Międzynarodowa kampania „Podpowiem Ci, jak …” skierowana jest do chorych na raka jelita grubego. Pacjenci z Polski, Francji, Hiszpanii, i Włoch dzielą się swoim doświadczeniem, które zdobyli podczas codziennego życia z chorobą. To najcenniejsza wiedza dla tych, którzy dopiero zaczynają swoje zmagania z rakiem. W ramach kampanii opracowany został również przewodnik „GPSrakjelitagrubego”, który prowadzi pacjentów, przez wszystkie etapy choroby, zapewniając im wsparcie, lepszą komunikacją z bliskimi i personelem medycznym.
Kampania została zainicjowana przez europejską organizację Digestive Cancers Europe (DiCE), której członkiem jest również Fundacja EuropaColon Polska wspierająca pacjentów z nowotworami układu pokarmowego. Rozpoczęta w marcu czyli Europejskim Miesiącu Świadomości Raka Jelita Grubego (ang. European Colorectal Cancer Awareness Month) #ECCAM, kampania „Podpowiem Ci, jak …” ma pokazać pacjentom i ich opiekunom, że warto skorzystać ze wsparcia oferowanego przez doświadczone organizacje pacjentów. Ale pacjenci z rakiem jelita grubego potrzebują wsparcia przez cały rok. To szczególnie istotne zwłaszcza w okresie pandemii Covid-19, gdy ograniczamy dla bezpieczeństwa wszelkie kontakty w świecie rzeczywistym, a wsparcie wirtualne może być jednym z kluczowych elementów powodzenia terapii.
Podpowiem Ci, jak nasze doświadczenie zamienić we wspólną siłę
W ramach kampanii pacjenci dzielą się swoim doświadczenie, jak organizować swoje życie wokół choroby i procesu leczenia; jak radzić sobie z codziennymi wyzwaniami, jak rozmawiać o chorobie, jak odpowiadać na proste pytania „Co słychać?”, skąd czerpać siłę, i jak poradzić sobie z wieloma innymi aspektami życia z nowotworem.
Wśród osób żyjących z rakiem jelita grubego, które zaangażowały się w kampanię jest dwoje pacjentów z Polski – Ewelina i Grzegorz. „Podpowiem Ci, jaki kierunek obrać, gdy poczujesz się zagubiony.” – mówi Grzegorz, a Ewelina dodaje „Podpowiem Ci, jak cieszyć się życiem, kiedy nie jest łatwo.” Razem z innymi pacjentami chorymi na raka jelita grubego dzielą się swoimi historiami i zachęcają innych do szukania wsparcia, jakie mogą zaoferować organizacje, takie jak Fundacja EuropaColon Polska i pacjenci skupieni wokół niej.
Iga Rawicka Wiceprezes Fundacji EuropaColon Polska, jednocześnie Wiceprzewodnicząca i członek Zarządu Digestive Cancers Europe dodaje: – Wsparcie, jakie nasza organizacja zapewnia osobom chorym na raka jelita grubego, może znacząco wpłynąć na jakość ich życia. Chcemy, być wartościowym członkiem zespołu multidyscyplinarnego w ramach opieki zdrowotnej oferowanej pacjentom dzieląc się wskazówkami i informacjami, którymi dysponują tylko pacjenci, bo to Oni przeszli przez chorobę i mogą być największym wsparciem.
Kampania „Podpowiem Ci, jak …” ma charakter wielowymiarowy i dotrze do pacjentów za pośrednictwem mediów społecznościowych, plakatów w centrach onkologicznych oraz broszur edukacyjnych do wykorzystania przez lekarzy i pielęgniarki. Opracowany został również przewodnik „GPSrakjelitagrubego”, który prowadzi pacjentów, przez wszystkie etapy choroby, zapewniając im wsparcie, lepszą komunikacją z bliskimi i personelem medycznym. Podpowiada jak dbać o dobrostan fizyczny i psychiczny, odżywianie i wiele innych istotnych aspektów, z którymi muszą zmierzyć się osoby, u których rozpoznano nowotwór. Poradnik dostępny jest online.
Przygotowano również filmy z udziałem pacjentów z Polski, Francji, Hiszpanii i Włoch, które można zobaczyć zarówno na stronie internetowej fundacji jak i na kanale YT.
Zorana Maravic, pełniąca obowiązki dyrektora generalnego DiCE wyjaśnia: „Systemy opieki zdrowotnej w poszczególnych krajach oferują pacjentom różne możliwości terapeutyczne w obszarze raka jelit grubego, ale pacjenci często pozostawieni są sami sobie. Aspekty poza kliniczne, takie jak wpływ choroby na życie rodzinne, kondycję fizyczną i psychiczną, na pracę i zasoby finansowe są poza sferą podmiotów opieki zdrowotnej, a mogą znacząco wpływać na zachowanie pacjentów i mogą mieć istotny wpływ na wyniki terapii. Do wypełnienia jest ogromna luka i tu istotna rola organizacji pacjentów. To jest wartość, którą chcemy wnieść w życie pacjentów na co dzień żyjących z rakiem jelita grubego. Chcemy pomóc im oraz ich rodzinom i opiekunom informując poprzez kampanię, na jakiego rodzaju wsparcie mogą liczyć.”
– Chcielibyśmy bardzo podziękować naszym pacjentom za inspirujący wkład i zaangażowanie w kampanię „Podpowiem Ci, jak …”, jednocześnie pragniemy zachęcić innych pacjentów do dzielenia się swoim doświadczeniem, które może pomóc uratować niejedno życie. – dodaje Iga Rawicka z Fundacji EuropaColon Polska.
Więcej o „Podpowiem Ci, jak…” znajdziesz tutaj
O raku jelita grubego
Każdego roku u 500 000 obywateli Europy diagnozuje się raka jelita grubego. Niestety aż 250 000 chorych rocznie umiera. Pacjenci wcześniej zdiagnozowani (stadium I) mają 90% szans na przeżycie w porównaniu z zaledwie 10% w przypadku rozpoznania choroby w stadium IV. Mimo, że rak jelita grubego rozwija się powoli, przez okres od ośmiu do dziesięciu lat, większość pacjentów jest nadal diagnozowana w późnym stadium III i IV. W Polsce odnotowujemy 19 000 nowych przypadków raka jelita grubego rocznie, a 12 000 osób rocznie umiera. Można to zmienić bowiem po pierwsze temu nowotworowi można zapobiec, a wcześnie zdiagnozowany jest niemal w 100% wyleczalny. To wszystko jest możliwe dzięki prostemu testowi na krew utajoną w kale typy FIT, który powinno wykonywać się raz na dwa lata oraz wykonywanej raz na 10 lat kolonoskopii.
Według międzynarodowych rekomendacji każdy obywatel Unii Europejskiej pomiędzy 50. a 74. rokiem życia powinien zostać przebadany najnowszym rodzajem testu na krew utajoną w kale typu FIT. W Polce program badań przesiewowych opiera się na programie zaproszeń na badanie kolonoskopowe, wysyłanych do osób pomiędzy 55-64 rokiem życia.
Wszyscy obywatele powinni znać historię swojej rodziny pod kątem występowania raka jelita grubego i poddać się badaniom przesiewowym w odpowiednim czasie.
Wszyscy lekarze rodzinni powinni być świadomi historii rodzinnej swoich pacjentów i, jeśli występował rak jelita grubego w rodzinie, powinni skierować pacjentów na badanie przesiewowe w odpowiednim czasie.
Tylko wyspecjalizowane ośrodki w sieci onkologicznej spełniające podstawowe wymagania pod kątem jakości opieki onkologicznej w raku jelita grubego powinny być uprawnione do leczenia pacjentów z tym rakiem. W Polsce limit ilości zabiegów operacyjnych określono na minimalnym poziomie 7.5 zabiegów rocznie na ośrodek, podczas gdy norma europejska to 100 zabiegów.
Wszyscy obywatele, u których zdiagnozowano raka jelita grubego, powinni zostać skierowani do organizacji pacjentów dedykowanej temu nowotworowi. W Polsce jest to Fundacja EuropaColon Polska.
Wszyscy pacjenci z rakiem jelita grubego powinni mieć dostęp do elektronicznej dokumentacji medycznej.
Wszyscy pacjenci z rakiem jelita grubego mają prawo do dziesięciu praw określonych w Europejskim Kodeksie Postępowania Onkologiczneg.
Patronat nad kampanią objęła Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
