„Rajd po Zdrowie” dla osób ze szpiczakiem mnogim, czyli nowotworem krwi

Ruszają zapisy do drugiej edycji „Rajdu po Zdrowie” organizowanego przez Fundację Carita, pod patronatem honorowym Ministra Zdrowia Pana Adama Niedzielskiego, Marszałka Województwa Wielkopolskiego Pana Marka Woźniaka i Prezydenta Miasta Poznania Pana Jacka Jaśkowiaka.  Rajd odbędzie się 9 lipca nad poznańską Maltą. Akcja ma charakter ogólnopolski i międzynarodowy. W wydarzeniu będzie można wziąć udział również online z każdego miejsca na świecie. Wystarczy rejestracja na stronie rajdpozdrowie.org, deklaracja przejechanych kilometrów i otwarte serce. Zebrane środki organizatorzy rajdu przekażą na rehabilitację pacjentów ze szpiczakiem mnogim. Rejestracji dokonywać można do 12 czerwca 2022 r.  

– Od ponad 10 lat Fundacja Carita prowadzi działalność edukacyjną zarówno wśród pacjentów jak i ogółu społeczeństwa. Budujemy świadomość na temat szpiczaka plazmocytowego i wczesnej diagnostyki a także inicjujemy i wspieramy działania mające na celu zwiększenie dostępu polskich pacjentów do nowoczesnych metod leczenia szpiczaka. Organizując „Rajd Po Zdrowie” chcemy pokazać po raz kolejny, że „niemożliwe nie istnieje”, a pacjenci dzięki odpowiedniemu leczeniu mogą żyć aktywnie – czasem nawet bardziej niż przed diagnozą – wyjaśnia Łukasz Rokicki, Prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec. 

„Rajd po zdrowie” to wydarzenie o charakterze świadomościowym i edukacyjnym skierowane do pacjentów ze szpiczakiem, ich bliskich oraz wszystkich, którzy chcą wesprzeć realizację celów Fundacji Carita.

Tegoroczna edycja rajdu odbędzie się pod hasłem #JedziemyPoZdrowie i będzie można w niej uczestniczyć zarówno stacjonarnie jak i online. Uczestnicy stacjonarni będą mieć do wyboru dwie trasy rowerowe – krótszą, 5-cio kilometrową (przejazd wokół jeziora Malta) i dłuższą 20-sto kilometrową (z przerwą w połowie trasy).  Na miejscu będzie można wypożyczyć rower.

W rajdzie udział wezmą również inne organizacje działające na rzecz pacjentów onkologicznych między innymi:Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Fundacja DKMS organizacje zrzeszone w HematoKoalicji, czyli Fundacja OnkoCafe, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz Fundacja Alivia oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA.

Jak wystartować w rajdzie? Pierwszy krok to rejestracja na stronie rajdpozdrowie.org i zakup pakietu startowego. Rejestracja otwarta jest do 12 czerwca 2022.Każdy uczestnik w ramach pakietu startowego również ten, który weźmie w udział wydarzeniu online otrzyma spersonalizowaną koszulkę, medal oraz materiały edukacyjno – informacyjne.

– „Rajd po zdrowie” to inicjatywa, która ma na celu edukację prozdrowotną i przeciwnowotworową oraz budowanie wspierającej społeczności. Chcemy pokazać pacjentom ze szpiczakiem, że nie są sami a szpiczak to nie wyrok.  Pacjenci hematoonkologiczni dzięki nowoczesnym terapiom sąaktywni społecznie i sprawni fizycznie mogą dalej pracować, realizować swoje marzenia i plany rodzinne.  Mogą prowadzić satysfakcjonujące życie, a nawet robić rzeczy, których nie robili przed chorobą. Są gotowi do podejmowania wyzwań, nie tylko rowerowych, ale i tych najważniejszych – walki o życie i zdrowie – podkreśla Łukasz Rokicki Prezes Fundacji Carita –  Wyzwaniem natomiast nadal pozostaje dostęp do nowoczesnych terapii na wszystkich etapach leczenia. Pamiętać bowiem należy, że leczenie szpiczaka trwa przez całe życie pacjenta i musi się zmieniać, ponieważ komórki szpiczaka po jakimś czasie uodporniają się na lek i trzeba podać inny. Dlatego pacjenci w Polsce wszyscy i ci przeleczeni i ci z nawracającą postacią potrzebują dostępu do szerokiego wachlarza leków, bo tylko dzięki nim będą w stanie normalnie żyć i funkcjonować przez długie lata – puentuje Prezes Fundacji Carita Łukasz Rokicki.

Pierwsze w Polsce podanie terapii CAR-T u pacjenta ze szpiczakiem plazmocytowym

– Organizując rajd chcemy wspólnie tworzyć nową historię i przełamywać wszelkie bariery. „Rajd po zdrowie” współtworzy społeczność wrażliwą na potrzeby innych. Integruje różne środowiska – chorych na szpiczaka, pracowników ochrony zdrowia, przedstawicieli władz i fanów kolarstwa. To dobra okazja by spotkać się poza murami szpitala a przy okazji wesprzeć szczytny cel jakim jest rehabilitacja tych pacjentów, którzy ze względu na chorobę nie mogą aktywnie uczestniczyć w rajdzie – dodaje

Na uczestników rajdu czekać będą nagrody i atrakcje, m.in.: strefa gastronomiczna oraz strefa Health Care z ofertą bezpłatnych badań diagnostycznych min. badaniem skóry, badaniem gęstości kości i ogólnymi badaniami diagnostycznymi.W tym samym miejscuFundacja DKMS będzie prowadziła punkt rejestracyjny dawców szpiku.–W Polsce jedynie 25% pacjentów z nowotworami krwi i innymi chorobami krwiotwórczymi potrzebujących transplantacji szpiku znajduje dawcę wśród swojej rodziny. Szansą dla pozostałych jest pomoc dawcy niespokrewnionego. W punkcie rejestracyjnym Fundacji DKMS każda zdrowa osoba będzie mogła się jako dawca szpiku zarejestrować, znaleźć swojego bliźniaka genetycznego i tym samym dać komuś szansę na drugie życie – zachęca Rokicki.

W specjalnej strefie edukacyjnej dziennikarka telewizyjna Iwona Schymalla będzie rozmawiać z ekspertami i zaproszonymi gośćmi o sprawach najważniejszych dla pacjentów, w tym o nowych sposobach leczenia.  – Przygotowaliśmy również coś dla miłośników muzyki i latynoskich rytmów. Na naszej rajdowej scenie wystąpią: Rey Ceballo & Tripulacion Cubana. Będzie dużo pozytywnej energii, którą chcemy się podzielić ze światem. Bądźcie tego dnia z nami i razem okażmy wparcie pacjentom ze szpiczakiem – zaprasza Rokicki.

Inicjatorem rajdu jest podopieczny Fundacji Carita – Grzegorz, pasjonat kolarstwa i turystyki rowerowej. O tym, że choruje na szpiczaka dowiedział się w 2017 roku, gdy choroba była już w bardzo zaawansowanym stadium. Szpiczak diametralnie zmienił życie Grzegorza, uniemożliwiając nie tylko realizowanie pasji, ale też prowadzenie normalnego życia. Dzięki nowoczesnym lekom Grzegorz wrócił do formy i rok po diagnozie na kolejną wizytę w szpitalu oddalonym o 250 kilometrów pojechał… rowerem!

Prof. Artur Jurczyszyn: W szpiczaku jest tak, że im lepsze leczenie na początku, tym dłużej pacjent żyje

O szpiczaku

Szpiczak mnogi (szpiczak plazmocytowy) to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego. Jest drugim co do częstotliwości występowania nowotworem krwi. Co roku w Polsce diagnozuje się około 2000 nowych przypadków szpiczaka, a liczba osób diagnozowanych z roku na rok rośnie. W większości przypadków nowotwór ten występuje u osób po 50 roku życia, ale do fundacji coraz częściej zgłaszają się osoby młodsze, aktywne zawodowo i społecznie, będące w najbardziej produktywnym okresie życia.

Choroba charakteryzuje się nadmierną produkcją zmienionych nowotworowo plazmocytów w szpiku kostnym i wypieraniem zdrowych komórek. Choroba – oprócz pogorszenia samopoczucia i osłabienia – uszkadza układ kostny i prowadzi do złamań, upośledza także czynności krwiotwórcze szpiku, prowadząc do anemii i znacznego obniżenia odporności, powoduje także niewydolność nerek.

Nadal nie wiadomo jakie są bezpośrednie przyczyny szpiczaka mnogiego.

Rozwój medycyny i pojawienie się nowoczesnych terapii spowodowało, że nieuleczalna choroba, jaką jest szpiczak, staje się chorobą przewlekłą.

Czy jest szansa na ograniczenie wysokiej śmiertelność wśród chorych z nowotworami krwi na COVID-19?

O FUNDACJI

Fundację Carita założyła w 2010 roku Wiesława Adamiec. Impulsem była diagnoza szpiczaka plazmocytowego oraz chęć wsparcia innych osób chorujących na szpiczaka.

MISJĄ FUNDACJI JEST:

• EDUKACJA
  Zapewnianie aktualnej wiedzy w przystępny sposób. Budowanie świadomości w społeczeństwie.
• DOSTĘP DO TERAPII
  Działania na rzecz wprowadzenia na polski rynek najnowszych metod leczenia.
• BUDOWANIE SPOŁECZNOŚCI
  Tworzenie warunków do wymiany doświadczeń. Aktywizowanie pacjentów.
• OPIEKA 360 ̊
  Dostarczanie innowacyjnych rozwiązań zapewniających kompleksową ochronę zdrowia pacjentów, w ramach projektów Tele Opieka, Onko Linia, Taxi Pomoc

Materiały edukacyjne i informacje o aktualnie prowadzonych działaniach są dostępne na stronie www.fundacjacarita.pl

Carita jest organizacją pozarządową, działającą w całej Polsce, należącą do międzynarodowych organizacji parasolowych: Myeloma Patients Europe, International Myeloma Foundation, European Cancer Patient Coalition, Eurordis.

Całość wydarzenia będzie transmitowana na stronie www.rajdpozdrowie.org

Źródło: materiały prasowe

Światowy Miesiąc Świadomości Nowotworów Krwi