W Polsce jest blisko 6 tysięcy organizacji pozarządowych, które działają w ochronie zdrowia. Zajmują się edukacją oraz profilaktyką zdrowotną, zbierają pieniądze na leczenie, które nie jest refundowane, promują zdrowie i zdrowy styl życia. Są niezbędne, gdyż odciążają publiczny system ochrony zdrowia. Jednak, jak wynika z badań zrealizowanych na zlecenie Instytutu LB Medical, „Organizacje pacjenckie w Polsce” – świadomość Polaków na temat tych organizacji jest niewielka. Aż 66% ankietowanych nie było w stanie wymienić ani jednej. Czy to oznacza, że w oczach Polaków nie są potrzebne? Jaka jest ich rola w systemie?
Mała znajomość organizacji pacjenckich wśród społeczeństwa
Mimo, że większość Polaków ocenia rolę organizacji pacjenckich i fundacji jako ważną, tylko bardzo mała część potrafi wymienić spontanicznie choćby jedną taką organizację (13%). Zaledwie 10% ankietowanych jako pierwszą, która przychodzi na myśl, wymienia WOŚP, a 3% fundację Ewy Błaszczyk – Akogo. To nie oznacza jednak, że społeczeństwo nie docenia roli organizacji pozarządowych działających w obszarze zdrowia. 89% ankietowanych nigdy nie korzystało z usług takiej organizacji, 9% respondentów deklarowało, że szukało pomocy dla najbliższych, a 5% szukało takiego wsparcia dla siebie. Dlaczego tak się dzieje?
To, że Polacy rzadko zwracają się po pomoc do NGOsów nie wynika z ich niechęci, a raczej braku świadomości, oraz wiedzy jakiego wsparcia mogą oczekiwać. Jako społeczeństwo nie mamy też świadomości na temat istnienia konkretnych organizacji. W Polsce jest bardzo wiele stowarzyszeń, fundacji, które zrzeszają pacjentów i zajmują się: działaniami edukacyjnymi, wsparciem dla chorych i ich rodzin właściwie w każdej chorobie, nawet tej najrzadszej. Niejednokrotnie odciążają nasz system opieki medycznej. Ich rola jest nieoceniona – mówi Head of LoveBrands Medical, ekspert Instytutu LB Medical, Marta Domańska. I dodaje: Badanie które przeprowadziliśmy pokazuje, że liderzy tych organizacji powinni przywiązać większą uwagę do budowania marki. Prowadzenie skutecznych działań self PR, pozwala rozwijać się organizacji. Łatwiej można pozyskiwać środki na działanie, angażować nowych członków. Działać na większą skalę, docierając do szerszego społeczeństwa oraz mieć realny wpływ na politykę zdrowotną w naszym kraju.
Skuteczna komunikacja
Wśród respondentów badania „Organizacje pacjenckie w Polsce” ponad połowa tych, którzy szukali informacji o organizacjach działających na rzecz chorych znalazła je w Internecie. Co trzeci zainteresowany szukał informacji w mediach społecznościowych lub dowiedział się o NGO od lekarza.
Rola lekarza w informowaniu o możliwości wsparcia przez organizacje pacjenckie powinna być istotnym elementem naszych działań. Potrzebne jest holistyczne podejście do pacjenta, a więc oprócz diagnozowania i leczenia powinno obejmować również stałą komunikację i tworzenie dobrych relacji, które wzbudzają zaufanie pacjenta. Nie możemy zapominać o tym, jak ważne jest wsparcie emocjonalne w procesie leczenia. Tu rozszerzeniem tej opieki staje się działalność organizacji pacjenckich. – mówi Dr Sławomir Chomik, ekspert Instytutu LB Medical.
Ważne jest, aby dopasować kanały komunikacji do grupy odbiorców. Nowe media dają ogromne możliwości informacyjne. Dzięki nim każdy z nas staje się medium. Kluczem do sukcesu jest odpowiednio dopasowana strategia i zrozumiały język.
Widzimy coraz więcej efektywnych kampanii, które prowokują do dyskusji i zmian. To dobry trend, bo dzięki niemu organizacje mogą wpływać na pozytywne zmiany, chociażby w zakresie dostępu do nowoczesnych metod leczenia. Mogą też docierać do świadomości Polaków z przesłaniem jak ważna jest profilaktyka zdrowotna. Aby działania komunikacyjne organizacji były skuteczne, warto ją oprzeć na modelu inbound marketingu, gdzie człowiek i jego emocje są w centrum zainteresowania. Elementami skutecznej komunikacji może być prowadzenie kanałów social media, bloga organizacji, a także optymalizacja treści tak, by znalazły one wysokie miejsce w wynikach wyszukiwania. Narzędzia komunikacji zawsze powinny być dopasowane do grupy odbiorców – mówi Dorota-Bieniek Kaska, Prezes LoveBrands Relations oraz pomysłodawczyni i założycielka Instytutu LB Medical.
Komunikacja własna organizacji pacjenckich może odbywać się na różne sposoby. W świecie, gdzie masowo komunikuje się w social media warto zadbać o to by głos organizacji był słyszany. O tym czy potrzebujący znajdzie pomoc decyduje widoczność strony internetowej lub fanpage’a organizacji. Warto też budować relacje z dziennikarzami, wiedzieć gdzie ich znaleźć i jak się z nimi komunikować. To jedno z ważnych zadań stojących przed liderami organizacji pacjenckich, których nie należy zaniedbywać. Dobrym pomysłem jest organizacja specjalnych szkoleń, podczas których liderzy mieliby okazję zapoznać się z narzędziami oraz wzmocnić swoje kompetencje komunikacyjne. Nie zawsze musi się to wiązać z dodatkowymi kosztami.
Informacja – ważne narzędzie w rękach służby zdrowia
Często zapomina się, że pracownicy służby zdrowia to niezwykle ważne ogniwo w przepływie informacji, uświadamianiu pacjenta na temat choroby i sposobach radzenia sobie z nią. Ważne, by to stowarzyszenia, organizacje pacjenckie wychodziły z inicjatywą do konkretnych ośrodków zdrowia i osób, które mają bliski kontakt z pacjentem. Pakiet informacji na temat świadczonej pomocy z pewnością ułatwi lekarzowi przekazanie informacji swoim pacjentom.
Modelowym rozwiązaniem dla szerzenia profilaktyki, wiedzy o chorobie oraz informacji, gdzie szukać dodatkowej pomocy byłoby włączenie do współpracy organizacji pacjenckich. Pierwszą osobą, która przekazuje pacjentom informację o chorobie jest lekarz, edukuje i wspiera pielęgniarka. Po usłyszeniu diagnozy, na którą pacjent nie jest przygotowany, częstą reakcją jest szok. Wtedy komunikaty nie docierają tak, jak w normalnej sytuacji, a pacjent wychodząc z gabinetu zapomina o tym, co przekazał lekarz czy pielęgniarka. To naturalne i dlatego pacjent powinien mieć kontakt z kimś kto go wesprze w takiej sytuacji, kto udzieli wsparcia nie tylko medycznego, ale przede wszystkim psychicznego, pomoże przejść przez poszczególne etapy choroby – mówi Prof. Dorota Kilańska z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, ekspertka Instytutu LB Medical.
Co robią organizacje pozarządowe?
Organizacje pacjenckie, fundacje i stowarzyszenia pełnią coraz większą rolę w ochronie zdrowia w Polsce. Zaangażowani internauci potrafią w bardzo krótkim czasie zebrać ogromne, często wielomilionowe sumy. Jak Polacy postrzegają rolę tych organizacji? Aż 75% respondentów uważa, że organizacje działające na rzecz chorych są w Polsce potrzebne. Tylko 7 % jest przeciwnego zdania, a 18% nie potrafi odpowiedzieć na to pytanie.
„Organizacje pacjenckie, fundacje, stowarzyszenia zajmujące się wsparciem chorych zyskują na znaczeniu. Rozwój nowoczesnych terapii, które leczą choroby do niedawna nieuleczalne niesie ze sobą wysoki koszt. Przy zbieraniu pieniędzy skutecznie pomagają organizacje pacjenckie działając między innymi w internecie. Ich rola jest nieoceniona. Poniekąd przejmują obowiązki, które nalezą do państwa. Wielokrotnie uświadamiają pacjentów na temat nowoczesnych terapii, o których w Polsce się nie mówi bo po prostu nie są refundowane. To od organizacji pozarządowych często sami decydenci dowiadują się o nowoczesnym leczeniu” – mówi Dr Sławomir Chomik, ekspert Instytutu LB Medical.
Organizacje działające na rzecz chorych powstają często z potrzeby serca, z powodu diagnozy choroby własnej lub bliskich. Liderzy nie są profesjonalnie przygotowani do zarządzania. Nie mają też świadomości tego jak ważne jest zaistnienie w świadomości publicznej. Jako lider organizacji działającej w kardiologii wiem doskonale, że im się jest widoczniejszym tym więcej można zdziałać. Bo głos pacjentów, którego jesteśmy tubą, jest bardziej słyszalny. Również dla decydentów – mówi Agnieszka Wołczenko, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce” działającego na rzecz pacjentów z niewydolnością serca.
Coraz większy wpływ na działania decydentów
Rola organizacji pacjenckich w Polsce będzie rosnąć. Już dziś widzimy ogromny wpływ na działania decydentów. Takie organizacje zasiadają w radach przejrzystości, stają się głosem pacjentów podczas komisji parlamentarnych, składają wnioski o refundacje leków, organizują kampanie ogólnopolskie, są inicjatorami akcji profilaktycznych. Ich rolą jest również edukacja społeczeństwa. Głos pacjenta, który doświadcza choroby najłatwiej dociera do świadomości odbiorcy. Być może w przyszłości zostanie wprowadzone prawo, które ureguluje udział organizacji pacjenckich w tworzeniu rozwiązań systemowych z korzyścią dla systemu opieki zdrowotnej.
Instytut LB Medical powstał jako naturalna konsekwencja działań firmy LoveBrands Medical, specjalizującej się w strategicznej komunikacji zintegrowanej. Instytut tworzą wybitni specjaliści w dziedzinie ochrony zdrowia oraz komunikacji zdrowotnej. Budowanie świadomości problemów zdrowotnych oraz edukowanie na temat profilaktyki i rozwiązań terapeutycznych to nasz nadrzędny cel. Łączymy doświadczenie ekspertów medycznych, prawników, specjalistów od komunikacji z doświadczeniem pacjenta i ich rodzin, co daje nam możliwość angażowania się w sprawy ważne dla pacjentów, organizacji prozdrowotnych i instytucji naukowych oraz prawo do społecznej dyskusji o najważniejszych problemach zdrowotnych. Misją Instytutu jest polepszanie jakości życia pacjentów i wspieranie systemu ochrony zdrowia w Polsce poprzez prowadzenie innowacyjnych projektów społecznych i edukacyjnych opartych na badaniach naukowych evidence based. Naszym celem jest również budowanie relacji ze środowiskiem naukowym, eksperckim i pacjenckim. Konsolidacja tych środowisk jest jednym z filarów działalności Instytutu. To dzięki temu możliwy jest realny wpływ na poprawę kondycji ochrony zdrowia Polaków.
Badanie „Organizacje pacjenckie w Polsce” zostało zrealizowane przy współpracy z partnerem merytorycznym SW Research.
