„Za każdą diagnozą stoi przede wszystkim człowiek, jego marzenia, plany, rodzina i codzienne wyzwania, a padaczka wciąż pozostaje chorobą, która często jest niezrozumiana, wokół której funkcjonuje dużo stereotypów i tym bardziej potrzebujemy rozmowy, której towarzyszy otwartość i edukacja” – mówiła wicemarszałek Monika Wielichowska podczas tegorocznych obchodów Światowego Dnia Mózgu w Sejmie. Padaczka może wpływać na edukację, pracę, relacje społeczne, poczucie bezpieczeństwa oraz samodzielność chorego. Jednym z ważnych wyzwań pozostaje również niewystarczająca wiedza społeczna dotycząca właściwego reagowania w przypadku napadu padaczkowego. Brak znajomości zasad pierwszej pomocy może prowadzić do paniki lub podejmowania działań, które nie pomagają osobie doświadczającej napadu.
O wyzwaniach związanych z diagnostyką i leczeniem padaczki oraz innych chorób neurologicznych eksperci będą rozmawiać podczas konferencji „Pacjent w Centrum Uwagi”. Panel „Choroby neurologiczne — jak zapewnić pacjentom ciągłość i dostęp do leczenia?” odbędzie się 2 września 2026 roku w godz. 11:20–12:20. Dyskusję poprowadzi red. Bartosz Kwiatek.
W panelu wezmą udział:
– Piotr Krakowian – Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
– prof. Alina Kułakowska – Uniwersytet Medyczny w Białymstoku; Polskie Towarzystwo Neurologiczne
– dr Marta Lipowska – Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
– Alicja Lisowska – Fundacja EPI-BOHATER
– Mateusz Oczkowski – Departament Polityki Lekowej i Farmacji, Ministerstwo Zdrowia
– prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz – Uczelnia Medyczna im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie; Polskie Towarzystwo Neurologiczne
Szczegóły na stronie: pacjentwcentrumuwagi.pl
Padaczka jest przewlekłą chorobą neurologiczną, której najbardziej charakterystycznym objawem są nawracające napady padaczkowe. Mogą one przebiegać bardzo różnie – nie zawsze wiążą się z utratą przytomności i drgawkami całego ciała. U części chorych występują m.in. krótkotrwałe zaburzenia świadomości, znieruchomienie, nietypowe ruchy albo zaburzenia czucia.
Stygmatyzacja pozostaje wyzwaniem dla chorych na padaczkę
„Napad padaczkowy dla osoby, która go doświadcza jest chwilą wyjętą z pamięci. Dla rodziny czy przypadkowego świadka napadu to kilka minut niepewności i strachu. Właśnie wtedy liczy się każda minuta, ale przede wszystkim właściwa reakcja. Dlatego tak ważna jest znajomość zasad udzielania pierwszej pomocy. Z własnego doświadczenia wiem, że podczas napadu najbardziej potrzebuję spokoju drugiej osoby. Nie paniki, nie przypadkowych działań, ale spokojnej i właściwej pomocy” – mówiła Irena Krajewska chorująca na epilepsję.
Podczas napadu z drgawkami należy zabezpieczyć chorego przed urazami, usunąć z jego otoczenia niebezpieczne przedmioty, podłożyć pod głowę coś miękkiego i mierzyć czas trwania napadu. Nie wolno powstrzymywać drgawek, wkładać niczego do ust ani podawać choremu wody lub leków. Po ustąpieniu drgawek, jeśli osoba nie odzyskała jeszcze pełnej świadomości, należy ułożyć ją w pozycji bezpiecznej i kontrolować oddech. Pogotowie należy wezwać m.in. wtedy, gdy napad trwa dłużej niż pięć minut, kolejne napady następują bez odzyskania świadomości, doszło do urazu lub jest to pierwszy taki epizod w życiu*.
Jednym z głównych wyzwań, z jakimi mierzą się osoby żyjące z epilepsją, pozostaje stygmatyzacja. Lęk przed reakcją otoczenia sprawia, że część chorych ukrywa diagnozę, obawiając się odrzucenia, problemów w pracy czy odmiennego traktowania. Tymczasem choroba nie powinna definiować człowieka ani odbierać mu prawa do pracy, relacji, realizowania planów i pełnego uczestnictwa w życiu społecznym. Dla wielu osób żyjących z padaczką znalezienie i utrzymanie pracy wciąż wiąże się z licznymi barierami – od stereotypów i niewiedzy, przez obawy pracodawców, aż po rozwiązania systemowe, które nie zawsze odpowiadają na rzeczywiste potrzeby pacjentów.
Jak podkreśla prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, wielu pacjentów z padaczką, szczególnie przy łagodniejszym przebiegu choroby, nie mówi o diagnozie w swoim otoczeniu właśnie z obawy przed stygmatyzacją. Jedną z przyczyn tego jest wciąż niewystarczająca wiedza społeczna na temat padaczki, dlatego tak ważna jest edukacja.
Czytaj także:
Stygmatyzacja osób chorujących na padaczkę
Dostęp do nowoczesnego leczenia chorób neurologicznych
Coraz lepszy dostęp do nowoczesnego leczenia
Nowoczesne metody diagnostyki i terapii pozwalają dziś skutecznie pomagać chorym nawet z najtrudniejszymi postaciami padaczki. Kluczowe znaczenie mają szybkie rozpoznanie oraz dostęp do ośrodka, który zapewnia pełną ścieżkę – od specjalistycznej diagnostyki przez farmakoterapię aż po zaawansowane procedury neurochirurgiczne i neuromodulację. W padaczce, podobnie jak w wielu innych chorobach neurologicznych, w ostatnich latach dokonał się ogromny postęp diagnostyczny i terapeutyczny.
„Obecnie w Polsce mamy coraz lepszy dostęp do nowoczesnego leczenia, zwłaszcza farmakoterapii, choć nadal pozostają obszary wymagające systemowych zmian. W minionym roku znacząco poprawił się dostęp do leczenia padaczek lekoopornych, w tym ciężkich encefalopatii dziecięcych, dzięki uruchomieniu nowych programów lekowych i refundacji kolejnych nowoczesnych terapii. Równolegle Sekcja Padaczki Polskiego Towarzystwa Neurologicznego intensywnie pracuje nad podnoszeniem standardów leczenia. Trwają prace nad nowymi rekomendacjami dotyczącymi terapii padaczki, które zostaną opublikowane w tym roku i zastąpią zalecenia obowiązujące od kilku lat” – informuje dr hab. Magdalena Bosak, prof. UJ, przewodnicząca Sekcji Padaczki Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Jednym z największych wyzwań systemowych pozostaje leczenie operacyjne padaczki – wciąż brakuje odrębnie finansowanej procedury operacyjnej, co znacząco ogranicza liczbę pacjentów, którzy mogliby z tej metody skorzystać. Sekcja Padaczki PTN aktywnie działa na rzecz stworzenia odpowiedniego modelu finansowania. Równie istotne będzie opracowanie ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej pacjenta z padaczką. W planach Sekcji jest praca nad koncepcją tzw. „kliniki pierwszego napadu”, wzorowanej na rozwiązaniach funkcjonujących w Europie Zachodniej i Kanadzie. Zadaniem tych klinik byłaby szybka, specjalistyczna diagnostyka osób z podejrzeniem padaczki, która ma kluczowe znaczenie, ponieważ jak pokazują badania, nawet połowa osób doświadczających napadu w rzeczywistości nie choruje na padaczkę.
Czytaj także:
Diagnostyka i leczenie padaczki u dzieci
Ogromne problemy z adherencją. Regularne przyjmowanie leków pozostaje dużym wyzwaniem
Odpowiednio dobrana farmakoterapia pozwala na pełną kontrolę napadów u 65-70 proc. chorych. U części pacjentów kontrolę napadów można uzyskać za pomocą jednego leku, u innych konieczne jest zastosowanie kilku preparatów. Dobór właściwego leczenia bywa trudny i wymaga współpracy oraz cierpliwości zarówno lekarza, jak i pacjenta. Leczenie w pierwszej kolejności ma na celu wyeliminowanie napadów padaczkowych. Bardzo ważne jest regularne przyjmowanie leków przepisanych przez lekarza. Z tym są problemy. Alicja Lisowska, prezeska Fundacji EpiBohater, podkreśla, że bez adherencji nie da się mówić o jakiejkolwiek jakości życia również w odniesieniu do pacjentów z padaczką.
„Często podkreślamy, że osoba chorująca na epilepsję powinna prowadzić higieniczny tryb życia. To nic innego jak adherencja, a jej podstawowym filarem jest regularne przyjmowanie leków według wskazań lekarskich – nie według tego, co nam się wydaje, co przeczytaliśmy w Internecie, tylko według tego, co powiedział nam lekarz prowadzący. Jest to szczególnie ważne, ponieważ wbrew temu, co się powszechnie uważa, padaczka to nie jest jedna choroba, to szereg zespołów. Możemy postawić obok siebie kilka osób w podobnym wieku, tej samej płci, a każda z nich będzie miała inny zespół i będzie reagowała na inne leczenie” – mówi Alicja Lisowska.
Prowadzona przez Alicję Lisowską organizacja przeprowadziła przy okazji Światowego Dnia Adherencji ankietę wśród ponad 200 osób chorujących na padaczkę. Okazało się, że 89 proc. z nich ma świadomość, że leki chronią przed napadami, 90 proc. deklaruje, że rozumie informacje przekazywane przez lekarza podczas wizyty, w tym sposób przyjmowania leków, ale z drugiej strony połowa ankietowanych przyznała, że omija przyjmowanie leków, w tym 12 proc. pomija co najmniej dwie dawki z rzędu.
„Pokazuje to jasno, że problemem nie jest brak wiedzy, tylko trudność w przełożeniu jej na codzienne życie. W padaczce musimy być w ścisłym kontakcie z lekarzem prowadzącym. Tu jest ogromny problem systemowy. W Polsce została wyznaczona ścieżka pacjenta z padaczką, która zakładała trzy ośrodki referencyjne, do których trafialiby ciężej chorzy. Ścieżka jest gotowa „na papierze”, ale trzeba ją wdrożyć” – komentuje prezeska EPIBohatera.
W Polsce z epilepsją zmaga się ok. 250 tys. osób. Każdego roku rozpoznawanych jest ok. 27 tys. nowych przypadków.
* Zasady pierwszej pomocy opisuje również Narodowy Fundusz Zdrowia: https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/wzrost-przypadkow-padaczki-u-dzieci-jak-pomoc-gdy-widzimy-atak%2C8667.html
Czy padaczka może być dziedziczna
