Dzięki rozwojowi medycyny w ostatnich latach nastąpił olbrzymi postęp w leczeniu pacjentów z nowotworami krwi. HematoKoalicja, inicjatywa czterech działających aktywnie organizacji pacjenckich, we współpracy z firmą badawczą HTA Registry przygotowała raport prezentujący unikatowe i kompleksowe podejście do obszaru nowotworów układu krwiotwórczego i chłonnego z perspektywy chorego, opiekuna oraz lekarza. W analizie uwzględniono: rolę i miejsce każdego z nich w systemie opieki zdrowotnej, a także realia opieki nad pacjentem w czasie pandemii COVID-19. Raport koncentruje się na osobach chorujących na szpiczaka plazmocytowego i przewlekłą białaczkę limfocytową.
Raport przedstawia sytuację w polskiej hematoonkologii z punktu widzenia wszystkich uczestników procesu: pacjentów korzystających z finansowanych przez polski system ochrony zdrowia ścieżek leczenia onkologicznego, ich opiekunów i lekarzy – uznanych specjalistów z dziedziny nowotworów krwi. Zawiera również wyniki ankiety, która została przeprowadzona wśród pacjentów, ich opiekunów i lekarzy. Ankieta dotyczyła obszaru komunikacji, a także potrzeb każdej z wymienionych grup.
Wiele dobrych zmian zaszło się w ostatnich latach w polskiej hematoonkololgii – chodzi o proces terapeutyczny i dostęp polskich pacjentów do nowoczesnych terapii. Eksperci wskazali jednak obszary, które wciąż wymagają poprawy. Najpilniejsze zmiany to:
– uzupełnienie leczenia w 1. linii dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową z niekorzystnymi czynnikami rokowniczymi – chodzi o dostęp do inhibitorów kinazy Brutona,
– stworzenie rejestru hematoonkologicznego, który usprawni proces zbierania danych o przebiegu choroby i pozwoli dostosować proces leczenia dla danego pacjenta,
– udostępnienie pacjentom, którzy nie odpowiadają na szczepienie profilaktyki pre-eskpozycyjnej, która zapewni ochronę przed COVID-19,
– zwiększenie liczby lekarzy hematologów.
W drugiej części raportu przedstawiono wyniki badań ankietowych skierowanych do pacjentów, opiekunów i lekarzy, które podsumowują obecną sytuację w obszarze hematoonkologii i wskazują na główne potrzeby każdej ze stron. W okresie od czerwca do sierpnia 2021 roku Fundacja OnkoCafe przeprowadziła badanie ankietowe, w którym wzięło udział 34 lekarzy, 108 pacjentów oraz 101 opiekunów.
Ponad 60% pacjentów oceniło swoją jakość życia jako przeciętnie lub ponadprzeciętnie zadowalającą. Zapytani jednak o to, czy diagnoza i proces leczenia przyczyniły się do pogorszenia jakości ich życia, w aż 97% przypadków odpowiedzieli twierdząco. Choroba zmienia jednak życie nie tylko chorego, ale i jego bliskich, a zwłaszcza opiekunów. Reorganizacja dotychczasowego sposobu życia niesie ze sobą zmiany dotyczące również sfery zawodowej. W głównej mierze ten problem dotyczy opiekunów, jako że aż 84% z nich jest wciąż aktywnych zawodowo, niemniej to ważny aspekt również dla samych chorych, pośród których ponad połowa (56%) to osoby aktywne zawodowo.
Zdecydowana większość respondentów zarówno wśród pacjentów (89%), jak i opiekunów (80%) zgodnie deklaruje, że w wyniku wystąpienia choroby zwiększyły się ich wydatki. Około 3/4 z nich (81% pacjentów i 82% opiekunów) oszacowało, że średnie miesięczne wydatki wzrosły na poziomie 101-1000 zł.
18% pacjentów i 18% opiekunów oceniło, że wzrost wydatków przekracza nawet 1000 zł miesięcznie. Jak wskazują pacjenci głównym przeznaczeniem dodatkowych pieniędzy są koszty leczenia (90%), rehabilitacji (34%), wsparcia psychologicznego (20%) i dostosowania warunków mieszkaniowych (14%).
Raport o sytuacji pacjentów hematoonkologicznych w Polsce jest inicjatywą pacjentów reprezentowanych przez organizacje, jego kompleksowy wymiar oraz wartościowa i opracowana w oparciu o twarde dane zawartość merytoryczna, sprawiają, że stanowi doskonałą podstawę, na której można oprzeć propozycje konkretnych rozwiązań – jest bazą wiedzy, która z powodzeniem może być cennym materiałem dla instytucji mających wpływ na kształtowanie polskiego systemu opieki zdrowotnej.
Źródło informacji: HematoKoalicja, MEDIA ROOM PAP
Raport HematoKoalicji: sytuacja pacjentów z nowotworami krwi w Polsce
Rozwój polskiej hematologii szansą dla pacjentów
