Stwardnienie rozsiane u dzieci to rzadka, ale szczególnie wymagająca postać choroby, która rozwija się w okresie intensywnego rozwoju mózgu i kształtowania tożsamości młodego człowieka. O specyfice przebiegu SM u pacjentów pediatrycznych, trudnościach diagnostycznych, wpływie choroby na naukę, emocje i codzienne życie oraz o tym, jakich rozwiązań systemowych wciąż brakuje w opiece nad młodymi pacjentami – mówi prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Dziecięcej SUM w Katowicach, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej.
Stwardnienie rozsiane kojarzy się głównie z młodymi dorosłymi. Jak często – z Pani perspektywy klinicznej – choroba ta dotyka dzieci i młodzież?
Rzeczywiście, stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozujemy u młodych dorosłych, jednak kilka procent chorych to dzieci i młodzież. Szacuje się, że około 3–5 proc. pacjentów otrzymuje diagnozę przed ukończeniem 18. roku życia, a nawet do 10 proc. osób z SM deklaruje, że pierwsze objawy pojawiły się jeszcze w dzieciństwie. W Polsce mówimy o kilkuset dzieciach z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym. Najczęściej chorują nastolatki między 10. a 17. rokiem życia, choć zdarzają się również zachorowania u młodszych dzieci, co zawsze stanowi szczególne wyzwanie zarówno diagnostyczne, jak i terapeutyczne.
Czym różni się przebieg stwardnienia rozsianego u dzieci od przebiegu choroby u dorosłych?
Stwardnienie rozsiane u dzieci ma swoją specyfikę. Z jednej strony choroba jest bardziej aktywna – rzuty występują częściej niż u dorosłych, a zmiany w rezonansie magnetycznym bywają bardziej nasilone. Z drugiej strony młody mózg ma znacznie większe możliwości regeneracyjne, dlatego objawy po rzutach zwykle ustępują szybciej i rzadziej pozostawiają trwałe deficyty. Co bardzo istotne, u dzieci znacznie dłużej trwa okres do narastania niepełnosprawności i później dochodzi do przejścia w postać wtórnie postępującą choroby.
Jakie początkowe objawy SM u dzieci mogą być łatwo pominięte – zarówno przez rodziców, jak i lekarzy? Jak odróżnić „zwykłe zmęczenie” czy bunt nastolatka od objawów choroby neurologicznej?
Początkowe objawy SM u dzieci są często dyskretne i niespecyficzne. Mogą to być przejściowe zaburzenia widzenia, drętwienia kończyn, trudności z chodzeniem, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchowej czy osłabienie siły mięśniowej. Bardzo często pojawia się też przewlekłe zmęczenie, problemy z koncentracją uwagi czy wahania nastroju. To właśnie te objawy bywają mylone z przeciążeniem szkolnym, okresem dojrzewania lub buntem nastolatka. Kluczowa jest czujność – jeśli objawy utrzymują się, nawracają lub wyraźnie wpływają na codzienne funkcjonowanie dziecka, wymagają konsultacji neurologicznej.
Jak stwardnienie rozsiane wpływa na rozwijający się mózg dziecka?
Stwardnienie rozsiane może wpływać na funkcjonowanie poznawcze dziecka – pamięć, koncentrację, tempo przetwarzania informacji – a także na jego emocje i zachowanie. Często pojawia się przewlekłe zmęczenie, obniżenie nastroju, drażliwość oraz trudności z planowaniem i podejmowaniem decyzji. W praktyce przekłada się to na wolniejsze tempo pracy i nauki, konieczność częstszych przerw oraz potrzebę bardziej indywidualnego podejścia ze strony szkoły. Jest to szczególnie trudne, ponieważ choroba rozwija się w okresie intensywnego dojrzewania mózgu i kształtowania tożsamości młodego człowieka. Dodatkowym obciążeniem bywa niezrozumienie ze strony otoczenia – dziecko często wygląda na zupełnie zdrowe, a jednocześnie nie jest w stanie funkcjonować na równi z rówieśnikami.
Jakie są dziś największe niezaspokojone potrzeby dzieci z SM w Polsce – medyczne, psychologiczne, systemowe?
Z pewnością największą potrzebą jest kompleksowa, skoordynowana opieka nad młodymi pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Poza leczeniem neurologicznym konieczne jest wsparcie psychologiczne, neuropsychologiczne, rehabilitacyjne i pedagogiczne. Wciąż brakuje też rozwiązań systemowych ułatwiających funkcjonowanie dzieci z SM w szkole oraz wsparcia dla rodzin, które często zostają z tym problemem same.
Czy aktualny program lekowy leczenia SM w wystarczającym stopniu uwzględnia specyfikę wieku rozwojowego?
Aktualnie obowiązujący program lekowy leczenia stwardnienia rozsianego daje dzieciom dostęp do terapii SM, jednak nadal mamy w tym względzie istotne ograniczenia. Brakuje leku wysoko skutecznego, o bardzo dobrym profilu bezpieczeństwa i – co niezwykle ważne w tej grupie wiekowej – o sposobie podania, który sprzyja regularności leczenia i akceptacji terapii przez młodego pacjenta. Nastolatki nie chcą stale myśleć o chorobie, dlatego forma leczenia ma ogromne znaczenie dla skuteczności terapii. Z perspektywy klinicznej najkorzystniejsze wydaje się leczenie podawane w ośrodku leczniczym, co daje pewność realizacji terapii, a jednocześnie odbywające się w możliwie długich odstępach czasu – na przykład co pół roku. Takie rozwiązanie pozwala młodym pacjentom funkcjonować normalnie, ograniczając wpływ choroby i leczenia na ich codzienne życie, naukę i relacje rówieśnicze.
Jakiej opieki – poza stricte neurologiczną – najbardziej potrzebują dzieci z SM i ich bliscy?
Kluczowe jest wsparcie psychologiczne – zarówno dla dziecka, jak i dla jego rodziców. Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną, która dotyka nie tylko pacjenta, ale też całą jego rodzinę, dlatego opieka powinna obejmować również pomoc w radzeniu sobie z emocjami, stresem i poczuciem winy, które często towarzyszą rodzicom. Na pewno potrzebna jest także współpraca z neuropsychologiem, rehabilitantem czy pedagogiem szkolnym.
Co, Pani zdaniem, najbardziej poprawiłoby jakość życia dzieci chorujących na SM w ciągu najbliższych lat?
Lepszy dostęp do nowoczesnych, przyjaznych terapii, szybsza diagnostyka, większa świadomość choroby wśród lekarzy, nauczycieli i generalnie społeczeństwa oraz realne wsparcie psychologiczne. Równie ważne jest budowanie systemu opieki, który pozwoli dzieciom z SM funkcjonować jak najbardziej normalnie – w szkole, w relacjach rówieśniczych i w rodzinie.
Co powiedziałaby Pani rodzicom, którzy właśnie usłyszeli diagnozę SM u swojego dziecka? Na co powinni zwracać szczególną uwagę w codziennym funkcjonowaniu dziecka?
Przede wszystkim: to nie jest Państwa wina. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, na którą nie mamy wpływu. Warto rozmawiać z dzieckiem otwarcie, dostosowując przekaz do jego wieku, i nie udawać, że problem nie istnieje. Należy zwracać uwagę nie tylko na objawy neurologiczne, ale też na samopoczucie emocjonalne dziecka, zmiany zachowania, problemy ze snem, nauką czy relacjami. W razie wątpliwości zawsze warto sięgnąć po pomoc specjalisty. Dziecko z diagnozą SM może prowadzić dobre, satysfakcjonujące życie – pod warunkiem, że nie zostanie z chorobą samo.
Wczesna diagnostyka stwardnienia rozsianego i rola stylu życia w kształtowaniu przebiegu choroby
Prof. Monika Adamczyk-Sowa: neurologia jest dziś jednym z głównych biegunów rzadkości
