

              Kongres Zdrowie 360

              Kongres Zdrowie 360 – spotkanie liderów systemu ochrony zdrowia już 4 czerwca 2025

              Akademia Komunikacji Medycznej

              Akademia Komunikacji Medycznej – innowacja dla lekarzy, rezydentów, doktorantów oraz naukowców

              Technologia spotyka medycynę – 19. edycja MEDmeetsTECH już 13 maja w Warszawie

              Technologia spotyka medycynę – 19. edycja MEDmeetsTECH już 13 maja w Warszawie

              Wiosenna Konferencja Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego 2025. Nowe wytyczne i wyzwania

              Wiosenna Konferencja Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego 2025. Nowe wytyczne i wyzwania

              Konferencja Asocjacji Niewydolności Serca PTK 2024

              Konferencja Asocjacji Niewydolności Serca PTK 30 i 31 maja w Warszawie

              Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

              Systemowa zmiana w onkologii zaczyna się lokalnie – konferencja KSO otwiera nowy rozdział w opiece nad pacjentem

              Konferencja MEDmeetsTECH 2025

              Jak się odnaleźć w świecie MEDmeetsTECH i jak wyznaczać trendy?

              Medycyna XXI wieku. Jak leczyć nowocześnie. III Konferencja Polskiego Towarzystwa Postępów Medycyny

              III Konferencja PTPM-Medycyna XXI: Przegląd Najnowszych Postępów Medycznych

              Trending Tags

                • PATRONATY REDAKCJI
              • Kadry
                Władze Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego - Kadencja 2025-2028

                Nowe władze Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego na kadencję 2025-2028

                Naukowa Fundacja Polpharmy: Pionierzy Przyszłości Medycyny Wiceprezes Zarządu Krzysztof Kurowski Naukowa Fundacja Polpharmy

                Naukowa Fundacja Polpharmy po raz 23. przyznała grant na innowacyjny projekt badawczy

                Katarzyna Majewska na czele zarządu PZU Życie

                Katarzyna Majewska na czele zarządu PZU Życie

                Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

                Nowy skład Rady Naukowej NIO-PIB wybrany – nowa kadencja, nowe perspektywy

                Wiktor Janicki Prezesem Zarządu Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA

                Wiktor Janicki Prezesem Zarządu Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA

                Pierwsze posiedzenie Rady Agencji Badań Medycznych w nowym składzie, podczas którego Członkowie wybrali Przewodniczącego Rady oraz Jego Zastępcę. Na stanowisko Przewodniczącego wybrano prof. dra hab. n. med. Piotr Rutkowski - kierownika Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie - Państwowy Instytut Badawczy, pełnomocnika dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych. Funkcję Zastępcy Przewodniczącego Rady objął natomiast prof. dr hab. n. med. Jerzy Sieńko - Oddział Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej z Pododdziałem Chirurgii Onkologicznej SPWSZ.

                Nowa Rada Agencji Badań Medycznych rozpoczęła pracę – wybrano Przewodniczącego i Zastępcę

                Warszawski Uniwersytet Medyczny

                Marta Wojtach żegna się z WUM i dołącza do Warszawskiego Szpitala Południowego

                Obraz Konstantin Kolosov. Pixabay

                Nowy rozdział w historii Polskiego Towarzystwa Patologów – kadencja 2025–2028

                Warszawski Uniwersytet Medyczny

                Anna Panufnik-Onaszkiewicz – nowe wyzwania w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym WUM

                Trending Tags

                • Pacjent
                  Zdrowie w Twoich rękach – Ministerstwo Zdrowia podsumowuje program „Moje Zdrowie”

                  Zdrowie w Twoich rękach – Ministerstwo Zdrowia podsumowuje program „Moje Zdrowie”

                  prof. dr hab. n. med. Marcin Czech, kierownik Zakładu Farmakoekonomiki, Instytut Matki i Dziecka

                  Szczepienia uchodźców z Ukrainy: luka zagrażająca zdrowiu publicznemu w Polsce

                  Źródło: 123rf.com

                  Społeczeństwo w wieku średnim. Polska starzeje się szybciej, niż myślimy

                  Prywatne: Już 9 mln dorosłych Polaków cierpi na otyłość

                  Nowe standardy w profilaktyce raka szyjki macicy i raka piersi – NFZ wprowadza test HPV i cytologię LBC

                  Źródło: 123rf

                  Niepoczytalność w polskim systemie prawnym. Zrozumienie, konsekwencje i wyzwania

                  Tragiczne wydarzenia na Uniwersytecie Warszawskim. Uczelnia uruchamia wsparcie psychologiczne

                  Tragiczne wydarzenia na Uniwersytecie Warszawskim. Uczelnia uruchamia wsparcie psychologiczne

                  Polacy spośród napojów alkoholowych najczęściej wybierają piwo

                  Piwo bezalkoholowe pod lupą społeczną: Polacy nie dowierzają „zerówkom” i chcą ograniczeń w reklamie

                  lek. Łukasz Durajski, rezydent pediatrii, ekspert wakcynologii i medycyny podróży, dyrektor Instytutu Zdrowia Dziecka Martyna Szaniawska, farmaceuta

                  Kleszczowe zapalenie mózgu: ryzyko i profilaktyka dla właścicieli psów i kotów

                  Nie żyje papież Franciszek

                  Papież Franciszek zmarł po walce z zapaleniem płuc – choroba ta może mieć poważne konsekwencje

                  Trending Tags

                  • E-zdrowie
                    Narodowy Portal Onkologiczny wśród źródeł wiedzy o nowotworach

                    Narodowy Portal Onkologiczny wśród źródeł wiedzy o nowotworach

                    Zmiany w logowaniu na IKP

                    Zmiany w logowaniu na IKP

                    Centralna e-rejestracja: pilotaż i systemowe wdrożenie

                    Centralna e-rejestracja: pilotaż i systemowe wdrożenie

                    Jaka jest wiedza Polek na temat antykoncepcji? Nowy raport

                    E-recepta roczna. Jakie zmiany od 1 marca?

                    Siemens Polska raport Digi Index 2023

                    Digi Index 2023: branża chemiczna i farmaceutyczna na początku drogi do cyfryzacji

                    Rozwiązania telemedyczne w medycynie. E-zdrowie. Sztuczna inteligencja. Źródło: 123rf

                    Cyfrowa rewolucja w kujawsko-pomorskich szpitalach

                    materiały prasowe

                    Elektroniczny Rejestr Zdarzeń Niepożądanych. Czy w Polsce uda się go wprowadzić wzorem innych krajów UE?

                    projekt sztucznej inteligencji dla lekarzy

                    9 milionów finansowania od NCBR na projekt sztucznej inteligencji dla lekarzy

                    Erecept.pl: co robi Polak, gdy jest kolejka do lekarza? Leczy się sam, czy jedzie na SOR?

                    Erecept.pl: co robi Polak, gdy jest kolejka do lekarza? Leczy się sam, czy jedzie na SOR?

                    Trending Tags

                    • Prawo
                    No Result
                    View All Result
                    • Newsy
                      Sytuacja polskich chorych na stwardnienie zanikowe boczne (ALS)

                      Szybka diagnostyka genetyczna kluczowa w ALS dla pacjentów z mutacją SOD1

                      Władze Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego - Kadencja 2025-2028

                      Nowe władze Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego na kadencję 2025-2028

                      Źródło: 123rf

                      Lex szarlatan, czyli nowe przepisy mające zwalczać pseudomedyczne praktyki w Polsce

                      Polska na progu zmiany w leczeniu raka płuca – model Lung Cancer Units coraz bliżej wdrożenia

                      Polska na progu zmiany w leczeniu raka płuca – model Lung Cancer Units coraz bliżej

                      Naukowa Fundacja Polpharmy: Pionierzy Przyszłości Medycyny Wiceprezes Zarządu Krzysztof Kurowski Naukowa Fundacja Polpharmy

                      Naukowa Fundacja Polpharmy po raz 23. przyznała grant na innowacyjny projekt badawczy

                      Katarzyna Majewska na czele zarządu PZU Życie

                      Katarzyna Majewska na czele zarządu PZU Życie

                      Szczepionka na raka płuca. W Polsce trwa badanie kliniczne

                      Przeciwciała bispecyficzne rewolucjonizują terapię raka płuca. Nowe horyzonty w leczeniu molekularnym

                      Źródło: 123rf

                      10 najczęstszych objawów raka. Sygnały, które mogą uratować życie

                      Obraz Konstantin Kolosov. Pixabay

                      Nowa era diagnostyki genetycznej w onkologii: przełom w dostępie do testów BRCA i HRD już od lipca

                      Trending Tags

                      • Medycyna
                        • All
                        • CHOROBY RZADKIE
                        • CHOROBY ZAKAŹNE
                        • DIABETOLOGIA
                        • GASTROLOGIA
                        • KARDIOLOGIA
                        • NEUROLOGIA
                        • ONKOLOGIA
                        • PSYCHIATRIA
                        Sytuacja polskich chorych na stwardnienie zanikowe boczne (ALS)

                        Szybka diagnostyka genetyczna kluczowa w ALS dla pacjentów z mutacją SOD1

                        Polska na progu zmiany w leczeniu raka płuca – model Lung Cancer Units coraz bliżej wdrożenia

                        Polska na progu zmiany w leczeniu raka płuca – model Lung Cancer Units coraz bliżej

                        Szczepionka na raka płuca. W Polsce trwa badanie kliniczne

                        Przeciwciała bispecyficzne rewolucjonizują terapię raka płuca. Nowe horyzonty w leczeniu molekularnym

                        Źródło: 123rf

                        10 najczęstszych objawów raka. Sygnały, które mogą uratować życie

                        Obraz Konstantin Kolosov. Pixabay

                        Nowa era diagnostyki genetycznej w onkologii: przełom w dostępie do testów BRCA i HRD już od lipca

                        Ciężkie udary mózgu związane z trzema głównymi przyczynami, którym można zapobiec

                        Guzy mózgu – wyzwania diagnostyczne i możliwości współczesnej neuroonkologii

                        Malina Wieczorek, prezeska Fundacji SM - Walcz o siebie.

                        Wysoko skuteczny lek w formie podskórnej od 1 lipca dostępny w I linii leczenia rzutowo-remisyjnej postaci SM

                        Przełomowa operacja w Klinice Okulistyki Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”

                        Innowacyjna chirurgia wrodzonej zaćmy. Przełom w leczeniu małych pacjentów

                        Dostęp do diagnostyki molekularnej w Polsce. Realne problemy do szybkiego rozwiązania

                        Rewolucja w diagnostyce onkologicznej

                        Trending Tags

                          • CHOROBY RZADKIE
                          • CHOROBY ZAKAŹNE
                          • DIABETOLOGIA
                          • GASTROLOGIA
                          • KARDIOLOGIA
                          • NEUROLOGIA
                          • ONKOLOGIA
                          • PSYCHIATRIA
                        • System
                          Nastolatek kupuje e-papierosy. Zakaz sprzedaży tylko na papierze

                          Nowe przepisy antytytoniowe – krok w stronę ochrony zdrowia dzieci i młodzieży przed uzależnieniem

                          Krzysztof Kopeć, prezes Krajowych Producentów Leków. Źródło: Patryk Rydzyk

                          Krajowi Producenci Leków o kompromisie w sprawie zmian prawa farmaceutycznego UE

                          Cel polskiej prezydencji osiągnięty. Rada UE przyjęła zaproponowany przez Polskę kompromis ws. pakietu farmaceutycznego

                          Cel polskiej prezydencji osiągnięty: Rada UE przyjęła kompromis ws. pakietu farmaceutycznego

                          Zdrowie publiczne. Źródło: 123rf

                          Analiza sytuacji zdrowotnej Polski: raport 2025

                          340 mln zł w ramach KPO trafi na Podkarpacie

                          340 mln zł w ramach KPO trafi na Podkarpacie

                          Snusy i woreczki nikotynowe – ukryte zagrożenie dla zdrowia młodzieży

                          Snus na scenie politycznej: co kryje się w saszetkach nikotynowych?

                          Źródło: 123rf

                          Polska na tle Europy: wyzwania i nadzieje w walce z nowotworami

                          Nowelizacja ustawy refundacyjnej – najważniejsze zmiany

                          Nowelizacja ustawy refundacyjnej – najważniejsze zmiany

                          Kompleksowe leczenie zespołu stopy cukrzycowej już w pięciu placówkach w Polsce

                          Systemowa rewolucja w leczeniu zespołu stopy cukrzycowej

                          Trending Tags

                          • Innowacje
                            Obraz Konstantin Kolosov. Pixabay

                            Nowa era diagnostyki genetycznej w onkologii: przełom w dostępie do testów BRCA i HRD już od lipca

                            dr hab. n. med. Piotr Merks, Zakład Farmakologii i Farmakologii Klinicznej, Collegium Medicum, Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie

                            Rynek medycznych urządzeń noszonych na ciele w rozkwicie

                            Dostęp do diagnostyki molekularnej w Polsce. Realne problemy do szybkiego rozwiązania

                            Rewolucja w diagnostyce onkologicznej

                            Co nowego w onkologii – wybrane doniesienia z kongresu ASCO 2024

                            Wyniki rekrutacji projektów mentoringowych skierowanych do specjalistów z zakresu pielęgniarstwa, położnictwa i ratownictwa medycznego

                            Prof. dr hab. inż. Julita Kulbacka z Katedry i Zakładu Biologii Molekularnej i Komórkowej UMW i dr hab. Piotr Świątek z Katedry i Zakładu Chemii Leków UMW. Fot. UMW

                            Wrocławscy naukowcy rozwijają innowacyjną terapię nowotworową z wykorzystaniem elektroporacji

                            Nowe partnerstwo Łukasiewicz i Polskiej Izby Przemysłu Chemicznego

                            Nowe partnerstwo Łukasiewicz i Polskiej Izby Przemysłu Chemicznego

                            Nowatorski zabieg ablacji przerzutów wykonany na WUM. "Trzy narządy, jeden zabieg". Trzy ilustracje: wątroba, płuca i szyja, każda z czerwoną kropką wskazującą miejsce zabiegu. Pod wątrobą jest napis 'Wątroba termoablacja mikrofalowa", pod płucami "Płuca krioablacja", a pod szyją "Szyja krioablacja"

                            Nowoczesna terapia ablacyjna: Przełom w leczeniu przerzutów nowotworowych na WUM

                            Prof. CMKP Marcin Złotorowicz i prof. Jarosław Czubak z SPSK im. prof. A. Grucy CMKP w Otwocku

                            Nocne maratony ratujące kończyny: 4 replantacje rąk w jeden wieczór

                            prof. Luigi Occhipinti Cambridge Graphene Centre

                            Rewolucja w domowej diagnostyce snu: inteligentna piżama z czujnikami grafenowymi

                            Trending Tags

                            • Leki
                              Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia oraz Marek Kos, wiceminister w Ministerstwie Zdrowia

                              Rekordowa lista refundacyjna od 1 lipca 2025: 41 nowych terapii, w tym długo wyczekiwane leki onkologiczne i rzadkie

                              Cła na import z UE zagrożeniem dla sektora farmaceutycznego? Novo Nordisk w centrum uwagi

                              Przełomowa lista refundacyjna Ministerstwa Zdrowia – nowe możliwości leczenia

                              Obraz Bruno /Germany z Pixabay

                              Polaku! Lecz się sam!

                              Nowe dane dotyczące skuteczności i bezpieczeństwa wyższej dawki nusinersenu w leczeniu SMA

                              Tabletki na SMA już w Europie

                              Krzysztof Kopeć, prezes Krajowych Producentów Leków. Źródło: Patryk Rydzyk

                              Nowelizacja ustawy refundacyjnej: szansa na silniejsze wsparcie dla polskich producentów leków

                              Eli Lilly inwestuje 27 mld dolarów w USA. Strategia odpowiedzi na presję administracji Trumpa

                              Rosnąca liczba leków na liście antywywozowej – 276 pozycji zagrożonych brakiem dostępności

                              Szybsza refundacja leków onkologicznych. Ministerstwo Zdrowia publikuje kolejną listę substancji czynnych

                              Szybsza refundacja leków onkologicznych. Ministerstwo Zdrowia publikuje kolejną listę substancji czynnych

                              Źrodło: materiły prasowe

                              Przemiany na rynku farmaceutycznym: Analiza wpływu nowych przepisów na konkurencję w sektorze leków

                              Cła na import z UE zagrożeniem dla sektora farmaceutycznego? Novo Nordisk w centrum uwagi

                              MZ podało listę produktów leczniczych, które nie będą finansowane w ramach procedury RDTL

                              Trending Tags

                              • Konferencje
                                • All
                                • PATRONATY REDAKCJI
                                Polskie Towarzystwo Postępów Medycyny (PTPM)

                                III Konferencja Polskiego Towarzystwa Postępów Medycyny – Medycyna XXI: nowe horyzonty opieki zdrowotnej

                                Kongres Zdrowie 360

                                Kongres Zdrowie 360 – spotkanie liderów systemu ochrony zdrowia już 4 czerwca 2025

                                Akademia Komunikacji Medycznej

                                Akademia Komunikacji Medycznej – innowacja dla lekarzy, rezydentów, doktorantów oraz naukowców

                                Technologia spotyka medycynę – 19. edycja MEDmeetsTECH już 13 maja w Warszawie

                                Technologia spotyka medycynę – 19. edycja MEDmeetsTECH już 13 maja w Warszawie

                                Wiosenna Konferencja Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego 2025. Nowe wytyczne i wyzwania

                                Wiosenna Konferencja Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego 2025. Nowe wytyczne i wyzwania

                                Konferencja Asocjacji Niewydolności Serca PTK 2024

                                Konferencja Asocjacji Niewydolności Serca PTK 30 i 31 maja w Warszawie

                                Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

                                Systemowa zmiana w onkologii zaczyna się lokalnie – konferencja KSO otwiera nowy rozdział w opiece nad pacjentem

                                Konferencja MEDmeetsTECH 2025

                                Jak się odnaleźć w świecie MEDmeetsTECH i jak wyznaczać trendy?

                                Medycyna XXI wieku. Jak leczyć nowocześnie. III Konferencja Polskiego Towarzystwa Postępów Medycyny

                                III Konferencja PTPM-Medycyna XXI: Przegląd Najnowszych Postępów Medycznych

                                Trending Tags

                                  • PATRONATY REDAKCJI
                                • Kadry
                                  Władze Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego - Kadencja 2025-2028

                                  Nowe władze Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego na kadencję 2025-2028

                                  Naukowa Fundacja Polpharmy: Pionierzy Przyszłości Medycyny Wiceprezes Zarządu Krzysztof Kurowski Naukowa Fundacja Polpharmy

                                  Naukowa Fundacja Polpharmy po raz 23. przyznała grant na innowacyjny projekt badawczy

                                  Katarzyna Majewska na czele zarządu PZU Życie

                                  Katarzyna Majewska na czele zarządu PZU Życie

                                  Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

                                  Nowy skład Rady Naukowej NIO-PIB wybrany – nowa kadencja, nowe perspektywy

                                  Wiktor Janicki Prezesem Zarządu Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA

                                  Wiktor Janicki Prezesem Zarządu Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA

                                  Pierwsze posiedzenie Rady Agencji Badań Medycznych w nowym składzie, podczas którego Członkowie wybrali Przewodniczącego Rady oraz Jego Zastępcę. Na stanowisko Przewodniczącego wybrano prof. dra hab. n. med. Piotr Rutkowski - kierownika Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie - Państwowy Instytut Badawczy, pełnomocnika dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych. Funkcję Zastępcy Przewodniczącego Rady objął natomiast prof. dr hab. n. med. Jerzy Sieńko - Oddział Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej z Pododdziałem Chirurgii Onkologicznej SPWSZ.

                                  Nowa Rada Agencji Badań Medycznych rozpoczęła pracę – wybrano Przewodniczącego i Zastępcę

                                  Warszawski Uniwersytet Medyczny

                                  Marta Wojtach żegna się z WUM i dołącza do Warszawskiego Szpitala Południowego

                                  Obraz Konstantin Kolosov. Pixabay

                                  Nowy rozdział w historii Polskiego Towarzystwa Patologów – kadencja 2025–2028

                                  Warszawski Uniwersytet Medyczny

                                  Anna Panufnik-Onaszkiewicz – nowe wyzwania w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym WUM

                                  Trending Tags

                                  • Pacjent
                                    Zdrowie w Twoich rękach – Ministerstwo Zdrowia podsumowuje program „Moje Zdrowie”

                                    Zdrowie w Twoich rękach – Ministerstwo Zdrowia podsumowuje program „Moje Zdrowie”

                                    prof. dr hab. n. med. Marcin Czech, kierownik Zakładu Farmakoekonomiki, Instytut Matki i Dziecka

                                    Szczepienia uchodźców z Ukrainy: luka zagrażająca zdrowiu publicznemu w Polsce

                                    Źródło: 123rf.com

                                    Społeczeństwo w wieku średnim. Polska starzeje się szybciej, niż myślimy

                                    Prywatne: Już 9 mln dorosłych Polaków cierpi na otyłość

                                    Nowe standardy w profilaktyce raka szyjki macicy i raka piersi – NFZ wprowadza test HPV i cytologię LBC

                                    Źródło: 123rf

                                    Niepoczytalność w polskim systemie prawnym. Zrozumienie, konsekwencje i wyzwania

                                    Tragiczne wydarzenia na Uniwersytecie Warszawskim. Uczelnia uruchamia wsparcie psychologiczne

                                    Tragiczne wydarzenia na Uniwersytecie Warszawskim. Uczelnia uruchamia wsparcie psychologiczne

                                    Polacy spośród napojów alkoholowych najczęściej wybierają piwo

                                    Piwo bezalkoholowe pod lupą społeczną: Polacy nie dowierzają „zerówkom” i chcą ograniczeń w reklamie

                                    lek. Łukasz Durajski, rezydent pediatrii, ekspert wakcynologii i medycyny podróży, dyrektor Instytutu Zdrowia Dziecka Martyna Szaniawska, farmaceuta

                                    Kleszczowe zapalenie mózgu: ryzyko i profilaktyka dla właścicieli psów i kotów

                                    Nie żyje papież Franciszek

                                    Papież Franciszek zmarł po walce z zapaleniem płuc – choroba ta może mieć poważne konsekwencje

                                    Trending Tags

                                    • E-zdrowie
                                      Narodowy Portal Onkologiczny wśród źródeł wiedzy o nowotworach

                                      Narodowy Portal Onkologiczny wśród źródeł wiedzy o nowotworach

                                      Zmiany w logowaniu na IKP

                                      Zmiany w logowaniu na IKP

                                      Centralna e-rejestracja: pilotaż i systemowe wdrożenie

                                      Centralna e-rejestracja: pilotaż i systemowe wdrożenie

                                      Jaka jest wiedza Polek na temat antykoncepcji? Nowy raport

                                      E-recepta roczna. Jakie zmiany od 1 marca?

                                      Siemens Polska raport Digi Index 2023

                                      Digi Index 2023: branża chemiczna i farmaceutyczna na początku drogi do cyfryzacji

                                      Rozwiązania telemedyczne w medycynie. E-zdrowie. Sztuczna inteligencja. Źródło: 123rf

                                      Cyfrowa rewolucja w kujawsko-pomorskich szpitalach

                                      materiały prasowe

                                      Elektroniczny Rejestr Zdarzeń Niepożądanych. Czy w Polsce uda się go wprowadzić wzorem innych krajów UE?

                                      projekt sztucznej inteligencji dla lekarzy

                                      9 milionów finansowania od NCBR na projekt sztucznej inteligencji dla lekarzy

                                      Erecept.pl: co robi Polak, gdy jest kolejka do lekarza? Leczy się sam, czy jedzie na SOR?

                                      Erecept.pl: co robi Polak, gdy jest kolejka do lekarza? Leczy się sam, czy jedzie na SOR?

                                      Trending Tags

                                      • Prawo
                                      No Result
                                      View All Result
                                      Medkurier.pl - wszystko o zdrowiu, medycynie, farmacji
                                      No Result
                                      View All Result
                                      Home Medycyna CHOROBY RZADKIE

                                      Światowy Dzień Hipofosfatazji – choroby łamliwych kości – 30 października

                                      Redakcja Redakcja
                                      28/10/2023
                                      CHOROBY RZADKIE, Newsy, System
                                      | Ostatnia aktualizacja: 13/02/2024
                                      0
                                      Hipofosfatazja (HPP) Jest ultrarzadką chorobą genetyczną. Ma postępujący przebieg, zagraża zdrowiu i życiu. Wiąże się z zaburzeniami mineralizacj kości. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli.

                                      Hipofosfatazja (HPP) Jest ultrarzadką chorobą genetyczną. Ma postępujący przebieg, zagraża zdrowiu i życiu. Wiąże się z zaburzeniami mineralizacj kości. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli.

                                      0
                                      SHARES
                                      64
                                      VIEWS
                                      Udostępnij na FacebookuUdostępnij na TwitterzeUdostępnij na Linkedin

                                      Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest inaczej chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak łatwo jak zapałki. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Jak wygląda życie chorych i ich rodzin, z jakimi problemami zmagają się każdego dnia i czy jest dla nich nadzieja? Na konferencji z okazji Światowego Dnia Hipofosfatazji, zorganizowanej przez Fundację HypoGenek, opowiadali pacjenci, ich bliscy oraz lekarze. 

                                      Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia.  
                                      30 października – Światowy Dzień Hipofosfatazji 

                                      Wykrzywione kości, deformacje szkieletu, nawracające złamania, przedwcześnie wypadające zęby, osłabione mięśnie, problemy z poruszaniem się, nieustanny ból – tak wygląda codzienność pacjentów z hipofosfatazją. Większość neonatologów, pediatrów, ortopedów i lekarzy innych specjalności nie ma wiedzy na temat tej ultrarzadkiej choroby, dlatego jej objawy są mylone z innymi schorzeniami, a na prawidłową diagnozę często trzeba czekać latami, podczas których choroba postępuje, a stan pacjenta ulega pogorszeniu. 

                                      W przypadku 12-letniej Oli z Wrocławia rozpoznanie zajęło 2,5 roku. – Już po urodzeniu córki było widać, że coś jest nie tak. Ola miała wykrzywione rączki i nóżki, wykrzywione kości – opowiada mama dziewczynki, Jolanta Kwolek. – Pojawiły się łzy i złość. Zadawaliśmy sobie z mężem pytanie: dlaczego?! Mamy starszego syna, który jest zdrowy i tu taki szok. Z początku lekarze podejrzewali u Oli łamliwość kości, ale nie zostało to potwierdzone. Chcieliśmy wiedzieć, na co choruje nasze dziecko. Szukaliśmy pomocy wszędzie, jeździliśmy po specjalistach w całym kraju, napisałam nawet do dwóch lekarzy w USA. Jeden z nich na podstawie opisu objawów rozpoznał u Oli hipofosfatazję. Diagnozę potwierdziły przeprowadzone w kraju badania – tłumaczy matka młodej pacjentki.   

                                      Hipofosfatazja jest wrodzoną wadą metaboliczną. Błąd w jednym z genów powoduje, że organizm chorego nie wytwarza ważnego enzymu, fosfatazy alkalicznej, która odpowiada za mineralizację kości. To w konsekwencji prowadzi do licznych złamań, szeregu innych objawów i związanych z nimi powikłań.   

                                      Podstawą rozpoznania hipofosfatazji jest badanie poziomu fosfatazy alkalicznej. Jest to proste badanie z krwi obwodowej, które wykonuje się również w przebiegu innych chorób. W przypadku HPP dolna granica normy dla tego enzymu różni się w zależności od wieku czy płci pacjenta, przez co wyniki są często błędnie interpretowane. 

                                      Choroba po raz pierwszy została opisana 75 lat temu przez kanadyjskiego lekarza Johna Campbella Rathbuna, a w latach 50. XX wieku potwierdzono pierwsze przypadki zachorowania rodzinnego. Szacuje się, że 1 dziecko na 300 tys. dzieci w Europie rodzi się z ciężką postacią hipofosfatazji. Jak dotąd w Polsce chorobę tę rozpoznano u ok. 25-30 osób. 

                                      Hipofosfatazja (HPP) Wyróżniamy 6 postaci hipofosfatazji. Im wcześniej pojawią się objawy, tym przebieg choroby jest cięższy. Objawy: zaburzenia rozwoju dziecka – problemy z osiąganiem kolejnych etapów (siedzenie, wstawanie, chodzenie), problemy stomatologiczne (przedwczesne wypadanie zębów mlecznych i stałych), krzywica, deformacja kości, nawracające patologiczne złamania, przewlekły ból i osłabienie mięśni oraz trudności w poruszaniu, objawy reumatologiczne oraz powikłania ze strony układu mięśniowego czy moczowego.

                                      Życie podporządkowane chorobie 

                                      Większość osób dotkniętych hipofosfatazją w Polsce jest pod opieką dr hab. n. med. Izabeli Michałus, pediatry i neonatologa z Kliniki Endokrynologii i Chorób Metabolicznych Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. – Nie jest to choroba jednorodna. Jej przebieg u danego pacjenta zależy od postaci hipofosfatazji, których mamy sześć. HPP może ujawnić się zarówno u niemowlęcia, jak i u osoby dorosłej. Im wcześniej dojdzie do pojawienia się objawów, tym cięższy jest przebieg – tłumaczy dr hab. Izabela Michałus. – Najcięższa z postaci, perinatalna dotyka noworodków, a jej śmiertelność sięga niemal 100%, zwłaszcza jeśli na skutek zdeformowanej klatki piersiowej pojawiają się trudności w oddychaniu czy nawet niewydolność oddechowa spowodowana nieprawidłowo rozwiniętymi płucami. Ale również późniejsze postaci, np. dziecięca z racji na progresywny charakter bardzo obciążają pacjentów i ich rodziny, prowadząc z czasem do niepełnosprawności – wyjaśnia ekspertka. Z powodu powtarzających się złamań i licznych operacji są oni wielokrotnie hospitalizowani, a co trzeci chory z HPP porusza się na wózku inwalidzkim.  

                                      Kilka lat temu na wózek musiała usiąść Kamila Anna Dratkowicz, 40-latka chorująca od dzieciństwa na hipofosfatazję, założycielka i prezes Fundacji HypoGenek, wspierającej pacjentów z HPP i ich bliskich. – Choroba wykluczyła mnie z samodzielności. Coraz częściej muszę prosić kogoś o pomoc. Nawet zwykłe wyrzucenie śmieci jest już dla mnie problemem. Zrobienie zakupów jest nierealne, bo niestety nie jestem w stanie udźwignąć litra mleka i kilku warzyw. A mieszkanie samemu na trzecim piętrze jest dla mnie takim wyzwaniem, jak dla zdrowej osoby wejście na K2 – opowiada Kamila. Dziś aż trudno uwierzyć, że jako nastolatka mogła jeszcze tańczyć. – Hipofosfatazja sprawiła, że musiałam pożegnać się z dwoma rzeczami, która najbardziej kochałam robić: z tańcem i jazdą na rowerze – dodaje. 

                                      Chorzy zgodnie przyznają, że hipofosfatazja to choroba, która „rządzi” życiem pacjentów i ich rodzin. Tak jest w przypadku Luizy Maszczak-Dudys i dwójki jej dzieci, 16-letniego Igora i 13-letniej Leny, u których rozpoznano HPP. Choroba dzieci wykluczyła ją m.in. z rozwoju zawodowego i aktywnego spędzania czasu, a Igora i Lenę – przez to, że nie mogą biegać i ćwiczyć – z życia rówieśniczego. Hipofosfatazja zabrała im dzieciństwo. – Mój syn nigdy nie grał w piłkę. Nie może uprawiać żadnych sportów kontaktowych. Mieszkamy w Beskidzie Śląskim i wędrówki po górach były naszą pasją, tak poznaliśmy się z mężem. Zrezygnowaliśmy z tej pasji, ponieważ nasze dzieci, a zwłaszcza córka, nie są w stanie iść nawet na dłuższy spacer, to dla niej zbyt duży wysiłek – tłumaczy Luiza Maszczak-Dudys. Zamiast biegać i bawić się z rówieśnikami, jej dzieci 3-4 razy w tygodniu uczęszczały na rehabilitację. Do tego dochodzi strach o każde złamanie, bo każdy uraz wiąże się z dużym ryzykiem powikłań. Jest też drżenie o zęby, żeby nie wypadły, bo co dalej? – Przyznaję, że moje dzieci były i nadal są chowane pod kloszem – mówi Luiza, która bardzo martwi się o stan ich zdrowia w przyszłości, bo przecież choroba będzie postępować. 

                                      Pojawiła się nadzieja 

                                      Aktualnym standardem leczenia hipofosfatazji jest leczenie objawowe. Stosuje się u pacjentów preparaty wapnia, witaminy D, K i C w połączeniu z rehabilitacją, zabiegami chirurgicznymi i ortopedycznymi. Istotnym elementem terapii są także leki przeciwbólowe. A w przypadku niemowląt z deformacjami klatki piersiowej prowadzącymi do zaburzeń oddychania, stosowana jest mechaniczna wentylacja. 

                                      Kilka lat temu pojawiła się długotrwała enzymatyczna terapia zastępcza zarejestrowana w leczeniu objawów kostnych hipofosfatazji dziecięcej, asfotaza alfa. Jest to pierwszy i jedyny lek celowany na tę chorobę. – Najprościej mówiąc, leczenie to polega na podawaniu pacjentowi brakującego w jego organizmie enzymu. Pojawienie się tej opcji terapeutycznej absolutnie zmienia rzeczywistość chorych z hipofosfatazją – uważa prof. Jolanta Sykut-Cegielska, krajowa konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.  – Patrząc jak ten lek działa, muszę powiedzieć, że jest to na granicy cudu – dodaje dr hab. Izabela Michałus. 

                                      Terapię w ramach badan klinicznych, kilka lat temu rozpoczęła córka Jolanty Kwolek z Wrocławia. – Gdy zaczynaliśmy udział w badaniu, to kości Oli na zdjęciach RTG były niemal przeźroczyste. Ola często płakała z powodu bólu nóg, nie miała siły wstać z łóżka. Jeździła na wózku albo nosiliśmy ją na rękach, często się łamała, w sumie przeszła ok. 30 hospitalizacji – relacjonuje mama Oli. – Dziś, po 9 latach terapii, kości na zdjęciach RTG są wyraźnie widoczne. Ola się nie łamie, jest bardzo aktywna, ćwiczy, jeździ na rowerze. Ma nową pasję – taniec. Chodzi do szkoły tańca, jeździ na zawody – opowiada Jolanta, która jest bardzo szczęśliwa widząc, że jej dziecko funkcjonuje jak rówieśnicy. 

                                      Póki co lek nie jest dostępny dla pacjentów w Polsce. – Medycyna idzie bardzo do przodu, pojawiają się nowe terapie. Osoby z chorobami rzadkimi mają w życiu wyjątkowo trudno, więc jeśli jest dla nich celowane leczenie – a dotyczy to zaledwie 5% z 7 tys. chorób rzadkich – to powinniśmy zrobić wszystko, by było dostępne – uważa prof. Jolanta Sykut-Cegielska. 

                                      Hipofosfatazja (HPP) Wyróżniamy 6 postaci hipofosfatazji. Wśród pacjentów z postacią niemowlęcą zaledwie co drugi dożywa 1. roku życia. Skutki: częste hospitalizacje z powodu złamań oraz zabiegi i operacje, niepełnosprawność – nawet co 3 pacjent porusza się na wózku inwalidzkim, trudności z oddychaniem, lęk oraz depresja i odrzucenie przez rówieśników, dyskomfort i wstyd z powodu braku uzębienia

                                      Potrzeba opieki wielodyscyplinarnej 

                                      Nie ma dziś w Polsce ośrodków referencyjnych dedykowanych leczeniu hipofosfatazji. Pacjenci z tą chorobą powinni być pod opieką ośrodków specjalizujących się w terapii chorób rzadkich, ale według wiedzy ekspertów, tak się nie dzieje. Trafiają do różnych placówek, w zależności od tego, który specjalista się nimi zajmuje. 

                                      Widać to było podczas I zjazdu chorych z hipofosfatazją i ich rodzin, który 30 września 2023 odbył się w Łodzi z inicjatywy Fundacji HypoGenek. Dorośli pacjenci i rodzice małych pacjentów wymieniali się między sobą informacjami, u którego stomatologa w Polsce podjąć opiekę czy leczenie, u którego chirurga ortopedycznego najlepiej się operować itp. – To tylko potwierdza potrzebę powstania ośrodków opieki koordynowanej, w których pacjenci z HPP byliby objęci opieką różnych specjalistów – komentuje prof. Jolanta Sykut-Cegielska. 

                                      Dziś opieki wielodyscyplinarnej brakuje tak bardzo, jak jeszcze dekadę temu brakowało podstawowych informacji o hipofosfatazji. Tak wspomina to Kamila Anna Dratkowicz, prezes Fundacji HypoGenek: – Był rok 2014 rok, kiedy moje zdrowie zaczęło się pogarszać i szukałam w internecie informacji na temat hipofosfatazji. Znalazłam artykuły w języku francuskim, niemieckim, angielskim, japońskim, ale nic po polsku. Pomyślałam, że po prostu zacznę opisywać swoje życie. Założyłam bloga, a w końcu fundację, właśnie po to, żeby pozostali chorzy mieli łatwiej niż ja – opowiada. Z czasem zaczęli kontaktować się z nią inni pacjenci z hipofosfatazją. Zaczęli się nawzajem wspierać. Kamila wreszcie poczuła, że nie jest jedyną osobą zmagającą się z tą chorobą. O życiu z hipofosfatazją napisała książkę „Jesteś nie do zdarcia”, prowadzi też profil na Instagramie. Wierzy, że opowiadając swoją historię, daje nadzieję rodzicom, którzy dowiadują się, że ich dziecko jest chore, że można z tą chorobą żyć. Nie jest łatwo. Są bardzo trudne momenty. Ale można. 

                                      Medyczna Racja Stanu o jakości życia w chorobach rzadkich i neurologicznych

                                      Długofalowe doświadczenia w leczeniu pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce: od rejestru po terapie

                                      Tags: choroba kruchych kościchoroby genetyczneCHOROBY RZADKIEdr hab. Izabela MichałushipofosfatazjaJolanta KwolekKamila Anna DratkowiczNEONATOLOGIAprof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-CegielskaŚwiatowy Dzień Hipofosfatazji
                                      Previous Post

                                      Coraz lepsze leczenie nowotworów hematologicznych w Polsce. Są jednak nowe wyzwania

                                      Next Post

                                      Pacjenci hematoonkologiczni potrzebują dostępu do innowacyjnych terapiii już od pierwszej linii leczenia

                                      Redakcja

                                      Redakcja

                                      Next Post
                                      Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. Fot. kadr z materiału wideo dla hematoomkologiczni.pl

                                      Pacjenci hematoonkologiczni potrzebują dostępu do innowacyjnych terapiii już od pierwszej linii leczenia

                                      Dodaj komentarz Anuluj pisanie odpowiedzi

                                      Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

                                      ONKOPORADNIK

                                      Najnowsze informacje

                                      Sytuacja polskich chorych na stwardnienie zanikowe boczne (ALS)
                                      Medycyna

                                      Szybka diagnostyka genetyczna kluczowa w ALS dla pacjentów z mutacją SOD1

                                      by Redakcja
                                      18/06/2025
                                      0

                                      Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to ciężka i szybko postępująca choroba, z którą pacjenci żyją średnio od 3 do 5 lat....

                                      Read moreDetails
                                      Władze Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego - Kadencja 2025-2028

                                      Nowe władze Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego na kadencję 2025-2028

                                      18/06/2025
                                      Źródło: 123rf

                                      Lex szarlatan, czyli nowe przepisy mające zwalczać pseudomedyczne praktyki w Polsce

                                      17/06/2025
                                      Polska na progu zmiany w leczeniu raka płuca – model Lung Cancer Units coraz bliżej wdrożenia

                                      Polska na progu zmiany w leczeniu raka płuca – model Lung Cancer Units coraz bliżej

                                      17/06/2025
                                      Naukowa Fundacja Polpharmy: Pionierzy Przyszłości Medycyny Wiceprezes Zarządu Krzysztof Kurowski Naukowa Fundacja Polpharmy

                                      Naukowa Fundacja Polpharmy po raz 23. przyznała grant na innowacyjny projekt badawczy

                                      16/06/2025

                                      PATRONATY MEDKURIER.PL

                                      Konferencja Asocjacji Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego
                                      Konferencja Asocjacji Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego
                                      Kongres Zdrowie 360
                                      Kongres Zdrowie 360
                                      IV Zielonogórska Konferencja Opieka Wspierająca, Medycyna Paliatywna i Leczenie Bólu
                                      IV Zielonogórska Konferencja Opieka Wspierająca, Medycyna Paliatywna i Leczenie Bólu
                                      Akademia Komunikacji Medycznej
                                      Akademia Komunikacji Medycznej
                                      Medycyna XXI wieku. Jak leczyć nowocześnie. III Konferencja Polskiego Towarzystwa Postępów Medycyny
                                      Medycyna XXI wieku. Jak leczyć nowocześnie. III Konferencja Polskiego Towarzystwa Postępów Medycyny

                                      WARTO WIEDZIEĆ

                                      Diagnostyka molekularna – trzeci filar nowoczesnej onkologii

                                      Konieczna jest optymalizacja procesu diagnostycznego w raku płuca 


                                      Dlaczego warto wykonywać badanie w kierunku zakażenia HPV?

                                      MedKurier.pl
                                      No Result
                                      View All Result

                                      Szukaj według kategorii

                                      • CHOROBY RZADKIE
                                      • CHOROBY ZAKAŹNE
                                      • DIABETOLOGIA
                                      • E-zdrowie
                                      • GASTROLOGIA
                                      • Innowacje
                                      • Kadry
                                      • KARDIOLOGIA
                                      • Konferencje
                                      • Leki
                                      • Medycyna
                                      • NEUROLOGIA
                                      • Newsy
                                      • ONKOLOGIA
                                      • Pacjent
                                      • PATRONATY REDAKCJI
                                      • Prawo
                                      • PSYCHIATRIA
                                      • System

                                      Newsletter

                                      zapisz sie na newsletter
                                      • KONTAKT
                                      • Polityka prywatności
                                      • Regulamin
                                      • OnkoKurier.pl
                                      • OnkoPoradnik.pl
                                      • ZdrowiePolek.pl
                                      • Smakikuchni.pl
                                      • Health Insight sp z o.o.

                                      Serwis Medkurier.pl ma charakter informacyjno-edukacyjny, nie stanowi i nie zastępuje porady lekarskiej. Redakcja serwisu dokłada wszelkich starań, aby informacje w nim zawarte były poprawne merytorycznie, jednakże decyzja dotycząca leczenia należy do lekarza. Dziennikarze, redakcja i wydawca serwisu nie ponoszą odpowiedzialności wynikającej z zastosowania informacji zamieszczonych na stronach serwisu, który nie prowadzi działalności leczniczej polegającej na udzielaniu świadczeń zdrowotnych w rozumieniu art. 3 ust 1 ustawy o działalności leczniczej. Prezentowane w serwisie treści przeznaczone są wyłącznie dla osób, które stosują wyroby medyczne jako profesjonaliści (wykonują zawody medyczne, prowadzą obrót wyrobami medycznymi, działają na rzecz podmiotów ochrony zdrowia).

                                      © 2024

                                      No Result
                                      View All Result
                                      • Newsy
                                      • Medycyna
                                        • CHOROBY RZADKIE
                                        • CHOROBY ZAKAŹNE
                                        • DIABETOLOGIA
                                        • GASTROLOGIA
                                        • KARDIOLOGIA
                                        • NEUROLOGIA
                                        • ONKOLOGIA
                                        • PSYCHIATRIA
                                      • System
                                      • Innowacje
                                      • Leki
                                      • Konferencje
                                      • Kadry
                                      • Pacjent
                                      • E-zdrowie
                                      • Prawo

                                      Serwis Medkurier.pl ma charakter informacyjno-edukacyjny, nie stanowi i nie zastępuje porady lekarskiej. Redakcja serwisu dokłada wszelkich starań, aby informacje w nim zawarte były poprawne merytorycznie, jednakże decyzja dotycząca leczenia należy do lekarza. Dziennikarze, redakcja i wydawca serwisu nie ponoszą odpowiedzialności wynikającej z zastosowania informacji zamieszczonych na stronach serwisu, który nie prowadzi działalności leczniczej polegającej na udzielaniu świadczeń zdrowotnych w rozumieniu art. 3 ust 1 ustawy o działalności leczniczej. Prezentowane w serwisie treści przeznaczone są wyłącznie dla osób, które stosują wyroby medyczne jako profesjonaliści (wykonują zawody medyczne, prowadzą obrót wyrobami medycznymi, działają na rzecz podmiotów ochrony zdrowia).

                                      © 2024

                                      Ta strona korzysta z ciasteczek aby świadczyć usługi na najwyższym poziomie. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że zgadzasz się na ich użycie.ZgodaPolityka prywatności