Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) w piśmie do minister zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy pyta, czy ośrodki kwalifikujące pacjentów się do programów lekowych mają gwarancję finansowania. Impulsem do wystąpienia są sygnały z ośrodków leczniczych o narastających trudnościach z terminowym rozliczaniem świadczeń oraz niepewność co do zabezpieczenia środków na kolejne lata.
Pacjenci z mukowiscydozą są leczeni w Polsce w ramach dwóch programów lekowych. Pierwszy z nich (B.112) obejmuje nowoczesne leki, które działają na przyczynę choroby i znacząco poprawiają rokowania. Drugi (B.27) dotyczy leczenia przewlekłych zakażeń płuc wymagających specjalistycznej antybiotykoterapii. Stabilne finansowanie obu programów jest warunkiem bezpieczeństwa zdrowotnego pacjentów.
– Jesteśmy bardzo zaniepokojeni sytuacją, w jakiej postawione są ośrodki prowadzące pacjentów z mukowiscydozą w programie lekowym B.112, które zgłaszają nam, że z powodu opóźnień w płatnościach z NFZ znajdują się w dramatycznej sytuacji finansowej, zagrażającej ciągłości leczenia pacjentów. Zależy nam na tym, aby pacjenci z mukowiscydozą i ich rodziny czuli się bezpiecznie. Ciągłość leczenia pozwala chorym normalnie funkcjonować. Chcemy mieć pewność, że dostęp do terapii nie będzie zależał od niejasności finansowych. Dlatego zwracamy się do Ministerstwa Zdrowia z pytaniami o to, jak zabezpieczone są te środki – mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Ośrodki potrzebują jasnych zasad finansowania
Z części ośrodków realizujących programy lekowe docierają do PTWM sygnały o trudnościach z rozliczaniem świadczeń. Jednym z nich jest Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju, który od dłuższego czasu zgłasza problemy z terminowym rozliczaniem nadwykonań. To jeden z największych ośrodków realizujących program B.112 w Polsce. Obecnie pozostaje pod jego opieką około 305 pacjentów (227 dzieci i 78 dorosłych). Ośrodek ten pomimo licznych wystąpień do NFZ nie ma zagwarantowanego odpowiedniego poziomu finansowania gwarantującego dostęp do leczenia dla wszystkich pacjentów. Po rozszerzeniu wskazań do refundacji w marcu 2025 r. i związanej z tym możliwości włączenia kolejnych pacjentów do leczenia, wartość kontraktu na realizację programu na 2026 rok nie została zwiększona w stosunku do roku poprzedniego. To oznacza, że ośrodek realizuje świadczenia w szerszym zakresie, bez adekwatnego dostosowania finansowania.
– Chcemy, aby wyspecjalizowane ośrodki mogły spokojnie koncentrować się na leczeniu pacjentów, a nie na niepewności związanej z finansowaniem świadczeń. Jako rodzic dziecka z mukowiscydozą nie wyobrażam sobie sytuacji, aby nasi chorzy byli „odsyłani z kwitkiem” i pozbawieni leczenia, do którego się kwalifikują, bo ich ośrodek nie dostanie na to pieniędzy – dodaje Magdalena Czerwińska-Wyraz.
Pytania do Ministerstwa Zdrowia
Przed uruchomieniem w 2022 roku programu lekowego B.112, część pacjentów, kwalifikujących się do terapii, samodzielnie pokrywała koszty leczenia, które sięgały nawet 80 tys. zł miesięcznie. Było to ogromne obciążenie finansowe, nieosiągalne dla większości chorych. Decyzja o refundacji podjęta w marcu 2022 roku stała się przełomem w leczeniu i dostępie do nowoczesnych terapii dla chorych na mukowiscydozę w Polsce. Niestety od samego początku pojawiały trudności w finansowaniu programu lekowego B.112. Obecnie pytania budzi sytuacja finansowa NFZ oraz brak jednoznacznych deklaracji dotyczących zabezpieczenia środków na finansowanie leczenia w kolejnych latach.
Tylko w IGiCHP OT w Rabce Zdroju łączna kwota nadwykonań za realizację programu B.112 na koniec roku 2025 sięgnęła kwoty ponad 8 milionów złotych, co dla ośrodka wielkości IGiChP w Rabce-Zdroju cały czas wiąże się z ryzykiem utraty płynności finansowej. W związku z tym PTWM zwróciło się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o informacje:
- czy programy B.112 i B.27 mają charakter nielimitowany,
- jaka jest wartość umów na realizację tych programów w 2025 i 2026 roku,
- czy zabezpieczono środki na pokrycie kosztów wynikających z dotychczasowych decyzji refundacyjnych,
- jakie rozwiązania przewidziano w sytuacjach opóźnień w rozliczeniach z ośrodkami.
Mukowiscydoza: coraz lepsze rokowania dzięki nowoczesnym terapiom
Mukowiscydoza to najczęstsza choroba rzadka w Polsce. Według danych Europejskiego Rejestru Mukowiscydozy w 2023 roku żyło w Polsce 1732 pacjentów, z czego 58 procent stanowiły dzieci i młodzież. Dzięki nowoczesnym terapiom, w tym lekom przyczynowym modulatorom białka CFTR refundowanym od 2022 roku, jakość i długość życia pacjentów znacząco się poprawiły.
„Program leczenia mukowiscydozy w Polsce odniósł w ostatnich latach wielki sukces. Deklarujemy wszelkie wsparcie dla działań zmierzających do zapewnienia długoterminowego bezpieczeństwa funkcjonowania tego elementu systemu ochrony zdrowia” – deklaruje Paweł Smoliński, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w piśmie do minister zdrowia.
Celem organizacji jest wspieranie rozwiązań, które będą wzmacniały bezpieczeństwo pacjentów i zapewnią trwałość pozytywnych zmian, jakie dokonały się w leczeniu mukowiscydozy w ostatnich latach.
Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r.: co realnie zmienia się dla pacjentów, ośrodków i systemu
