Każdego dnia diagnozę raka pęcherza słyszy ponad 20 Polaków. Ich jakość życia drastycznie spada, leczenie jest przewlekłe i wyjątkowo trudne, zwłaszcza jeśli rak rozpoznany jest w zaawansowanym stadium. Niestety, taka sytuacja dotyczy ponad połowy nowo diagnozowanych pacjentów. Konsekwencją późnego rozpoznania i nieoptymalnej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej jest wysoka umieralność, która wynosi aż 50 procent! Problemy te zostały dodatkowo pogłębione przez pandemię COVID-19. Poprawie sytuacji pacjentów z rakiem pęcherza, nazywanym nie bez powodu, nowotworem zapomnianym, służy raport pt. „Sytuacja pacjenta z rakiem pęcherza moczowego – aktualne wyzwania” Fundacji Wygrajmy Zdrowie pod honorowym patronatem Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. To dokument, który przedstawia zwięzły i kompleksowy obraz opieki nad chorymi z nowotworem pęcherza moczowego wraz z rekomendacjami rozwiązań.
Co sprawia, że sytuacja osób z rakiem pęcherza moczowego jest tak trudna? Podstawową przyczyną jest niska świadomość społeczna choroby, czynników ryzyka i objawów. Niestety, wciąż o tej chorobie mówi się w Polsce niewiele. W konsekwencji, pacjenci często bagatelizują objawy, nie zgłaszają się do lekarza, przypisując je „łagodnym stanom zapalnym”. Pokutuje nadużywanie suplementów diety i leków bez recepty na dolegliwości układu moczowego. Obawy pacjentów budzi skomplikowana, długa ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna oraz ograniczone możliwości optymalnej diagnostyki, refundowanego leczenia i kompleksowej rehabilitacji. Aby zmienić te niepokojące statystyki i poprawić długość i jakość życia polskich chorych, konieczna jest determinacja wszystkich środowisk – organizacji pacjentów, ekspertów, mediów i decydentów – przekonuje Szymon Chrostowski, Prezes Zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie.
Rak pęcherza jest drugim co do częstości nowotworem urologicznym, jednak, jak przyznają eksperci, jest nowotworem zapomnianym – zarówno przez media, pacjentów, lekarzy, jak i decydentów i system opieki zdrowotnej. To jedyny często występujący nowotwór, dla którego nie utworzono programu lekowego! Wciąż niewiele osób zdaje sobie sprawę z tego, że rak pęcherza jest nowotworem tytoniozależnym – ryzyko jego wystąpienia jest trzykrotnie wyższe u palaczy niż u osób nie palących tytoniu. Wyeliminowanie palenia – czyli skuteczna profilaktyka pierwotna – jest jednym z działań, które mogą poprawić obecną sytuację chorych z rakiem pęcherza. Konieczna jest także sprawniejsza diagnostyka, w celu zmniejszenia odsetka nowotworów rozpoznawanych w stadium dużego zaawansowania oraz wdrożenia rzeczywistego leczenia skojarzonego z udziałem wszystkich obecnie dostępnych metod. Zasadnicze znaczenie ma rzeczywista współpraca urologów i onkologów, która powinna mieć miejsce na każdym etapie choroby (w stadium wczesnym i zaawansowanym). Taką współpracę oraz usprawnienie diagnostyki i wykorzystanie leczenia skojarzonego zapewni utworzenie ośrodków kompleksowego i skoordynowanego leczenia uroonkologicznego – mówi prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, Konsultant Krajowy ds. Onkologii Klinicznej.
Konsultanci krajowi – kim są, jakie mają zadania?
Optymalna opieka nad pacjentem z rakiem pęcherza moczowego, szczególnie w stadium zaawansowanym, wymaga multidyscyplinarnego podejścia i współpracy specjalistów różnych dziedzin, takich jak: urologia, chirurgia, onkologia, radioterapia, radiologia czy rehabilitacja – przyznaje
prof. dr hab. n. med. Piotr Chłosta, Prezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego.
Ponieważ diagnostyka i leczenie nowotworu pęcherza są skomplikowane, czasochłonne i inwazyjne, wielu chorych zniechęca się, rezygnuje z zaplanowanych procedur i nie przestrzega zaleceń. Rozwiązaniem tego problemu może być wprowadzenie koordynacji opieki i prowadzenie chorego „za rękę” przez koordynatorów opieki onkologicznej o szerszych uprawnieniach niż aktualnie obowiązujące. Z kolei chorzy, którzy przeszli operację usunięcia pęcherza, powinni otrzymać wsparcie stomijne w nieistniejących praktycznie w Polsce poradniach stomijnych, co u wielu z nich mogłoby poprawić jakość życia, przywrócić do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie i umożliwić powrót do pracy. Wszyscy chorzy powinni mieć także możliwość otrzymania szybkiego wsparcia psychologicznego na każdym etapie choroby. Leczenie i diagnostyka tego nowotworu ingerują w bardzo intymne sfery ludzkiego życia, ciała i psychiki. Dlatego wielu chorych oprócz uszczerbku fizycznego ponosi także znaczne szkody psychiczne, które pozostają z nimi na wiele lat – mówi dr. n. med. Krzysztof Tupikowski, Kierownik Centrum Nowotworów Urologicznych w Dolnośląskim Centrum Onkologii.
Eksperci są zgodni, że niezbędne jest szerokie spojrzenie na problem raka pęcherza moczowego, gdyż tylko takie pozwoli na zaplanowanie skoordynowanych, wielopoziomowych i wielokierunkowych działań zmierzających do poprawy sytuacji pacjentów. Autorzy raportu mają nadzieję, że zawarte w nim postulaty i wnioski staną się przyczynkiem do usprawnienia opieki nad chorymi z rakiem pęcherza, co przełoży się na wydłużenie życia tych pacjentów i poprawę jego jakości.
TOP 13 rekomendacji rozwiązań systemowych i organizacyjnych, których realizacja przyczyni się do poprawy sytuacji polskich chorych z rakiem pęcherza:
1. Edukacja społeczeństwa na temat profilaktyki pierwotnej (przede wszystkim kampanie antynikotynowe i wsparcie w rzucaniu nałogu), a także na temat objawów raka pęcherza (szczególnie krwiomoczu) i postępowania w razie ich wystąpienia.
2. Edukacja lekarzy POZ nt. czujności onkologicznej, nie bagatelizowania objawów mogących świadczyć o raku pęcherza moczowego (szczególnie krwiomoczu).
3. Opracowanie standardu postępowania dla lekarzy rodzinnych związanych z diagnostyką krwiomoczu i krwinkomoczu wraz z wprowadzeniem finansowych zachęt do częstszego zlecania badania ogólnego moczu.
4. Aktualizacja i ujednolicenie procedur diagnostyczno-terapeutycznych i ścieżek postępowania zgodnie z wytycznymi towarzystw naukowych i aktualną wiedzą medyczną.
5. Stworzenie sieci specjalistycznych ośrodków kompleksowego leczenia nowotworów urologicznych, tzw. unitów uroonkologicznych, w ramach realizacji priorytetów Krajowej Sieci Onkologicznej i Narodowej Strategii Onkologicznej.
6. Szkolenie koordynatorów i edukatorów onkologicznych, którzy powinni prowadzić pacjenta przez proces diagnostyczno-terapeutyczny oraz przekazywać niezbędne informacje.
7. Zagwarantowanie wszystkim pacjentom po leczeniu operacyjnym raka pęcherza moczowego dostępu do badań kontrolnych w ośrodkach, w których wykonano leczenie operacyjne lub w poradniach urologicznych współpracującymi z tymi ośrodkami oraz w poradniach stomijnych.
8. Wyznaczenie ośrodków referencyjnych w zakresie leczenia chirurgicznego raka pęcherza.
9. Stworzenie programu lekowego dedykowanego innowacyjnym terapiom o udowodnionej skuteczności, który umożliwi polskim chorym z chorobą zaawansowaną dostęp do metod leczenia zgodnych z aktualnymi standardami ujętymi w międzynarodowych i krajowych rekomendacjach:
• do terapii podtrzymującej w pierwszej linii leczenia z wykorzystaniem immunoterapii awelumabem u pacjentów, którzy uzyskali przynajmniej stabilizację choroby podczas wcześniejszej chemioterapii opartej na pochodnych platyny
• do możliwości zastosowania immunoterapii atezolizumabem lub pembrolizumabem w leczeniu pierwszej linii u pacjentów z ekspresją PD-L1 i u których nie można zastosować pochodych platyny,
• do możliwości zastosowania immunoterapii atezolizumabem lub niwolumabem lub pembrolizumabem w leczeniu drugiej linii po progresji podczas lub po leczeniu chemioterapią opartą na pochodnych platyny.
10. Utworzenie Rejestru Raka Pęcherza Moczowego zintegrowanego w rejestrem Krajowej Sieci Onkologicznej.
11. Opracowanie programu szkolenia lekarzy urologów i onkologów z zakresu leczenia systemowego nowotworów układu moczowego w oparciu o aktualizowane co roku schematy postępowania zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.
12. Poprawa dostępu do wykonywania cystoskopii w warunkach ambulatoryjnych.
13. Podniesienie wycen wykonywania cystoskopii przezcewkowej z użyciem cystoskopu giętkiego realizowanej w ramach AOS.
Źródło: materiały prasowe
Pierwsze na świecie badanie ankietowe dotyczące potrzeb osób z rakiem pęcherza z udziałem polskich pacjentów
Rak pęcherza – wykryj i lecz!
