Nowoczesne terapie w przewlekłej białaczce limfocytowej poprawiają rokowania, ale bezpieczeństwo leczenia, adherencja i jakość życia zależą również od tego, czy pacjent rozumie dostępne opcje i może współdecydować o terapii. Coraz większego znaczenia nabiera shared decision-making (SDM), czyli wspólne podejmowanie decyzji przez lekarza i pacjenta. Badania pokazują dużą rozbieżność między oczekiwaniami chorych a ich rzeczywistym udziałem w wyborze terapii.
Przewlekła białaczka limfocytowa jest chorobą, która dotyczy najczęściej osób starszych i może mieć bardzo różny przebieg. Część pacjentów przez lata pozostaje pod obserwacją, natomiast u innych przebieg choroby powoduje konieczność rozpoczęcia leczenia po stwierdzeniu określonych wskazań klinicznych. W ostatnich latach znacząco zwiększyły się możliwości leczenia, ale to jednocześnie sprawiło, że rozmowa lekarza z pacjentem o terapii staje się bardziej wymagająca.
„Pacjenci z PBL są bardzo różni. To często osoby starsze, które poza chorobą krwi mają inne choroby przewlekłe, co sprawia, że przy wyborze terapii trzeba wziąć pod uwagę wiele czynników: wspomniane choroby współistniejące, biologię PBL, wyniki badań genetycznych, preferencje chorego. Dla jednej osoby kluczowe będzie ograniczenie wizyt w szpitalu, dla innej możliwość elastycznego dawkowania leków, a dla jeszcze innej dobór terapii tak, aby możliwa była kontynuacja pracy zawodowej czy realizowanie się w życiu rodzinnym. Potrzeby są różne, dlatego umiejętność wsłuchania się w preferencje pacjenta powinna być standardem” – uważa prof. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
Czytaj także:
Od rozpoznania do leczenia – jak wygląda ścieżka pacjenta z PBL?
Terapia PBL ograniczona w czasie – dla których pacjentów może być dobrym rozwiązaniem?
Niestety braki kadrowe w hematologii i duże obciążenie poradni specjalistycznych sprawiają, że lekarzom trudno wygospodarować dodatkowy czas na rozbudowaną rozmowę. Na wizytę w poradni hematologicznej oczekuje się średnio 146 dni. W publicznym systemie ochrony zdrowia pracuje 542 hematologów, co daje wskaźnik ok. 1,4 lekarza na 100 tys. mieszkańców, a zalecany poziom to co najmniej 2,5-3 takich specjalistów
Shared decision-making, czyli wspólne podejmowanie decyzji, jest modelem, w którym lekarz i pacjent razem decydują o wyborze postępowania terapeutycznego. Nie oznacza to przeniesienia odpowiedzialności za leczenie na chorego. Lekarz pozostaje ekspertem w zakresie diagnostyki, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia oraz oceny, które strategie mogą być zastosowane w danej sytuacji klinicznej. Pacjent wnosi natomiast informacje, których nie da się odczytać z wyników laboratoryjnych czy dokumentacji medycznej – swoje priorytety, obawy, styl życia, obowiązki rodzinne i zawodowe oraz oczekiwania dotyczące leczenia.
Z badań dotyczących shared decision-making (SDM) w PBL wynika, że 70–75 proc. pacjentów chce aktywnie uczestniczyć w podejmowaniu decyzji terapeutycznych. Jednocześnie tylko co piąty badany zgodził się ze stwierdzeniem, że decyzję rzeczywiście podjęto wspólnie. Inne międzynarodowe badanie pokazuje, że 70 proc. chorych na PBL deklaruje, że podczas wizyty zaproponowano im tylko jedną opcję terapeutyczną, a 48 proc. nie było zaangażowanych w proces decyzyjny w takim stopniu, jakiego oczekiwało.
Podobne wnioski płyną z raportu ARC Rynek i Opinia zrealizowanego wśród polskich pacjentów z PBL, który pokazuje, że chorzy w dużej mierze polegają na rekomendacji lekarza. Jednocześnie z odpowiedzi pacjentów wynika, że nie zawsze omawiano z nimi alternatywne możliwości leczenia oraz zalety i wady poszczególnych terapii. Rozmowa częściej dotyczyła skutków ubocznych leczenia wskazanego przez specjalistę niż przedstawienia dostępnych opcji.
„Badanie ARC Rynek i Opinia przeprowadzone wśród pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową pokazuje, że zaledwie 2 spośród 15 respondentów wyraziło w rozmowie z lekarzem swoje obawy dotyczące proponowanego leczenia. Z kolei badanie organizacji Myeloma Patients Europe zrealizowane wśród pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym słyszało o shared decision-making. Wspomniane badania potwierdzają, że pomimo deklarowanej przez pacjentów hematologicznych chęci aktywnego uczestnictwa w procesie terapeutycznym, w praktyce dzieje się to niestety dość rzadko. Mam nadzieję, że ta rzeczywistość będzie się zmieniać, bo w przypadku chorób przewlekłych wspólne podejmowanie decyzji to ważny element budowania życia po diagnozie” – mówi Barbara Leonardi, prezes Myeloma Patients Europe i przedstawicielka Fundacji Carita.
Badanie Myeloma Patients Europe wykazało, że 57 proc. pacjentów ze szpiczakiem nigdy wcześniej nie słyszało o shared decision-making. Źródło: Myeloma Patients Europe.
Jedną z najważniejszych kwestii dotyczących SDM jest właściwe rozumienie pojęcia „współdecydowanie”. Nie chodzi o sytuację, w której lekarz przedstawia choremu kilka terapii i pozostawia mu decyzję. Pacjent nie musi mieć wiedzy pozwalającej mu samodzielnie ocenić wyniki badań genetycznych, profil bezpieczeństwa leków czy znaczenie chorób współistniejących. Zadaniem lekarza jest przedstawienie tych informacji w sposób zrozumiały i wskazanie, które możliwości są medycznie uzasadnione. Rolą pacjenta jest natomiast poinformowanie, co ma dla niego znaczenie.
Zrozumienie terapii przez chorego ma znaczenie dla przebiegu procesu leczenia. Pacjent, który wie, dlaczego otrzymuje określoną terapię, jak powinien ją stosować i jakich działań niepożądanych może się spodziewać, jest lepiej przygotowany do aktywnego uczestniczenia w leczeniu. Może również wcześniej zauważyć niepokojące objawy. Poza tym im bardziej leczenie jest dopasowane nie tylko do charakterystyki klinicznej chorego, ale także do realiów jego życia, tym większa szansa na adherencję. W PBL ma to szczególne znaczenie, ponieważ chory często funkcjonuje z białaczką przez wiele lat.
„Pacjenci chcą rozumieć, dlaczego dana opcja terapeutyczna jest dla nich tą najbardziej odpowiednią. Co więcej badanie ARC Rynek i Opinia potwierdza, żeniezależnie od terapii starają się koncentrować na jej pozytywach. Mają nadzieje, że ostatecznie będą mogli żyć prawie normalnie. Pytanie o potrzeby pacjenta, omówienie dostępnych możliwości, zrozumiałe materiały edukacyjne i przygotowanie pytań do lekarza przed konsultacją są szczególnie ważne w systemie, w którym wizyta u hematologa jest wręcz dobrem deficytowym” – zauważa Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Wybór leczenia PBL powinien uwzględniać potrzeby i możliwości pacjenta
Pacjent powinien być partnerem w podejmowaniu decyzji terapeutycznych
