Pacjenci, ich bliscy, lekarze, eksperci oraz przedstawiciele instytucji publicznych spotkali się w Sejmie RP, aby rozmawiać o najważniejszych wyzwaniach związanych ze zdrowiem mózgu. Wydarzenie, zorganizowane w ramach obchodów Światowego Dnia Mózgu, odbyło się pod patronatem wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej. Debata połączyła perspektywę osób żyjących z chorobami neurologicznymi i zaburzeniami psychicznymi z dyskusją o organizacji diagnostyki, leczenia, rehabilitacji i długoterminowego wsparcia.
Spotkanie pokazało, że choroby mózgu nie są wyłącznie problemem medycznym. Ich skutki wpływają również na życie rodzinne, zawodowe i społeczne pacjentów, a także na funkcjonowanie ich opiekunów. Wśród omawianych zagadnień znalazły się padaczka, choroba Alzheimera, stwardnienie rozsiane, następstwa udaru mózgu oraz zaburzenia psychiczne.
Życie z padaczką to więcej niż diagnoza
Obchody rozpoczęły się otwarciem wystawy „Życie z padaczką. Więcej niż diagnoza”, przygotowanej przez Fundację EPI-BOHATER, należącą do Federacji dla Zdrowia Mózgu. Ekspozycja przybliżyła codzienne doświadczenia osób żyjących z padaczką i zwróciła uwagę na problemy, które wykraczają poza sam proces diagnostyczny i leczenie.
Padaczka może wpływać na edukację, pracę, relacje społeczne, poczucie bezpieczeństwa oraz samodzielność pacjenta. Jednym z ważnych wyzwań pozostaje również niewystarczająca wiedza społeczna dotycząca właściwego reagowania w przypadku napadu padaczkowego. Brak znajomości zasad pierwszej pomocy może prowadzić do paniki lub podejmowania działań, które nie pomagają osobie doświadczającej napadu.
Skala problemu jest znacząca. Szacuje się, że z padaczką żyje w Polsce około 300 tys. osób, a każdego roku rozpoznawanych jest około 27 tys. nowych przypadków. Według danych Ministerstwa Zdrowia tylko w 2019 roku świadczeń związanych z padaczką udzielono ponad 301 tys. pacjentów.
O znaczeniu właściwej reakcji podczas napadu mówiła Irena Krajewska, pacjentka z epilepsją: „Napad padaczkowy dla osoby, która go doświadcza jest chwilą wyjętą z pamięci. Dla rodziny czy przypadkowego świadka napadu to kilka minut niepewności i strachu. Właśnie wtedy liczy się każda minuta, ale przede wszystkim właściwa reakcja. Dlatego tak ważna jest znajomość zasad udzielania pierwszej pomocy. Z własnego doświadczenia wiem, że podczas napadu najbardziej potrzebuję spokoju drugiej osoby. Nie paniki, nie przypadkowych działań, ale spokojnej i właściwej pomocy”.
Pacjenci i opiekunowie o codziennym życiu z chorobą
Kluczowym punktem wydarzenia było posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego pod hasłem „Zdrowie mózgu – wyzwania neurologii i psychiatrii”. Podczas spotkania głos zabrali pacjenci oraz ich opiekunowie. Przedstawiono doświadczenia osób żyjących z padaczką, chorobą Alzheimera, stwardnieniem rozsianym, następstwami udaru mózgu oraz zaburzeniami psychicznymi.
Ich wypowiedzi pokazały, że choroba neurologiczna lub psychiczna oddziałuje nie tylko na osobę, która otrzymuje diagnozę. W wielu przypadkach zmienia również życie całej rodziny, wymaga reorganizacji codziennych obowiązków oraz długotrwałego zaangażowania bliskich w leczenie, rehabilitację i opiekę.
Istotnym problemem pozostaje stwardnienie rozsiane, z którym żyje około 42 tys. Polaków. Jest to choroba o zróżnicowanym przebiegu, a część jej objawów może pozostawać niewidoczna dla otoczenia. Zmęczenie, zaburzenia równowagi, ból oraz problemy z pamięcią i koncentracją nie zawsze są dostrzegane przez osoby, które nie znają codziennych doświadczeń chorego.
Mówiła o tym Aleksandra Kot, pacjentka chorująca na stwardnienie rozsiane: „Stwardnienie rozsiane to choroba pełna paradoksów. Często jej nie widać. Uśmiechamy si, pracujemy, spotykamy z przyjaciółmi, znajomymi, ale za tym uśmiechem często kryje się ból, zmęczenie, zaburzenia równowagi, problemy z pamięcią i koncentracją”.
Pacjentka opowiedziała również o obawach, które pojawiły się po rozpoznaniu choroby: „Kiedy ja usłyszałam swoją diagnozę bałam się przede wszystkim tego czy ja podołam jako mama, czy będę mogła patrzeć, jak dorasta moja dziecko, czy będę mogła nadal pracować. Dzięki rozwiązaniom neurologicznym i nowoczesnym terapiom dzisiaj mogę powiedzieć, że tak, to jest możliwe”.
Choroby neurologiczne dotyczą setek tysięcy osób
Znaczącą grupę pacjentów stanowią osoby żyjące z następstwami udaru mózgu. Problem ten dotyczy około 623 tys. osób. Wielu chorych wymaga długotrwałej rehabilitacji, systematycznej opieki specjalistycznej oraz wsparcia w odzyskiwaniu samodzielności.
Potrzeby pacjentów po udarze nie kończą się wraz z wypisem ze szpitala. Dalsze rokowanie i możliwość powrotu do codziennego funkcjonowania mogą zależeć od ciągłości rehabilitacji, dostępu do neurologów i innych specjalistów oraz odpowiednio zaplanowanej opieki po zakończeniu leczenia ostrej fazy choroby.
Rosnącym wyzwaniem pozostają również choroby neurodegeneracyjne. Według danych Ministerstwa Zdrowia na koniec 2024 roku w Polsce było 226 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera. Eksperci zwracają jednak uwagę, że rzeczywista liczba chorych może być większa ze względu na niedostateczną wykrywalność oraz przypadki, w których objawy nie zostały jeszcze powiązane z konkretnym rozpoznaniem.
Wczesna diagnostyka zaburzeń poznawczych staje się jednym z istotnych zadań dla systemu ochrony zdrowia. Postawienie rozpoznania wymaga nie tylko stwierdzenia obecności zaburzeń pamięci lub innych funkcji poznawczych, ale również ustalenia ich możliwej przyczyny. Ma to znaczenie dla dalszego postępowania diagnostycznego, leczenia oraz zaplanowania wsparcia dla pacjenta i jego rodziny.
Zaburzenia psychiczne wyzwaniem zdrowotnym i społecznym
Podczas debaty wiele miejsca poświęcono również zdrowiu psychicznemu. Według danych Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH zaburzenia psychiczne w ciągu życia dotykają około 20–25 proc. społeczeństwa, co odpowiada blisko 8 milionom Polaków. Obejmują one między innymi depresję, zaburzenia lękowe, chorobę afektywną dwubiegunową i schizofrenię. Zaburzenia psychiczne mogą prowadzić do ograniczenia codziennego funkcjonowania, trudności w życiu zawodowym i społecznym oraz obniżenia jakości życia.
Prof. dr hab. n. med. Adam Wichniak, psychiatra reprezentujący Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, zwrócił uwagę na znaczenie przemian społecznych i zawodowych dla kondycji psychicznej społeczeństwa: „Wiele problemów ze zdrowiem psychicznym nie biorą się z choroby, nie z tego, że nagle w XXI wieku Covid-19 uszkodził mózg społeczeństwa, tylko dlatego, że zmiany społeczne, zmiany zawodowe prowadzą do tego, że problemy ze zdrowiem psychicznym rzeczywiście stają się być bardzo potężnym wyzwaniem społecznym”.
Ekspert odniósł się również do poziomu finansowania opieki psychiatrycznej: „Przed pandemią Covid-19 mniej więcej 6 proc. środków ubezpieczenia zdrowotnego była kierowana na zdrowie psychiczne, po pandemii Covid-19 wzrosło do 8,5 proc. w 27 krajach Unii Europejskiej i Wielkiej Brytanii. W Polsce dalej jesteśmy na poziomie 4 do 5 proc.”.
Najważniejsze bariery w neurologii i psychiatrii
W debacie uczestniczyli specjaliści z zakresu neurologii i psychiatrii, eksperci zajmujący się organizacją oraz ekonomiką ochrony zdrowia, a także przedstawiciele instytucji publicznych. Dyskusja koncentrowała się na barierach utrudniających dostęp do diagnostyki i leczenia oraz na społecznych i ekonomicznych konsekwencjach chorób mózgu.
Wśród najważniejszych problemów polskiej neurologii wskazano rosnącą liczbę chorych, związaną między innymi ze starzeniem się społeczeństwa i większą częstością chorób występujących w starszym wieku. Jednocześnie system mierzy się z niedoborami kadry medycznej, niewystarczająco skoordynowaną organizacją opieki oraz niedostatecznym zakresem działań profilaktycznych.
Kolejnym wyzwaniem jest wprowadzanie nowych leków, technologii diagnostycznych i metod terapeutycznych. Postęp medycyny otwiera nowe możliwości leczenia, ale wymaga jednocześnie przygotowania infrastruktury, kadr i odpowiednich mechanizmów finansowania.
Prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, wskazała na potrzebę stworzenia uporządkowanego modelu opieki:„Polskie Towarzystwo Neurologiczne od wielu lat stara się poprawiać tą organizacje opieki neurologicznej w naszym kraju. Postulujemy utworzenie sieci neurologicznej na wzór sieci onkologicznej z pewną referencyjnością środków opartych na najczęstszych grupach chorób neurologicznych, bo neurologia jest bardzo heterogenna. Pozwoliłoby to wytyczyć pewne ścieżki diagnostyczno-terapeutyczne żeby pacjenci nie byli zagubieni w tym systemie”.
Sieć neurologiczna i jasno określone ścieżki pacjenta
Postulat utworzenia sieci neurologicznej zakłada lepsze uporządkowanie opieki nad pacjentami z różnymi grupami chorób układu nerwowego. Neurologia obejmuje bowiem wiele schorzeń wymagających odmiennych metod diagnostyki, leczenia i rehabilitacji. Innych świadczeń potrzebuje osoba po udarze, innych pacjent z padaczką lekooporną, stwardnieniem rozsianym, chorobą Alzheimera czy chorobą rzadką.
Określenie poziomów referencyjności ośrodków oraz stworzenie przejrzystych ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych mogłoby ułatwić kierowanie pacjentów do placówek posiadających odpowiednie doświadczenie i zaplecze. Z perspektywy chorego istotne jest przede wszystkim ograniczenie sytuacji, w której po otrzymaniu rozpoznania pozostaje on bez jasnej informacji, gdzie powinien kontynuować diagnostykę i leczenie.
Prof. Alina Kułakowska wskazała również działania wymagające szczególnej uwagi. Należą do nich rozwój systemu zintegrowanej opieki nad pacjentami po udarach mózgu, wczesna diagnostyka i ustalanie przyczyn zaburzeń poznawczych, adekwatne finansowanie programów lekowych, wzmocnienie infrastruktury neurologicznej oraz rozwijanie leczenia zabiegowego padaczki.
Każdy z tych obszarów odpowiada na inne potrzeby pacjentów, ale łączy je konieczność zapewnienia ciągłości opieki. Dostęp do nowoczesnego leczenia nie przyniesie oczekiwanych efektów, jeżeli pacjent nie zostanie odpowiednio wcześnie zdiagnozowany, zakwalifikowany do terapii i objęty dalszym monitorowaniem.
Zdrowie mózgu wymaga wspólnej odpowiedzialności
Spotkanie w Sejmie stworzyło przestrzeń do wymiany doświadczeń pomiędzy pacjentami, środowiskiem medycznym i decydentami. Organizatorzy podkreślali potrzebę kompleksowego podejścia do zdrowia mózgu, uwzględniającego zarówno rozwój diagnostyki i leczenia, jak i rehabilitację, profilaktykę, edukację społeczną oraz wsparcie opiekunów.
Wicemarszałek Sejmu Monika Wielichowska zwróciła uwagę, że skutki chorób neurologicznych i zaburzeń psychicznych wykraczają daleko poza system ochrony zdrowia: „Zdrowie mózgu nie jest wyłącznie zagadnieniem medycznym, to także wyzwanie społeczne, edukacyjne, a przede wszystkim cywilizacyjne. Choroby neurologiczne i zaburzenia psychiczne dotyczą milionów osób. Wpływają nie tylko na życie pacjentów, ale również ich rodzin i opiekunów. Dlatego tak ważne jest, żebyśmy mówili o nich otwarcie, byś starali starali się na każdym kroku, gdzie tylko możemy, przełamywać stereotypy”.
Wydarzenie odbyło się w ramach obchodów Roku Profilaktyki Zdrowotnej. Było elementem działań na rzecz zwiększania świadomości społecznej dotyczącej chorób mózgu oraz potrzeby rozwijania skutecznej, dostępnej i lepiej skoordynowanej opieki neurologicznej i psychiatrycznej w Polsce.
Co to oznacza dla pacjenta?
Dyskusja w Sejmie zwróciła uwagę na potrzebę stworzenia bardziej przejrzystych ścieżek diagnostycznych i terapeutycznych dla osób z chorobami neurologicznymi i zaburzeniami psychicznymi. Dla pacjenta oznaczałoby to łatwiejsze ustalenie, do jakiego ośrodka powinien trafić, gdzie może kontynuować leczenie oraz jakie formy rehabilitacji i długoterminowego wsparcia są dla niego dostępne. Wskazywane podczas debaty postulaty dotyczą również zwiększenia dostępności wczesnej diagnostyki zaburzeń poznawczych, poprawy opieki po udarach mózgu, stabilnego finansowania programów lekowych oraz rozwoju leczenia zabiegowego padaczki. Na obecnym etapie są to przedstawione podczas debaty kierunki zmian i postulaty ekspertów. Przekazany materiał nie zawiera informacji o podjęciu konkretnych decyzji legislacyjnych lub terminach ich wdrożenia.
Zdrowie mózgu w Polsce – dlaczego potrzebujemy systemowych zmian?
Brain Plan dla Polski – dlaczego potrzebujemy narodowej strategii zdrowia mózgu?
Jakich chorób dotyczyła debata o zdrowiu mózgu?
Podczas wydarzenia omawiano między innymi padaczkę, stwardnienie rozsiane, chorobę Alzheimera, następstwa udaru mózgu oraz zaburzenia psychiczne, takie jak depresja, zaburzenia lękowe, choroba afektywna dwubiegunowa i schizofrenia.
Ilu pacjentów w Polsce żyje z padaczką?
Szacuje się, że z padaczką żyje około 300 tys. osób, a każdego roku diagnozowanych jest około 27 tys. nowych przypadków.
Ilu Polaków choruje na stwardnienie rozsiane?
Według danych przedstawionych podczas wydarzenia ze stwardnieniem rozsianym żyje około 42 tys. Polaków.
Jak wielu pacjentów żyje z następstwami udaru mózgu?
Następstwa udaru mózgu dotyczą około 623 tys. osób. Część pacjentów wymaga długotrwałego leczenia, rehabilitacji i pomocy w codziennym funkcjonowaniu.
Ile osób w Polsce ma zdiagnozowaną chorobę Alzheimera?
Według danych Ministerstwa Zdrowia na koniec 2024 roku w Polsce było 226 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera. Rzeczywista liczba chorych może być większa z powodu niedostatecznej wykrywalności.
Czym miałaby być sieć neurologiczna?
Sieć neurologiczna, postulowana przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, miałaby uporządkować opiekę nad pacjentami poprzez określenie poziomów referencyjności ośrodków oraz stworzenie ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych dla najczęstszych grup chorób neurologicznych.
Jakie działania uznano za najpilniejsze w polskiej neurologii?
Wskazano między innymi rozwój zintegrowanej opieki nad pacjentami po udarach mózgu, wcześniejszą diagnostykę zaburzeń poznawczych, odpowiednie finansowanie programów lekowych, wzmocnienie infrastruktury neurologicznej oraz rozwój leczenia zabiegowego padaczki.
Parlamentarny Zespół ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego
Obchody Światowego Dnia Mózgu w Sejmie. Wydarzenie objęte jest honorowym patronatem Wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej.
Choroby rzadkie: neurolog kluczowy w diagnostyce i leczeniu pacjentów
Udar mózgu: skuteczne leczenie ostrej fazy, ale wciąż za mało rehabilitacji
