„Biorąc pod uwagę wskaźniki epidemiologiczne, jak również konieczność poprawy skuteczności opieki nad pacjentkami z rakiem jajnika, wnosimy o podjęcie niezbędnych działań.” – czytamy w piśmie do Ministra Zdrowia, sygnowanym przez Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS, Stowarzyszenie Niebieski Motyl i Stowarzyszenie Eurydyki.
Rak jajnika to piąty najczęściej występujący nowotwór wśród Polek. Rocznie dotyka około 3,5 tys. kobiet. W porównaniu do innych krajów Unii Europejskiej umieralność z powodu tego nowotworu jest w Polsce o ponad 15 punktów procentowych wyższa. Sygnatariuszki apelu skierowanego do Ministra Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i Parlamentarzystów postulują o wdrożenie rozwiązań umożliwiających wczesną diagnostykę oraz odpowiednie leczenie tej choroby.
Sygnatariuszki wnoszą prośbę o intensyfikację prac nad modelem Ovarian Cancer Units, umożliwiającym koncentrację chirurgii raka jajnika oraz prowadzenie niezbędnego leczenia uzupełniającego lub rehabilitacji możliwie blisko miejsca zamieszkania pacjentek. Zachęcają jednocześnie, by korzystać z najlepszych doświadczeń międzynarodowych i angażować do współpracy wszystkich zainteresowanych.
Zdaniem organizacji niezbędne jest powołanie rejestru klinicznego raka jajnika, umożliwiającego monitorowanie jakości i efektywności opieki nad pacjentkami i udostępnienie zagregowanych informacji w domenie publicznej (w tym na stronie internetowej projektu „Zdrowe Dane”). Ponadto wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego powinny być przygotowane i opublikowane w formie obwieszczenia Ministra Zdrowia.
W apelu znalazł się również postulat nowelizacji schematu leczenia systemowego finansowanego ze środków publicznych, umożliwiający otrzymanie nowoczesnych terapii przez chore, u których nie występują mutacje w genie BRCA1/BRCA2, czyli u ok. 80% pacjentek.
Autorzy pisma wskazują także na potrzebę zapewnienia odpowiednich kadr medycznych zajmujących się opieką nad pacjentkami, ze szczególnym uwzględnieniem lekarzy specjalistów, pielęgniarek i diagnostów.
„Liczymy na zaangażowanie instytucji administracji rządowej oraz wsparcie wszystkich stron debaty parlamentarnej dla naszych dążeń.” – podkreśliły organizacje, deklarując jednocześnie gotowość do współpracy i pełne zaangażowanie na rzecz wszelkich działań przyczyniających się do poprawy losu pacjentek oraz standardu opieki nad nimi.
Pełna treść apelu:
My, niżej podpisani, reprezentując środowiska działające na rzecz poprawy sytuacji pacjentek z rakiem jajnika, zwracamy się do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia o podjęcie skoordynowanych działań na rzecz poprawy skuteczności opieki nad tą grupą chorych. Apelujemy również do Parlamentarzystów o zaangażowanie w działania na rzecz wypracowania długofalowej strategii umożliwiającej wczesną diagnostykę oraz odpowiednie leczenie tej choroby. W szczególności prosimy o:
- intensyfikację prac nad modelem Ovarian Cancer Units, umożliwiającą stopniową, lecz szybką koncentrację chirurgii raka jajnika oraz prowadzenie niezbędnego leczenia uzupełniającego lub rehabilitacji możliwie blisko miejsca zamieszkania pacjentki. Prosimy, aby docelowe rozwiązanie było przygotowane we współpracy z wszystkimi zainteresowanymi stronami oraz najlepszymi doświadczeniami międzynarodowymi;
- powołanie rejestru klinicznego raka jajnika, umożliwiającego monitorowanie jakości oraz efektywności opieki nad pacjentkami, jak również publikację zagregowanych informacji w domenie publicznej, w tym na stronie internetowej projektu „Zdrowe Dane”, prowadzonego przez Narodowy Fundusz Zdrowia
- przygotowanie i publikację wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w formie obwieszczenia Ministra Zdrowia, stanowiącego krok na drodze do ujednolicenia ścieżek pacjentek w trakcie rozpoznania lub leczenia raka jajnika;
- nowelizację schematu leczenia systemowego finansowanego ze środków publicznych, umożliwiającego otrzymanie nowoczesnych terapii przez chore, u których nie występują mutacje w genie RBCA1/BRCA2;
- zapewnienie odpowiednich kadr medycznych zajmujących się opieką nad pacjentkami z rakiem jajnika, ze szczególnym uwzględnieniem lekarzy specjalistów uczestniczących w konsyliach (ginekolodzy onkologiczni, chirurdzy onkologiczni, radioterapeuci, patomorfolodzy i inni), pielęgniarek, diagnostów oraz innych osób niezbędnych dla sprawowania odpowiedniej opieki nad chorymi.
- Biorąc pod uwagę wskaźniki epidemiologiczne, jak również konieczność poprawy skuteczności opieki nad pacjentkami z rakiem jajnika, wnosimy o podjęcie niezbędnych działań. Liczymy na zaangażowanie instytucji administracji rządowej oraz wsparcie wszystkich stron debaty parlamentarnej dla naszych dążeń. Deklarujemy pełne wsparcie i zaangażowanie w pracach niezbędnych do poprawy losu chorych.
Rak jajnika – kiedy będziemy leczyć nowocześnie?
Rak jajnika – pacjentki nadal czekają na leczenie
