Skuteczne leczenie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) to wyścig z czasem, tymczasem w Polsce mediana czasu oczekiwania na diagnozę to 7,5 miesiąca i kolejnych 18 miesięcy do rozpoczęcia terapii. Eksperci rekomendują, aby okres pomiędzy wystąpieniem pierwszych objawów a rozpoczęciem leczenia był nie dłuższy niż 4 miesiące – i jest to wariant osiągalny w Polsce.
Tematem konferencji prasowej zorganizowanej 18 maja w Centrum Prasowym PAP przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego było usprawnienie zarządzania stwardnieniem rozsianym w polskim systemie opieki zdrowotnej.
Diagnozowanie stwardnienia rozsianego w Polsce u 10 proc. pacjentów trwa 2 lata od wystąpienia objawów. Mediana czasu do postawienia diagnozy to 7,5 miesiąca, a do rozpoczęcia terapii lekowej następne ponad 18 miesięcy. Międzynarodowe standardy od objawów do postawienia diagnozy wynoszą maksymalnie 2 miesiące. W Polsce realnie można oczekiwać skrócenia ścieżki pacjenta z SM do 4 miesięcy – podczas gdy np. w Czechach po diagnozie pacjent otrzymuje terapię najpóźniej w ciągu 28 dni.
Dla chorego z SM każdy dzień zwłoki w rozpoczęciu leczenia to mniejsza szansa na ustabilizowanie układu immunologicznego, zahamowanie rozwoju choroby i utrzymanie sprawności. Zdaniem obecnych na konferencji ekspertów skrócenie ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej dla pacjentów z SM do 4 miesięcy jest możliwe, ale wymaga wdrożenia szeregu usprawnień w systemie opieki zdrowotnej:
- utworzenia poradni SM i nadania im kluczowej roli w procesie diagnozy i leczenia stwardnienia rozsianego;
- opracowania oraz wdrożenia elektronicznej karty diagnostyki i leczenia SM (DiL SM) oraz pakietu diagnostyki wstępnej, które jako dodatkowe narzędzia w rękach neurologa pracującego w poradni neurologicznej ogólnej, do której najczęściej trafia pacjent z pierwszymi objawami choroby, mogą przyspieszyć proces diagnostyczny;
- utworzenia rejestru pacjentów z SM jako narzędzia służącego do stałego monitorowania i doskonalenia jakości opieki;
- w dłuższej perspektywie czasowej wprowadzenia Centrów Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia SM w oparciu o międzynarodowe wytyczne dla MSCare Unit, po ich dostosowaniu do realiów i możliwości polskiego systemu ochrony zdrowia.
Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia wskazał, że zapadalność na SM jest wielkością stałą i wynosi ok. 2,5 tys. nowych przypadków rocznie, tak więc można łatwo przewidzieć, ile miejsc dla pacjentów z SM należy zagwarantować w systemie opieki zdrowotnej.
– Specjalistyczne ośrodki powinny być dostępne niezwłocznie, żeby w ciągu tygodnia znalazły się w nich miejsca dla nowych pacjentów – podkreśli Maciej Miłkowski.
Prof. dr hab. n.med. Alina Kułakowska, kierownik Kliniki Neurologii UM w Białymstoku wskazuje, że optymalizacja ścieżki pacjenta z SM to także zapewnienie choremu właściwej opieki neurologicznej, poprzez skierowanie go na ścieżkę monitorowania i leczenia w warunkach dedykowanej poradni SM.
– Neurolog powinien umieć postawić diagnozę lub podejrzenie SM i skierować na badania ambulatoryjne lub na oddział neurologiczny w szpitalu. Jednak neurologia jest bardzo szeroką dziedziną i nie każdy neurolog specjalizuje się w SM, a początkowe objawy choroby mogą być bardzo mylące – wyjaśniła prof. Alina Kułakowska.
Zdaniem prof. dr hab. n.med. Agnieszki Słowik z Katedry i Kliniki Neurologii UJ, konsultantki krajowej w dziedzinie neurologii, w Polsce nadal zbyt długo czeka się na potwierdzenie rozpoznania choroby i wdrożenie leczenia, dlatego należy jak najszybciej podjąć zdecydowane kroki w kierunku skrócenia ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, zaś realnym do spełnienia standardem w polskich warunkach powinno się stać włączenie do leczenia pacjenta w ciągu 4 miesięcy od wystąpienia u niego pierwszych objawów.
W opinii ekspertki istotne są również działania edukacyjne skierowane do lekarzy pierwszego kontaktu w POZ oraz pacjentów, ponieważ w przypadku, gdy objawy SM są subtelne i niespecyficzne, zarówno pacjenci, jak i lekarze POZ mogą je zbagatelizować.
– Trzeba skupić się na humanizacji leczenia i personalizacji opieki polegającej na indywidualnym podejściu do każdego chorego. Ważne, żeby pacjent był partnerem dla lekarza, wiedział, jakie przysługują mu prawa i jakie są jego obowiązki – zaznaczyła prof. Agnieszka Słowik.
W opinii Maliny Wieczorek, prezes Fundacji „SM – walcz o siebie” pacjenci, którzy najszybciej podejmują leczenie – to jednostki najbardziej zdeterminowane.
– Determinacja, niepoddawanie się, sprawdzanie wszystkiego na własną rękę i wizyty u specjalistów prywatnej opieki zdrowotnej – tym charakteryzują się osoby, które są w stanie szybko zagwarantować sobie leczenie. Ale to bardzo niedemokratyczne – zauważyła Malina Wieczorek.
Stwardnienie rozsiane – wygrać z czasem!
SM to choroba autoimmunologiczna o nieznanej etiologii, w wyniku której dochodzi do uszkodzenia neuronów w mózgu i rdzeniu kręgowym. W Polsce zmaga się z nią ok. 44 tys. osób, wśród których jest więcej kobiet. Objawy – zaburzenia widzenia, czucia i równowagi oraz niedowład kończyn – pojawiają się najczęściej między 20 a 40 rokiem życia. Nieleczona, lub leczona zbyt późno, prowadzi do ograniczenia samodzielności, a z czasem do zaawansowanej niepełnosprawności.
Wczesne rozpoczęcie leczenia blokuje dalszy rozwój choroby i ogranicza proces zmian neurodegeneracyjnych, które decydują o stopniu niesprawności pacjenta. To bardzo ważne dla ludzi młodych, aktywnych zawodowo, ale również istotne dla systemu opieki społecznej.
W trakcie konferencji zaprezentowano: raport Narodowego Funduszu Zdrowia „NFZ o zdrowiu. Stwardnienie rozsiane” oraz raport Uczelni Łazarskiego „Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-emisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej. Kierunki optymalizacji”. Ministerstwo Zdrowia zainaugurowało również interaktywny portal wiedzy o SM.
Priorytety w obszarze stwardnienia rozsianego
Nowa era w leczeniu neurologicznych chorób przewlekłych w Polsce
Źródło informacji: PAP MediaRoom
