Marysia Walczuk, siedmiomiesięczna dziewczynka z bardzo rzadkim zespołem CFC4, potrzebuje wsparcia. Jej rodzina walczy o badania nad terapią genową, aby dać jej szansę na zdrowe życie oraz nadzieję dla innych dzieci dotkniętych tą chorobą. Ruszyła zbiórka na leczenie na portalu Pomagam.pl.
Marysia Walczuk to wyjątkowa dziewczynka, która od pierwszych chwil życia zmaga się z rzadką mutacją genetyczną. Choroba, spowodowana mutacją CFC4, wpływa na jej serce, rozwój i zdrowie, zwiększając ryzyko nowotworów oraz innych poważnych schorzeń. Rodzina Marysi rozpoczęła zbiórkę na badania naukowe, leczenie i rehabilitację, wierząc, że wspólnie można zmienić jej los i pokonać zespół sercowo-twarzowo-skórny.
Mamy rodzinę, mamy miłość, mamy siebie. Brakuje nam tylko zdrowia. Podobno nie można go kupić, ale… można spróbować wynaleźć lek. Błagamy o szansę. Nie masz możliwości, by wesprzeć nas finansowo? Udostępnij, puść historię Marysi w świat, nie odwracaj oczu od naszej walecznej superbohaterki… Ratując jej życie, ratujesz też inne dzieci dotknięte CFC4. Prosimy o Twoją po-MOC! – pisze na zbiórce Justyna, mama dziewczynki.
Rodzice Marysi, w porozumieniu z naukowcami z Polski i zagranicy, rozpoczęli działania na rzecz stworzenia terapii genowej. Środki ze zbiórki mają umożliwić prowadzenie badań nad lekiem, intensywną rehabilitację i pokrycie kosztów leczenia. To walka z czasem, by dać Marysi szansę na lepsze życie.
Przecież wynaleziono już tak wiele terapii genowych, dlaczego nie ma leku na CFC4? Cóż, ponieważ opracowywanie leku nie opłaca się koncernom farmaceutycznym. Na świecie znaleźliśmy tylko 20 osób z mutacją Marysi. I właśnie tu wkracza Walczuk Maria i jej armia. Jej nazwisko zobowiązuje do walki. Jej imię przypomina, że w świecie nauki była już pewna Maria, która zmieniła świat…. – pisze Justyna.
Dzięki zaangażowaniu rodziców i naukowców Marysia ma szansę być pionierką w walce z CFC4. Rodzina podjęła współpracę z ekspertami, którzy już podjęli działania, żeby pomóc dziewczynce. Każdy krok w walce z chorobą to szansa nie tylko dla Marysi, ale również dla innych dzieci dotkniętych rzadkimi mutacjami genetycznymi.
Część leczenia i diagnostyki Marysi realizujemy na NFZ. Natomiast nie wszyscy specjaliści są dostępni w tej formie, dlatego od początku jej życia inwestujemy w prywatne wizyty i rehabilitacje, które zwracają się w postaci spektakularnych rezultatów. – informuje mama Marysi.
Twoja pomoc może zmienić życie Marysi i stać się krokiem milowym w walce z rzadkimi chorobami genetycznymi. Każda wpłata i każde udostępnienie ma znaczenie. Razem możemy pomóc tej walecznej superbohaterce w walce z czasem. Pieniądze można wpłacać bezpośrednio na zbiórkę na portalu Pomagam.pl.
Linki do zbiórki: https://pomagam.pl/m83wtt#
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w trudnych chwilach, realizację projektów społecznych i kulturalnych. Od grudnia 2021 roku przy portalu działa Fundacja Pomagam.pl.