Aktualna sytuacja epidemiologiczna w kraju i obowiązujące obostrzenia, izolacje, ciągłe kwarantanny w szkołach oraz nieregularny system zdalnego nauczania mają negatywny wpływ na zdrowie nie tylko psychiczne ale i fizyczne nastoletnich pacjentów z atopowym zapaleniem skóry – alarmują eksperci. Przeciągająca się pandemia wywołała permanentny stres, presję psychiczną i strach o bliskich, które w konsekwencji nasiliły objawy ciężkiego atopowego zapalenia skóry. – Jedyną szansą dla tych młodych ludzi jest dostęp do skutecznego leczenia biologicznego. Mamy nadzieję, że zgodnie z zapowiedziami Ministerstwa już niebawem również i ta grupa pacjentów zostanie zabezpieczona – podkreśla Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła nawrotowa choroba zapalna skóry, której towarzyszy niezwykle silny trudny do opanowania świąd, który swoje apogeum osiąga nocą i wieczorami. Choroba zbiera swoje niszczycielskie żniwo na wielu płaszczyznach życia młodego pacjenta. Utrudnia normalne funkcjonowanie, wpływa na koncentrację i naukę oraz relacje z rówieśnikami. Niszczy fizycznie ale i psychicznie młodych ludzi. Nieestetycznie wyglądające rumieniowo złuszczające zmiany pojawiające się głównie na twarzy oraz szyi są bowiem często przyczyną stygmatyzacji i wykluczenia społecznego.
Do rozwoju AZS dochodzi na skutek wielu czynników m.in. genetycznych, środowiskowych czy zaburzeń układu immunologicznego, a często impulsem wywołującym objawy kliniczne są stres i silne emocje. Skóra i układ nerwowy są bowiem ze sobą mocno powiązane. Podczas rozwoju zarodkowego kształtują się one z tego samego listka zarodkowego, czyli ektodermy i komunikują się ze sobą (przyp. red. komórki skóry i ośrodkowego układu nerwowego) za pomocą tych samych substancji – neuroprzekaźników.
Przewlekły stres związany z pandemią i jej nieprzewidywalnością, poczucie zagrożenia ze strony wirusa, trudności w szkole związane ze zdalnym nauczaniem, niepewność jutra, izolacja i brak kontaktów z rówieśnikami oraz strach o najbliższych spowodowały u wielu młodych pacjentów cierpiących na AZS jeszcze silniejsze nasilenie objawów choroby, a te wywołały kolejny stres.
Z jednej strony stres u tych młodych osób nasilił objawy choroby, z drugiej zaś – świąd i widoczne dla otoczenia zmiany skórne wywołały ponowną reakcję stresową. W przypadku AZS możemy więc mówić o błędnym kole, które przerwać może jedynie skuteczna terapia, do której Ci młodzi pacjenci nie mają dostępu, gdyż aktualnie w Polsce nie jest dla tej grupy refundowana – zaznacza Hubert Godziątkowski. – Do naszego stowarzyszenia zgłasza się wielu nastolatków wraz z rodzicami, którzy nie radzą sobie w tej sytuacji. Nie dość, że okres dojrzewania jest sam w sobie trudnym czasem dla młodego człowieka, to w zestawieniu z tak ciężką i nieprzewidywalną chorobą przewlekłą jaką jest AZS, utrudnionym dostępem do lekarzy specjalistów i wszechobecnym strachem wywołanym pandemią powoduje, że znajdują się oni w bardzo trudnym położeniu. Trzeba im pomóc bo za chwilę będziemy mieli do czynienia nie tylko z falą Covid-19, ale i z falą depresji i samobójstw wśród nastolatków chorujących na ciężką postać atopowego zapalenia skóry – dodaje Godziątkowski.
Przeważająca większość badań potwierdza negatywny wpływ stresu na pojawienie się oraz zaostrzenie zmian skórnych w przebiegu atopowego zapalenia skóry. Sytuacja stresowa indukuje wzrost liczby i aktywację komórek tucznych, które uwalniają substancje wazoaktywne, nocyceptywne i prozapalne, co z kolei wpływa na zaostrzenie stanu zapalnego. Dodatkowo pod wpływem stresu chorzy odczuwają potrzebę drapania, czego następstwem jest nasilenie choroby podstawowej i wtórne infekcje bakteryjne, grzybicze lub wirusowe. To błędne koło stres–świąd–drapanie wymaga przerwania poprzez zastosowanie odpowiedniej terapii – podkreśla Prof. dr hab n. med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.
Dostęp do terapii biologicznej szansą na przerwanie błędnego koła
O ile dla pacjentów z łagodnym AZS stosowane leczenie powierzchniowe, głównie emolienty i sterydy jest wystarczające to w przypadku nastoletnich pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią AZS, u których dotychczasowe terapie nie przyniosły skutku, jedyną szansą jest zastosowanie innowacyjnej terapii biologicznej. – Terapia biologiczna refundowana jest już dla dorosłych pacjentów. Teraz musimy skupić się na młodszej grupie chorych. Wierzę w to, że nasze prośby zostaną ponownie wysłuchane. Dostęp do leczenia biologicznego to szansa na zapewnienie pacjentom młodszym lepszej i długoterminowej kontroli nad chorobą – mówi Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Atopowe zapalenie skóry to choroba dermatologiczna, w sposób nieunikniony niosąca za sobą konsekwencje natury psychologicznej, zarówno w grupie osób dorosłych, jak i młodzieży. Co więcej, wydaje się, że okres adolescencji niesie ze sobą jeszcze większe zagrożenia w tym względzie. Jest to przecież czas, kiedy młody człowiek kształtuje swoją tożsamość opartą na poczuciu własnej wartości, buduje sieć społeczną i testuje swoje umiejętności w zakresie budowania relacji, opanowuje ważne umiejętności dotyczące zarządzania swoimi emocjami. Jest to także moment, w którym znaczące odniesienie dla poczucia własnej wartości stanowi wygląd fizyczny młodego człowieka, jego samoocena oraz ocena dokonywana przez rówieśników. AZS w istotny sposób ogranicza realizację tych ważnych celów rozwojowych. Obserwowalny, zewnętrzny charakter objawów, ich chroniczność oraz fakt, iż są one źródłem dręczących doznań w postaci świądu i bólu to zwykle powody obniżenia samooceny, wycofania się z kontaktów społecznych i spadku nastroju.
Objawy dermatologiczne i ich konsekwencje psychologiczne tworzą zamknięte koło wzajemnych zależności: objawy dermatologiczne powodują skutki psychologiczne, które zwrotnie (jako ogólnie rozumiane poczucie stresu) wpływają na nasilenie objawów skórnych. AZS, jak i jego konsekwencje psychologiczne często niejako zmuszają młodego człowieka do izolacji społecznej, co w ostatnich dwóch latach dodatkowo pogłębia pandemia COVID-19. Unika on kontaktów z rówieśnikami, bo wstydzi się swojego wyglądu, boi się jego oceny i przykrego etykietowania. Dominują u niego negatywne emocje zamykające typowe dla adolescenta „otwarcie na świat”. Izolacja społeczna pogłębia niepewność. Efektem kumulacji tych objawów jest często psychopatologia w postaci fobii społecznej i depresji. Najnowsze doniesienia empiryczne w tym względzie wskazują na obecność poważnych objawów psychopatologicznych nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS (Muzollon i in., 2021).
Co więcej, konsekwencje AZS dla funkcjonowania młodego człowieka dotyczą także jego rodziny – w rodzinach z tym problemem częściej występują trudności komunikacyjne. Częściej na depresję i zaburzenia lękowe zapadają także członkowie tych rodzin. Co pewnie najbardziej przerażające, AZS u młodzieży stanowi istotny czynnik ryzyka zachowań samobójczych. Badania Lee i Shin z 2017 roku sugerują, iż nawet połowa młodzieży z ciężką postacią AZS może mieć realne myśli i zachowania samobójcze. Pandemia COVID-19 dodatkowo pogarsza sytuację nastolatków z AZS. Zagrożenie zakażeniem, jak i ogólny wzrost natężenia sytuacji stresowych powoduje, iż ta grupa kliniczna częściej cierpi na zaburzenia stresowe pourazowe (PTSD) (badania Gonzalez-Diaz i in., 2021). Duża z nich część podejmuje także działania zmierzające do samouszkodzeń (rozdrapywanie ran), co pozwala zmniejszyć odczuwany przez nich ból psychiczny i skoncentrować się na znajomym im od zawsze bólu fizycznym. Tak wyraźny związek AZS z negatywnymi konsekwencjami tej choroby to nie dający się podważyć argument w dyskusji nad koniecznością zwiększania dostępności do leczenia biologicznego. Jakkolwiek tej grupie chorych potrzebne jest wsparcie psychologiczno-psychiatryczne oraz zróżnicowane programy terapeutyczne, zwykle pozostaną one jedynie częściowo skuteczne w obliczu przewlekłości objawów AZS. Nie sposób bowiem skutecznie pomagać osobie, która wciąż cierpi! I to cierpi na tak wielu wymiarach. Jedynie interakcyjny efekt skutecznego leczenia biologicznego oraz profesjonalnych oddziaływań psychologicznych ma szansę istotnie zmienić jakość życia tych pacjentów. – dodaje dr Magdalena Nowicka, Uniwersytet SWPS.
Ile państwo wydaje na nieskuteczne leczenie pacjentów z AZS?
Życie polskich rodzin w cieniu AZS
Źródło: materiały prasowe
