Rzadkie choroby siatkówki. Najpilniejsze potrzeby pacjentów?

Schorzenia siatkówki o podłożu genetycznym należą do tych chorób rzadkich, o których niewiele mówi się w przestrzeni publicznej. – Niestety, poziom wiedzy na temat chorób siatkówki w Polsce jest relatywnie niski. Wiele osób nie wie na co zwracać uwagę, jak samodzielnie kontrolować wzrok, jakie są pierwsze objawy – mówi Małgorzata Pacholec, liderka Stowarzyszenia Retina AMD Polska. – Nasze Stowarzyszenie postanowiło więc wskazać, jakie są kluczowe obszary, które wymagają zaopiekowania w przypadku tej grupy chorych. 

Choroby siatkówki są jedną z głównych przyczyn upośledzenia i utraty wzroku na świecie. Część z nich ma podłoże genetyczne i jest dziedziczna, inne związane są z wiekiem lub niektórymi chorobami przewlekłymi. Większości z nich nie da się w pełni wyleczyć, jednak dzięki wykryciu ich na wczesnym etapie i odpowiedniemu leczeniu, możliwe jest znaczące wyhamowanie rozwoju choroby. Dlatego tak ważne jest realizowanie działań profilaktycznych oraz edukowanie społeczeństwa w zakresie możliwych do wykonania badań diagnostycznych. 

Niska wiedza o chorobach siatkówki

– Niestety, poziom wiedzy na temat chorób siatkówki w Polsce jest relatywnie niski. Wiele osób nie wie na co zwracać uwagę, jak samodzielnie kontrolować wzrok, jakie są pierwsze objawy. Tymczasem w diagnozowaniu tych chorób kluczowy jest czas, dlatego ścieżka pacjenta powinna być maksymalnie skrócona i ułatwiona. W organizacji Retina AMD staramy się prowadzić szereg działań edukacyjnych zmierzających do poprawy tej sytuacji i zwracać uwagę na problemy pacjentów. Konieczne są jednak zmiany systemowe, które pozwolą na lepszy dostęp do profilaktyki okulistycznej – podkreśla Małgorzata Pacholec, liderka Stowarzyszenia Retina AMD Polska. 

Kolejki do lekarzy a co z optometrystami?

Z raportów NFZ wynika, że czas oczekiwania na wizytę u okulisty wciąż jest jednym z najdłuższych spośród wszystkich specjalizacji – na koniec III kwartału 2023 r. na wizytę w poradni okulistycznej oczekiwało 456 642 osoby, a średni rzeczywisty czas oczekiwania wynosił 81 dni. Szansą na skrócenie kolejek do okulistów, jest prawne uregulowanie zawodu optometrysty, co będzie wkrótce możliwe, dzięki wejściu w życie ustawy o niektórych zawodach medycznych. 

– Działania systemowe zmierzające do uregulowania zawodu optometrysty powinny być pierwszym krokiem do skrócenia kolejek do okulistów, a także zwiększenia jakości życia wielu chorych. Jako liderka Stowarzyszenia Retina AMD Polska, która od lat pomaga osobom zmagającym się ze schorzeniami wzroku, głęboko wierzę, że może to realnie wpłynąć na skrócenie kolejek do okulistów. Jest to jeden z priorytetów w tym obszarze – przekonuje Małgorzata Pacholec. 

Brak dedykowanych ośrodków

Innym istotnym wyzwaniem wskazywanym przez ekspertkę jest również brak kompleksowej opieki nad pacjentami z rzadkimi schorzeniami genetycznymi wzroku w jednym ośrodku. Obecnie brakuje eksperckich placówek zajmujących się badaniami genetycznymi i diagnozowaniem chorób genetycznych, w których jednocześnie pacjenci mogliby skorzystać z rehabilitacji oraz wsparcia innych specjalistów. 

– Brakuje dedykowanych ośrodków, które świadczyłyby kompleksową opiekę nad pacjentami z rzadkimi schorzeniami genetycznymi wzroku w jednym miejscu. Powinny powstać placówki, w których pacjent mógłby otrzymać diagnozę, odpowiednie leczenie, rehabilitację oraz wsparcie psychologa – dodaje Małgorzata Pacholec.

Stowarzyszenie Retina AMD Polska zrzesza osoby chore na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, AMD, zespół Stargardta i inne schorzenia siatkówki o podłożu genetycznym, a także ich krewnych i bliskich oraz wszystkich zainteresowanych tą problematyką. Organizacja zabiega o wczesną wykrywalność choroby, o dostęp do nowoczesnych metod leczenia, profilaktyki oraz rehabilitacji. Wśród podejmowanych działań znajduje się upowszechnianie wiedzy na temat chorób siatkówki oraz prowadzenie licznych działań edukacyjnych. 

Dobre decyzje dla pacjentów z chorobami siatkówki – nAMD i DME

Leczenie chorób siatkówki jest w Polsce na światowym poziomie. U wielu pacjentów jednak są one wykrywane zbyt późno

^{Źródło: materiały prasowe}