Rok 2024 to był przełomowym rokiem dla osób chorujących na miastenię. „W ciągu ośmiu miesięcy otrzymaliśmy dostęp do dwóch nowoczesnych, innowacyjnych leków. Pierwszy z nich pojawiał się na liście leków refundowanych już w kwietniu 2024, ale niestety dostęp do niego był tylko w teorii, na papierze, ze względu na problemy szpitali z rozliczeniem zakupu tego leku. Dlatego interweniowaliśmy w tej sprawie do decydentów i mamy zapewnienie, że od stycznia tego roku sytuacja ulegnie zmianie i pacjenci będą mogli faktycznie, realnie korzystać z tego leczenia. To niezwykle ważne, bo nowe leki są przeznaczone dla osób najciężej chorych i w związku z tym bardzo potrzebujących skutecznego leczenia” – mówi Sylwia Łukomska, współzałożycielka stowarzyszenia „Miastenia Gravis – Face to Face”.
Jak podsumowałaby Pani rok 2024? Co zmieniło się w opiece nad osobami chorującymi na miastenię w Polsce?
Rok 2024 był dla nas, osób chorych na miastenię, kluczowy, bo dał nam nadzieję na lepsze życie. Decydenci w ochronie zdrowia wysłuchali naszego głosu i spojrzeli przychylnie na nasze potrzeby, za co chciałabym im serdecznie podziękować. Myślę, że to uwrażliwienie na potrzeby osób chorych na miastenię jest w pewnym stopniu zasługą bardzo intensywnych działań naszego stowarzyszenia, m.in. serii wystaw fotograficznych „Z miastenią twarzą w twarz”, rozmów z decydentami czy naszych wystąpień na posiedzeniach Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i licznych wystąpień na konferencjach. Pojawiło się też wiele publikacji z naszym udziałem w najważniejszych mediach informacyjnych. W 2024 r. do refundacji weszły dwa innowacyjne leki przeznaczone dla pacjentów z ciężką miastenią seropozytywną. To dość wąska grupa osób, ale bardzo potrzebująca skutecznego, szytego na miarę leczenia. Bo miastenia jest chorobą o bardzo zróżnicowanym przebiegu, każdy miastenik jest inny, i dlatego powinniśmy mieć dostępnych jak najwięcej opcji terapeutycznych, aby móc dobrać dla każdego chorego taki lek, jaki będzie dla niego odpowiedni i na jaki zareaguje. Dlatego cieszy nas także to, że w programie lekowym leczenia miastenii można stosować również starszy lek, wcześniej wykorzystywany w innych schorzeniach. Cieszymy się też z zapewnienia Ministerstwa Zdrowia, że od stycznia 2025 pacjenci spełniający warunki kwalifikacji do programu lekowego będą faktycznie mogli skorzystać z innowacyjnego leczenia, które co prawda w teorii refundowane jest już od kwietnia 2024, ale w praktyce było dotychczas niedostępne, ponieważ szpitale nie mogły odpowiednio rozliczyć zakupu tego leku. Wierzymy, że od tego roku dostęp do leczenia będzie rzeczywiście, realnie możliwy dla osób chorych.
Miastenii gravis nie można wyleczyć, ale można polepszyć życie miasteników
Jakie są najważniejsze wyzwania w obszarze miastenii na rok 2025?
Zaczynając od kwestii leczenia, chcielibyśmy, aby pacjenci z miastenią mieli lepszy dostęp nie tylko do leków innowacyjnych, stosowanych przewlekle i chroniących przed pogorszeniami, ale również do leków objawowych. To zabezpieczyłoby nas na każdym froncie. Dlatego jako organizacja podejmujemy działania w ww. zakresie.
W 2025 roku na pewno, jako stowarzyszenie, będziemy zabiegać o opiekę koordynowaną nad pacjentami z miastenią. Uważamy, że konieczne jest opracowanie jasnych wytycznych dla fizjoterapeutów i rehabilitantów, zgodnych z najnowszą wiedzą, dotyczących postępowania z pacjentami z miastenią. W ślad za takimi wytycznymi powinny iść szkolenia dla fizjoterapeutów. Marzy się nam również skuteczna, systemowa opieka psychologiczna. My, jako organizacja, oczywiście staramy się udzielać takiej pomocy na wszelkie możliwe sposoby, m.in. prowadzimy podcast z „Miastenią przy kawie”, staramy się na bieżąco we własnym zakresie bezpośrednio udzielać wsparcia i porad, a także robimy to w ramach akcji z ramienia Rzecznika Praw Pacjenta „Łączy nas Pacjent”. Potrzeby jednak są dużo większe i należałoby bardziej kompleksowo zadbać o ten obszar.
Kolejna ważna kwestia, którą widzimy, to sprawa dobrej, efektywnej komunikacji lekarza z pacjentem. Od tej komunikacji zależą wyniki leczenia! Dlatego zaczynamy działać również w tym temacie i mamy nadzieję, że w nowym roku poczynimy skuteczne kroki w kierunku zaopiekowania się tym obszarem.
Co jeszcze, oprócz działań zmierzających do poprawy komunikacji między pacjentem a lekarzem, planuje stowarzyszenie „Miastenia Gravis – Face to Face” na ten rok?
Planujemy sporo. Z pewnością, cały czas potrzebne jest szerzenie świadomości na temat miastenii. Wiele już udało się zrobić – widzimy wyraźny wzrost świadomości na temat tej choroby wśród personelu medycznego, jednak wciąż niezbędna jest jak najszersza edukacja społeczeństwa. Rozpoczęliśmy właśnie współpracę z Krakowską Szkołą Ratownictwa i mamy przyjemność być partnerem szkoleń na temat miastenii w medycynie ratunkowej. Jest to kluczowy obszar dla bezpieczeństwa pacjentów, a niejednokrotnie chory z miastenią nie jest w nim prawidłowo zaopiekowany. Mamy nadzieję, że szkolenia te przyczynią się do poprawy opieki nad chorymi z miastenią, co jest to niezwykle ważne w sytuacji zaostrzenia choroby, z możliwością rozwinięcia przełomu miastenicznego, który stanowi bezpośrednie zagrożenie życia.
W 2025 r., w czerwcu, który jest miesiącem świadomości miastenii na całym świecie, będziemy po raz kolejny organizować Tour de Miastenia. Jest to nasz unikatowy pomysł szerzenia świadomości na temat tej rzadkiej choroby poprzez zaangażowanie środowiska sportowców. Przejazd kilkunastu kolarzy wzdłuż Wisły dodaje nam, chorym, symbolicznej siły, której tak często nam brakuje. Tym razem będziemy startować 22 czerwca w Krakowie, kolarze przejadą miedzy innymi przez; Sandomierz, Kazimierz Dolny, Warszawę, Płock, Włocławek, Toruń, Grudziądz, Tczew i zakończą trasę 27 czerwca w Gdańsku.
Druga nasza akcja, która w 2024 r. cieszyła się dużym powodzeniem i którą chcemy powtórzyć w tym roku to Spacer z Miastenią (Spacer MG). Będziemy wspólnie zliczać kroki, a do akcji może dołączyć każdy, kto ma siłę i chęć na wsparcie naszej inicjatywy. Podobnie jak w roku ubiegłym planujemy też zorganizować konferencję dla pacjentów i ich rodzin. Nie ustajemy też w prezentowaniu naszej wystawy – ostatnia miała miejsce w Sejmie RP, a najbliższą planujemy w UCK w Gdańsku, pod patronatem prof. Bartosza Karaszewskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii.
Wszystkim osobom chorującym na miastenię, ich rodzinom i bliskim oraz opiekującym się nami specjalistom życzę w nowym roku dużo zdrowia, optymizmu i chęci do działania. Warto jest działać – dla siebie i dla innych – choćby na przekór chorobie!
Sylwia Łukomska o swoim życiu z miastenią gravis
Choroby układu nerwowego najczęstrze wśród chorób rzadkich
