Pierwsze niepokojące zmiany w zachowaniu, diagnoza choroby otępiennej, a później coraz większe trudności z organizacją codziennej opieki. Rodziny często nie wiedzą, do kogo zwrócić się w pierwszej kolejności i z jakiego wsparcia mogą skorzystać w swoim miejscu zamieszkania. Potwierdzają to dane Helpline – bezpłatnej infolinii dla osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi oraz ich bliskich. Aż 84 proc. zgłaszających się po pomoc stanowią członkowie rodzin i opiekunowie, natomiast około 70 proc. udzielanych porad dotyczy znalezienia konkretnej formy wsparcia.
Przed Światowym Dniem Choroby Alzheimera, obchodzonym 21 września, konsultanci Helpline podsumowali rozmowy prowadzone od 1 października 2025 roku do 31 lipca 2026 roku. Wynika z nich, że osoby kontaktujące się z infolinią nie szukają wyłącznie wiedzy o chorobie. Najczęściej potrzebują pomocy w przełożeniu ogólnych informacji na konkretne działania: ustaleniu, od czego zacząć, do jakiej instytucji się zgłosić i gdzie w najbliższej okolicy dostępne są odpowiednie świadczenia.
Czytaj także: Choroba Alzheimera i inne zaburzenia otępienne – gdzie szukać pomocy i wsparcia?
Jedno pytanie szybko prowadzi do kolejnych
Pierwszym sygnałem bywają zmiany, które początkowo łatwo przypisać wiekowi. Mama zaczyna wielokrotnie zadawać te same pytania, ojciec coraz gorzej radzi sobie z codziennymi obowiązkami, a babcia gubi się w miejscach, które dobrze znała. Bliscy zastanawiają się, czy obserwowane trudności mieszczą się jeszcze w granicach naturalnego starzenia, czy powinny już skłonić do konsultacji ze specjalistą.
Pytają konsultantów, na jakie objawy zwrócić uwagę, gdzie zgłosić się w pierwszej kolejności i jak rozmawiać z osobą, która nie dostrzega problemu albo nie chce przyjąć pomocy. Z Helpline kontaktują się również sami seniorzy, zaniepokojeni pogorszeniem pamięci lub koncentracji. Chcą wiedzieć, co powinni zrobić i od czego rozpocząć diagnostykę.
Rozmowa często nie kończy się na jednym zagadnieniu. Podejrzenie choroby lub jej rozpoznanie uruchamia wiele pytań dotyczących leczenia, bezpieczeństwa, opieki oraz dostępnego wsparcia. Zadaniem konsultantów jest uporządkowanie sytuacji i wskazanie możliwych dalszych kroków.
Osoby zgłaszające się po pomoc często nie mają jednego konkretnego pytania. Zwracają się do nas, ponieważ zauważają niepokojące zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia bliskiej osoby lub po otrzymaniu diagnozy nie wiedzą, jakie działania podjąć i gdzie szukać wsparcia. W takich sytuacjach pomagamy uporządkować dostępne informacje, wskazać możliwe ścieżki postępowania oraz znaleźć konkretne formy pomocy dostępne w miejscu zamieszkania. Wspieramy pacjentów i ich bliskich na różnych etapach mierzenia się z chorobą, zapewniając dostęp do rzetelnej informacji oraz wskazując instytucje i świadczenia, z których mogą skorzystać. Zależy nam na tym, aby nikt nie pozostawał sam ze swoim problemem i mógł otrzymać pomoc adekwatną do swoich potrzeb – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.
Bliscy i opiekunowie stanowią 84 proc. osób zgłaszających się do Helpline. Osoby żyjące z chorobą Alzheimera lub innym zaburzeniem otępiennym to 10 proc. korzystających z pomocy. Około 70 proc. porad dotyczy wskazania konkretnej formy wsparcia dostępnej w miejscu zamieszkania chorego.
Rodziny pytają między innymi o organizację codziennej opieki, świadczenia finansowe, pomoc miejskich ośrodków pomocy społecznej i działalność lokalnych organizacji. Potrzebują również informacji o możliwościach przystosowania mieszkania do zmieniających się potrzeb i ograniczeń chorego. Wraz z postępem zaburzeń otępiennych coraz częściej pojawiają się pytania o zakłady opiekuńczo-lecznicze oraz domy pomocy społecznej.
Dostępne rozwiązania są rozproszone między ochroną zdrowia, pomocą społeczną, samorządami i organizacjami społecznymi. Dla osoby, która po raz pierwszy mierzy się z diagnozą bliskiego, samo ustalenie, która instytucja odpowiada za określoną formę pomocy, może być trudne. Dlatego konsultanci nie ograniczają się do przekazywania ogólnych informacji. Pomagają znaleźć placówki, świadczenia i organizacje działające w pobliżu miejsca zamieszkania rodziny.
Choroba zmienia sytuację całej rodziny
W miarę pogarszania się stanu chorego problemy przestają dotyczyć wyłącznie zdrowia i organizacji opieki. Rodziny muszą podejmować decyzje związane z finansami, sprawami urzędowymi oraz reprezentowaniem osoby, która stopniowo traci zdolność rozumienia konsekwencji własnych działań.
W rozmowach z konsultantami pojawiają się pytania o pełnomocnictwo, ubezwłasnowolnienie, uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności oraz prawne zabezpieczenie interesów chorego. Są to zagadnienia, o których wiele rodzin zaczyna myśleć dopiero wtedy, gdy załatwienie codziennych spraw staje się utrudnione. W ramach Helpline dostępna jest pomoc prawnika, który może wyjaśnić możliwe rozwiązania i wskazać dalsze postępowanie.
Wsparcia potrzebują również opiekunowie. Wielomiesięczna lub wieloletnia opieka nad osobą z zaburzeniami otępiennymi może prowadzić do narastającego zmęczenia, bezradności i przeciążenia. W rozmowach z psychologiem opiekunowie mówią o złości, poczuciu winy i wyczerpaniu. Pytają, jak reagować na trudne zachowania chorego, kiedy włączyć dodatkową pomoc oraz po czym rozpoznać, że sami zbliżają się do granicy swoich możliwości.
Helpline umożliwia także kontakt z terapeutą zajęciowym. Dzięki temu rodziny mogą szukać wsparcia nie tylko w sprawach formalnych, ale również w organizowaniu codziennego funkcjonowania osoby z chorobą otępienną.
Kontakt z infolinią nie wymaga wcześniejszego rozpoznania choroby Alzheimera lub innego zaburzenia otępiennego. Mogą z niej korzystać osoby, które dopiero zauważyły niepokojące zmiany pamięci, zachowania lub samodzielności – u siebie albo u kogoś bliskiego. Pomoc jest dostępna również po postawieniu diagnozy oraz na kolejnych etapach choroby, gdy zmieniają się potrzeby chorego i jego opiekunów.
Infolinia działa bezpłatnie przez sześć dni w tygodniu: od poniedziałku do piątku w godzinach 10.00–21.00 oraz w soboty od 10.00 do 16.00. Z zespołem Helpline można skontaktować się także mailowo pod adresem alzheimer@rpp.gov.pl. Szczegółowe informacje znajdują się na stronie www.alzheimer.rpp.gov.pl.
Projekt „Helpline – uruchomienie i utrzymanie bezpłatnej infolinii dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów” jest realizowany przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Projekt współfinansowany jest z Europejskiego Funduszu Społecznego Plus na lata 2021–2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021–2027.
Dane przedstawione w materiale obejmują okres od 1 października 2025 roku do 31 lipca 2026 roku.
Bezpłatna infolinia dla osób z demencją i ich opiekunów
Demencja (otępienie) – co to za choroba, jakie daje objawy i jak wygląda diagnostyka krok po kroku
