Plan dla Chorób Rzadkich. Ministerstwo Zdrowia zapowiada ośrodki, diagnostykę i fundusze

Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi, został przygotowany przez Ministerstwo Zdrowia i przekazany do KPRM oraz do pre-konsultacji publicznych. Plan dla Chorób Rzadkich to 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Wdrożenie planu jest szansą na poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce, wpłynie m.in. na większą dostępność do specjalistycznej diagnostyki.  

Choroby rzadkie do tej pory były w pewien sposób marginalizowane. Dostęp do specjalistycznej diagnostyki, szczególnie badań genetycznych, nie był usystematyzowany – mówił na konferencji dr Adam Niedzielski, minister zdrowia. – Przestajemy już opowiadać o perspektywach tylko przekazujemy konkretny Plan dla Chorób Rzadkich, który dziś zostanie przedstawiony do pre-konsultacji publicznych.   

Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Celem jest poprawa diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej, poprawa w dostępie do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej oraz poszerzanie wiedzy o chorobach rzadkich. 

Plan dla Chorób Rzadkich zakłada zmiany w sześciu obszarach:

1. Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich: wyznaczenie ośrodków w Polsce, które będą pełnić funkcje eksperckie w dziedzinie poszczególnych chorób rzadkich. 

2. Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych: poprawa infrastruktury i metodyki badań. Szacuje się, że ok. 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Dlatego szczególnego znaczenia nabiera przeprowadzenie analizy w celu wprowadzenia do wykazu świadczeń gwarantowanych procedur diagnostycznych wykorzystujących nowe technologie.

3. Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich: dostęp do innowacyjnych technologii, wsparcie w tym zakresie przez działalność AOTMiT oraz finansowana z Funduszu Medycznego 

4. Polski Rejestr Chorób Rzadkich: rejestracja pacjentów z chorobami rzadkimi 

5. Paszport pacjentów z chorobą rzadką: specjalny dokument dla pacjentów z historią leczenia i charakterystyką profilu pacjenta

6. Platforma informacyjna Choroby rzadkie: edukacja  

Koszty wprowadzenia Planu dla Chorób Rzadkich szacuje się na ponad 90 mln zł, natomiast na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł rocznie z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia, który zacznie finansować nowe genetyczne metody diagnostyczne. Na ten cel ma zostać przekazane od 30 do 50 mln zł.  

Program zakłada wprowadzenie m.in.: nowelizacji taryfikacji procedur związanych z hospitalizacją oraz opieką ambulatoryjną, jak również taryfikację i opracowanie rekomendacji dla wybranych wysokospecjalistycznych badań laboratoryjnych, w tym genetycznych badań wielkoskalowych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi. Uwagi do planu Ministerstwa Zdrowia można zgłaszać do 7 marca 2021 r.

 Plan działań zmierzających do poprawy opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi zaprezentowała prof. Krystyna Chrzanowska, przewodnicząca zespołu ekspertów. – Pacjenci na taki Plan czekają od bardzo dawna – podkreślała prof. Krystyna Chrzanowska. – Dzięki temu powstanie model organizacji kompleksowej i koordynowanej opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi, żeby nie czuli się zagubieni i nie błądzili po systemie.  Prof. Chrzanowska zaznaczyła, że kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”.  

Zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich powołał w marcu 2020 roku minister zdrowia. 

Choroby rzadkie dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. W większości są to choroby genetyczne. Niemal połowa chorób rzadkich ujawnia się już w wieku dziecięcym. Szacuje się, że na choroby rzadkie zapada 6-8 procent populacji każdego kraju, czyli w Polsce to ok. 2-3 miliony osób.  

Sprawdź:

Pierwszy wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności 

100 mln zł na projekty dot. terapii dla chorób rzadkich