2 września 2023 już po raz trzeci Fundacja Carita organizuje „Rajd po Zdrowie” pod hasłem „Rozjechać szpiczaka”. – Zapraszamy pacjentów ze szpiczakiem oraz innymi chorobami hematoonkologicznymi, ich rodziny, a także wszystkich, którzy na co dzień wspomagają nasze leczenie. Chcemy pokazać, że szpiczak nikogo nie wyklucza z normalnego życia – mówi Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.
– Jako lekarz, który leczy wielu pacjentów ze szpiczakiem, jako prezes Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego, a także jako pasjonat jazdy na rowerze, całym sercem wspieram to wydarzenie – mówi dr hab. Dominik Dytfeld z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, który już po raz trzeci weźmie udział w „Rajdzie po Zdrowie”.
Pomysł rowerowego rajdu dla pacjentów ze szpiczakiem narodził się w 2018 roku. – Diagnozę choroby otrzymałem w 2017 r., w prezencie na 60. urodziny. Trafiłem na wspaniałych lekarzy, szpiczak został szybko opanowany i już rok później zacząłem znów jeździć rowerem. Na kilkudniowej wyprawie latem wpadłem na pomysł, by raz do roku pojechać do szpitala na chemioterapię rowerem. Na korytarzu szpitala, będąc w stroju kolarskim, spotkałem Łukasza Rokickiego, prezesa Fundacji Carita. To wtedy zrodził się pomysł „Rajdu po Zdrowie”. Pierwszy zorganizowaliśmy w 2019 r. w Grudziądzu, potem była przerwa z powodu pandemii, ale już w 2022 odbyła się druga edycja rajdu w Poznaniu – opowiada Grzegorz Rakowiecki, komandor tegorocznego „Rajdu po Zdrowie”. Ubiegłoroczna edycja była sukcesem: brało w niej udział ponad 200 uczestników.
W tym roku organizatorzy zapraszają poznańską Maltę 2 września o godz. 9.00. Do wyboru będę dwie trasy o długości 6 km i 23 km. Zapisy na stronie https://rajdpozdrowie.org trwają do 31 lipca.
Aktywne życie ze szpiczakiem
– Od ponad 11 lat Fundacja Carita prowadzi działalność edukacyjną, budujemy świadomość na temat diagnostyki i nowoczesnego leczenia szpiczaka. Organizujemy „Rajd po Zdrowie”, gdyż zależy nam na tym, żeby pokazać, że pacjent hematoonkologiczny dzięki odpowiedniemu leczeniu może aktywnie żyć. Poza tym to jedna z nielicznych okazji, kiedy całe środowisko może się zintegrować i spędzić czas poza szpitalem, zapomnieć o problemie i leczeniu. Wszystkim nam jest to potrzebne. To dzień, kiedy możemy wymienić się doświadczeniami, nawiązać nowe relacje, a co najważniejsze: spędzić wspólnie cudowny czas – podkreśla Łukasz Rokicki.
Do udziału w rajdzie zachęcają lekarze na co dzień zajmujący się pacjentami ze szpiczakiem. – To wyjątkowe wydarzenie, pokazujące, że mając chorobę nowotworową, można cieszyć się życiem, uprawiać sport, być aktywnym. Biorą w nim udział nie tylko pacjenci, ale także wszyscy, którzy z walczą z chorobą, m.in. lekarze, pielęgniarki, personel szpitala, koordynatorzy badań klinicznych, pracownicy firm farmaceutycznych, przedstawiciele publicznych instytucji, jak NFZ. Wszyscy dokładamy swoją cegiełkę do tego, by szpiczaka pokonać, czyli… „rozjechać” – zaznacza dr hab. Dominik Dyfeld.
W tym roku można też wziąć udział w rajdzie także w każdym miejscu (w Polsce lub za granicą): wystarczy podczas rejestracji wybrać sposób udziału: „Inne dowolnie wybrane miejsce” i określić liczbę kilometrów. Zadeklarowaną długość trasy należy pokonać 2 września 2023 w godzinach 12.00-15.00, a następnie wysłać swoje zdjęcie na adres mailowy rajd@fundacjacarita.pl lub umieścić na wybranym portalu społecznościowym z hashtagiem #RajdPoZdrowie. – Pokonana odległość nie jest najważniejsza, tylko sam udział w Rajdzie i wsparcie inicjatywy – dodaje Łukasz Rokicki.
W ramach wpisowego osoba zarejestrowana otrzyma koszulkę, pamiątkowy medal, materiały promocyjne. Na uczestników będzie też czekać Strefa Zdrowia, gdzie będzie można przeprowadzić badania profilaktyczne, m.in. badania skóry (Fura Zdrowia), gęstości kości (OsteoBus), wyrobić kartę EKUZ, porozmawiać z ekspertami i skorzystać z bezpłatnej strefy gastronomicznej.
Oprócz aktywizacji ruchowej, która jest ważna w leczeniu, jak również integracji środowiska, tegoroczny „Rajd Po Zdrowie” ma dodatkowe cele: zebrane środki zostaną przeznaczone na modernizację i stworzenie przyjaznego pokoju do dziennej chemioterapii dla wszystkich pacjentów hematoonkologicznych leczących się w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Poznaniu oraz doposażenie pokoju do fizjoterapii na Oddziale Hematologii w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym im. L. Rydygiera w Toruniu.
Tegoroczny „Rajd po Zdrowie” odbywa się pod patronatem Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego, Marszałka Województwa Wielkopolskiego Marka Woźniaka, Prezydenta Miasta Poznania Jacka Jaśkowiaka, poznańskiego oddziału wojewódzkiego NFZ oraz Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
Coraz lepsze leczenie szpiczaka w Polsce
Choć szpiczak nadal pozostaje chorobą, której wyleczenie nie jest jeszcze możliwe, to jednak dzięki nowoczesnemu leczeniu coraz częściej jest chorobą przewlekłą, z którą pacjenci mogą żyć wiele lat, realizując się rodzinnie, zawodowo, społecznie. – W wielu przypadkach możemy obecnie w taki sposób leczyć, że szpiczak nie jest „widoczny” przez wiele miesięcy czy nawet lat. Można z tą chorobą żyć, nie mając objawów, niekiedy wręcz o niej zapominając – zaznacza dr hab. Dominik Dytfeld.
Prowadzenie normalnego życia jest też możliwe dzięki temu, że w Polsce dostępnych i refundowanych jest coraz więcej nowoczesnych opcji terapii. – Cieszymy się, że przybywa ich z roku na rok. Dzięki bardzo dobrej współpracy z Ministerstwem Zdrowia, głos pacjentów jest słyszalny, coraz więcej pacjentów korzysta z dostępu do nowoczesnych terapii i tym samym może coraz lepiej funkcjonować. Zapraszamy wszystkich do udziału w Rajdzie, nie tylko osoby chore na szpiczaka i wspierające ich proces leczenia, ale także innych pacjentów hematoonkologicznych – podkreśla Łukasz Rokicki.
– „Rajd po Zdrowie” jest po to, aby pokazać pacjentom i ich najbliższym, lekarzom oraz tym, którzy decydują o refundacji leków, że normalne życie ze szpiczakiem jest możliwe. Potrzebne do tego są trzy rzeczy: pozytywne nastawienie do życia, lekarze z powołania i dostęp do nowoczesnych leków. Nigdy nie należy się poddawać – dodaje Grzegorz Rakowiecki.
O szpiczaku plazmocytowym
Szpiczak plazmocytowy to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego, drugi co do częstotliwości występowania. Co roku w Polsce diagnozuje się ok. 2000 nowych przypadków szpiczaka, a liczba osób diagnozowanych z roku na rok rośnie. W większości przypadków zachorowania występują u osób po 60. roku życia, jednak coraz częściej zdarzają się w młodszym wieku.
Choroba charakteryzuje się nadmierną produkcją zmienionych nowotworowo plazmocytów w szpiku kostnym i wypieraniem z niego zdrowych komórek. Upośledza czynności krwiotwórcze szpiku, prowadzi do znacznego obniżenia odporności, anemii, uszkodzenia układu kostnego, złamań, niewydolności nerek.
O Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec
Fundację Carita założyła w 2010 roku Wiesława Adamiec; impulsem była diagnoza szpiczaka, potrzeba wsparcia innych osób chorujących oraz starania o lepsze leczenie. Podstawowym celem Fundacji jest edukacja pacjentów, budowanie świadomości na temat choroby w społeczeństwie oraz wśród pacjentów, prowadzenie działań mających na celu poprawę diagnostyki i leczenia szpiczaka oraz wprowadzania do Polski najnowszych metod leczenia. Fundacja wspiera pacjentów i ich rodziny. Materiały edukacyjne i informacje o aktualnie prowadzonych działaniach są dostępne na stronie www.fundacjacarita.pl
Fundacja jest organizacją pozarządową, działającą w całej Polsce, należy do międzynarodowych organizacji: Myeloma Patients Europe, International Myeloma Foundation, European Cancer Patient Coalition, Eurordis.
EHA 2023: Głos pacjentów ze szpiczakiem coraz silniejszy
Kongres Wyzwań Zdrowotnych: szpiczak wymaga specjalnego traktowania refundacyjnego
Źródło: materiały prasowe
