Prof. Friedman: chorym na Parkinsona zalecam… boks i tango argentyńskie

Chorym na Parkinsona zalecam jak najwięcej aktywności fizycznej, chociażby… boks i taniec towarzyski – mówi neurolog prof. dr hab. Andrzej Friedman, twórca i kierownik Kliniki Neurologicznej w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

Co to jest choroba Parkinsona?

Andrzej Friedman: Jest to zwyrodnienie struktur mózgu, choroba nieuleczalna o nieznanej przyczynie. Mamy szereg możliwych hipotez tłumaczących, skąd się bierze. Mnie się wydaje, a mam za sobą 50 lat praktyki, że jest to choroba wieloprzyczynowa. U każdego chorego może być dowolna kombinacja najróżniejszych przyczyn i w związku z tym objawy mogą być różne. Dlatego możliwości wyleczenia tej choroby na razie nie ma i nie ma również możliwości zatrzymania jej progresji. Możemy cały czas dopasowywać leki do pacjenta, mamy różne zaawansowane terapie, ale niestety żadna z tych terapii nie jest w stanie zatrzymać choroby.

Jak ją rozpoznać?

Friedman: Musi być obecny objaw, który nazywa się spowolnieniem ruchowym. Do tego może występować sztywność mięśniowa, drżenie spoczynkowe ręki, zaburzenia chodu i równowagi – do oceny przez lekarza, do którego pacjent trafia. Nie wykluczam możliwości pomyłek diagnostycznych. Nie każde drżenie jest parkinsonowskie, a z drugiej strony drżenie nie musi występować w chorobie Parkinsona. Rozpoznanie według kryteriów przyjętych na świecie polega na badaniu objawów klinicznych, na wykluczeniu innych chorób, które mogłyby imitować parkinsonizm i w tym celu należy wykonać badania obrazowe mózgu, czyli albo tomografię albo lepiej rezonans magnetyczny. Nie po to, żeby potwierdzić istnienie choroby Parkinsona, ale po to, żeby wykluczyć inne choroby mogące udawać objawowo parkinsonizm. Jeżeli są wątpliwości w diagnozie, jest jeszcze dostępne od kilku lat badanie izotopowe. Jednak najczęściej chorobę rozpoznaje się na podstawie objawów klinicznych. Dodatkowym argumentem pozwalającym wesprzeć rozpoznanie choroby Parkinsona jest asymetria objawów. Zazwyczaj na początku objawy są po jednej stronie, np. jedna ręka drży, ale po latach drżenie pojawia się także w drugiej ręce. Możemy także wyciągać wnioski na odpowiedź na podawaną lewodopę, czyli lek, który w mózgu staje się dopaminą. Brak reakcji na lewodopę, przy odpowiedniej dawce dobowej, każe myśleć o innych rozpoznaniach.

Choroba jest wywołana brakiem dopaminy?

Friedman: Objawy ruchowe tej choroby są związane z niedoborem dopaminy. Ale po pierwsze – jest szereg objawów ruchowych, które nie mają związku z brakiem dopaminy, a po drugie – wiemy, że komórki produkujące dopaminę rzeczywiście umierają, ale nie wiemy, dlaczego tak się dzieje.

Jak dużo osób choruje w Polsce na tę chorobę?

Friedman: Do końca nie wiemy, ponieważ od dawna nie były prowadzone badania epidemiologiczne, ale szacuje się, że osób dotkniętych chorobą Parkinsona w Polsce jest ok. 80 tysięcy. Średni wiek zachorowania to 58-59 lat, ale mamy też pacjentów, którzy zaczynają chorować w młodym wieku, nawet przed trzydziestką. Są też i tacy, którzy są diagnozowani po 70. roku życia.

Najbardziej znaną osobą dotkniętą chorobą Parkinsona był Jan Paweł II…

Friedman: Nie jestem do końca przekonany, czy to było właściwe rozpoznanie, czy to na pewno była czysta choroba Parkinsona, czy tzw. atypowy parkinsonizm. Wiem od kolegów lekarzy, którzy się Nim zajmowali, że papież odmówił leczenia, ponieważ obawiał się objawów niepożądanych związanych leczeniem lewodopą, tzw. ruchów mimowolnych. Papież mający dyskinezę, ruchy mimowolne – to zapewne byłby obraz nieakceptowalny dla społeczeństwa. Myślę, że ze strony papieża była to świadoma decyzja.

Jak można pomóc chorym?

Friedman: Zalecam jak najwięcej aktywności fizycznej, ale w tym miejscu oddam głos doktor Marii Kłodzie, fizjoterapeutce, która pracuje z osobami chorymi na co dzień.

Maria Kłoda: Trzeba podkreślić, że ruch to dodatkowy lek w chorobie Parkinsona. Czasami choroba jest rozpoznawana dość późno ze względu na to, że pacjenci nie są w stanie sami siebie zdiagnozować i trafiają na fizjoterapię w stanie zaawansowanym choroby, a nie w momencie, gdy możemy jeszcze wpłynąć poprzez profilaktykę na zmniejszenie objawów i skrócenie progresji choroby. Fizjoprofilaktyka polega na tym, żeby uświadomić pacjentom, jak ważny jest ruch i żeby wyrobić w nich nawyk ruchowy. W sytuacjach, gdy choroba jest mocno posunięta, jest to trudne. Zaburzenia chodu, równowagi prowadzą do upadków, do powikłań po upadkach i pacjenci po prostu boją się chodzić. Ważne jest uświadomienie rodziny pacjenta, że mamy do czynienia z chorobą przewlekłą i postępującą. Jeśli nie będziemy pacjentowi aplikować leku w postaci ruchu, to te objawy będą się potęgować i szybciej pacjent dojdzie do niepełnosprawności.

Jakie dyscypliny sportu są odpowiednie do poprawienia sprawności ruchowej pacjentów?

Kłoda: My, fizjoterapeuci, najpierw pytamy pacjenta, czy wcześniej uprawiał jakąś dyscyplinę sportu. Jeśli tak, to na tej podstawie możemy rozwijać ćwiczenia, zaproponować pacjentowi program usprawniania czy metodę fizjoterapeutyczną, a najczęściej kombinację różnych metod terapeutycznych, bo – jak wspomniał pan profesor – jest to choroba wieloobjawowa. Jeśli chodzi o dyscypliny sportu, to teraz popularny jest rodzaj treningu bokserskiego – rock steady boxing. Trening dedykowany pacjentom z chorobą Parkinsona, bezkontaktowy, bez sparingpartnera, oparty na poprawie wytrzymałości i wydolności, stabilności. Pacjent ma imitować ruchy, np. ciosy, pracuje nad równowagą na niestabilnym podłożu, wykonuje skoki, podskoki, ćwiczenia rozciągające, antygrawitacyjne, rotacyjne. Zajęcia z rock steady boxing prowadzimy na warszawskiej AWF.

Friedman: Pamięta pan boksera Leszka Drogosza? On unikał ciosów, zadawał je, ale praktycznie ich nie otrzymywał dzięki pracy nóg, świetnej koordynacji ruchowej.

A inne sporty?

Kłoda: Nordic walking, narty biegowe i jeśli uznamy to za sport, to także taniec, np. tango argentyńskie. Dlaczego? Pacjenci ćwiczą wydłużenie kroku, ruchy rotacyjne, które wpływają na zmniejszenie sztywności mięśniowej i osiowej, wykonują pracę nad koordynacją ruchową. W tańcu dochodzi podawanie rytmu i – co jest bardzo ważne – kontakt z partnerem. Pacjenci często czują się odizolowani ze społeczeństwa. W rozmowach z nami mówią, że nie wychodzą z domu, bo wstydzą się swojej choroby, bo nie lubią, gdy ktoś na nich patrzy. Taniec daje im możliwość kontaktu z drugą osobą, rozmowy.

Niedawno w Paryżu zakończyły się igrzyska paralimpijskie. Czy osoby z chorobą Parkinsona mają szansę w przyszłości w nich wystartować? Zapewne problemem może być kategoryzacja chorych, żeby w jednej konkurencji startowały osoby z podobnym stopniem niepełnosprawności.

Friedman: Jest inny zasadniczy problem: fluktuacja objawów. W chorobie Parkinsona typowym zjawiskiem jest to, że pacjenci czują się raz lepiej, raz gorzej i często jest to nieprzewidywalne. W tej sytuacji skategoryzowanie ich jest niemożliwe.

Mój przyjaciel, kolega ze studiów, były akademicki mistrz Warszawy w tenisie stołowym Stanisław Maliszewski, który od wielu lat jest dotknięty chorobą Parkinsona, opowiadał, że przyjmuje lekarstwa cztery razy dziennie. Godzinę po wzięciu leku czuje się w miarę dobrze, ale później forma spada aż do kolejnej dawki.

Friedman: Na tym polega istota sprawy. Trudno byłoby skategoryzować pacjentów, bo jak to zrobić: mają wystartować godzinę po zażyciu lekarstwa? Ja bym nie próbował zachęcać pacjentów z tak labilną chorobą do udziału w igrzyskach paralimpijskich, ale raczej zachęcał do codziennych ćwiczeń. Celem nie powinno być jednorazowe zwycięstwo na paralimpiadzie, tylko systematyczne zajęcia ruchowe, poprawiające funkcjonowanie tych osób w codziennym życiu.

Kłoda: Najważniejszy jest nawyk codziennego ćwiczenia, systematyczność. I żeby ćwiczyć na szczycie dawki, kiedy podany pacjentom lek działa najlepiej, a nie wtedy, gdy pacjent albo zapomniał lekarstwa, albo lek już nie działa. Bo wtedy będą trudności z wykonaniem zadań ruchowych, większy wysiłek i większe zniechęcenie do ćwiczeń.

Spotkałem się z opinią, że osoby z chorobą Parkinsona mają przed sobą zazwyczaj tylko kilkanaście lat życia…

Friedman: To nieprawda. Choroba Parkinsona nie skraca życia w sposób statystycznie istotny. Oczywiście, pogarsza jakość życia, natomiast przy dobrym prowadzeniu pacjenci mogą żyć tak długo jak populacja z tej samej grupy wiekowej bez choroby Parkinsona. Są indywidualne różnice, są pacjenci, którzy mają zły przebieg choroby, czasem nazywany złośliwym, u których w ciągu pięciu, sześciu lat może dojść do całkowitego unieruchomienia i wtedy mogą zachorować na coś, co skróci ich życie. Chodzi o powikłania z powodu unieruchomienia, które powodują przyspieszoną śmierć. Natomiast mam pacjentów, którzy chorują 30 lat i są w pełni sprawni. Najważniejsze, żeby jak najdłużej zachowali aktywność ruchową.