Pacjenci hematoonkologiczni zdają sobie sprawę z tego, że mają osłabioną odporność i każda infekcja może być dla nich groźna, co było bardzo widoczne podczas pierwszych fal epidemii COVID-19. Nie zawsze jednak wiedzą, jak obecnie skutecznie chronić się przed infekcjami – tak wynika z ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów.
Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, zrzeszająca chorych na szpiczaka oraz inne choroby hematologiczne, wraz z portalem hematoonkologia.pl przeprowadziła badanie ankietowe wśród pacjentów, którego celem było przekonanie się, jaka jest ich wiedza na temat zagrożeń związanych z obniżoną odpornością oraz sposobów ochrony przed infekcjami. W badaniu wzięło udział 150 pacjentów z chorobami nowotworowymi układu krwiotwórczego: szpiczakiem plazmocytowym, przewlekłą białaczką limfocytową, chłoniakami.
– Głównym powodem przeprowadzania badania są nasze doświadczenia z pandemii COVID-19, które pokazały, że pacjenci hematoonkologiczni są grupą najbardziej zagrożoną zarówno ciężkim przebiegiem choroby, jak zgonu. Dochodziło do dramatycznych sytuacji, gdy pacjent był w remisji choroby nowotworowej, czyli mieliśmy wielki sukces w walce z nowotworem, a umierał z powodu infekcji lub jej powikłań. Z drugiej strony widzieliśmy również, jak pacjenci hematoonkologiczni chętnie się szczepili, gdy pojawiły się pierwsze szczepionki przeciw COVID-19. Realizując obecne badanie ankietowe, chcieliśmy przekonać się, jaka jest dziś wiedza pacjentów na temat swojej odporności oraz sposobów ochrony przed infekcjami – mówi prof. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
Pacjenci onkologiczni, a zwłaszcza hematoonkologiczni, są obecnie jedną z najlepiej wyszczepionych grup. – Oczywiście, także wśród pacjentów hematoonkologicznych byli przeciwnicy szczepień, jednak zdecydowana większość zaszczepiła się pierwszymi dawkami szczepionek przeciw COVID-19, gdy tylko to było możliwe. Później jednak pojawiało się wiele pytań i wątpliwości, czy zasadne jest podawanie trzeciej, czwartej dawki szczepienia, zwłaszcza że część osób chorowała na COVID-19. Pacjenci coraz częściej pytają też o inne szczepienia, czy warto z nich korzystać – zaznacza Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.
Na podstawie ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów powstał raport „Obniżona odporność immunologiczna. Zwiększenie świadomości pacjentów z chorobami nowotworowymi” pokazujący stan wiedzy pacjentów na ten temat.
Co pacjenci hematologiczni wiedzą na temat własnej odporności i sposobów zapobiegania infekcji
Aż 99,3% ankietowanych pacjentów jest świadomych zwiększonego ryzyka zachorowania. 64,6% ocenia, że infekcje górnych dróg oddechowych występują u nich często: u prawie 59% przynajmniej 2 razy w ciągu ostatnich 6 miesięcy (w przypadku chorych na szpiczaka aż u 76,3% pacjentów). Czynnikami bardzo wysokiego ryzyka było zwłaszcza aktywne leczenie, przeszczep szpiku oraz transfuzje preparatów krwiopochodnych. Ponad 48% pacjentów deklarowało, że infekcje u nich zawsze mają długi przebieg, a u 17% za każdym razem konieczne jest przyjmowanie antybiotyków.
– Pacjenci hematoonkologiczni mają istotnie obniżoną odporność i zwiększone ryzyko częstego występowania i ciężkiego przebiegu infekcji. Upośledzenie układu immunologicznego może wynikać zarówno z choroby nowotworowej, jak ze stosowanego leczenia. Istotnie wpływa na układ odpornościowy chemioterapia, która nie tylko niszczy nieprawidłowe komórki nowotworowe, ale może także uszkadzać komórki układu odpornościowego. Niekorzystnie na odporność wpływa także leczenie immunosupresyjne– potwierdza prof. Krzysztof Giannopoulos.
Fakt, że pacjenci hematoonkologiczni mają osłabioną odporność, jest doskonale widoczny zarówno podczas pandemii COVID-19, jak również obecnie. – Było to i nadal jest widoczne na oddziałach szpitalnych. Pacjenci hematoonkologiczni często umierali z powodu COVID-19. Obecnie również są bardziej zagrożeni ciężkim przebiegiem COVID-19. Widzimy to na oddziałach zakaźnych: 60-70 proc. osób z COVID-19 to osoby z chorobami onkologicznymi, najczęściej hematoonkologicznymi. Dodatkowym czynnikiem ryzyka jest wiek – zaznacza prof. Krzysztof Tomasiewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych,kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii USK1 w Lublinie.
Dla pacjentów hematoonkologicznych groźny jest nie tylko COVID-19, ale też każda infekcja. – Ciężki może być u nich przebieg grypy, zakażenia pneumokokowego, infekcji RSV; może to wiązać się z ryzykiem zgonu. Widzimy ciężkie przebiegi półpaśca, który co prawda zazwyczaj nie wiąże się z ryzykiem zgonu, ale może powodować neuralgię popółpaścową i konieczność leczenia bólu przez wiele miesięcy, a nawet lat. Widzimy też ciężki przebieg infekcji przewodu pokarmowego. Są to osoby często narażone na zakażenia bakteryjne bakteriami lekoopornymi, na rozwój sepsy. Ponadto wystąpienie ciężkiej infekcji wiąże się najczęściej z koniecznością przerwania leczenia przeciwnowotworowego, co pogarsza rokowanie pacjenta – dodaje prof. Tomasiewicz.
Czy się szczepić chorując na nowotwór? Oczywiście, że tak!
Jak pacjenci chronią się przed infekcjami
W ramach przeprowadzonej ankiety pacjenci był pytani o to, w jaki sposób starają się zapobiegać infekcjom. Aż 78,7% zadeklarowało regularne i odpowiednio długie mycie rąk; 52% dodatkowo odkaża skórę środkiem antyseptycznym. 46% unika spotkań z innymi osobami podczas fali infekcji, 56,7% wybiera się w miejsca publiczne poza godzinami szczytu, a 16% zawsze zakłada maseczkę. Aż 77% pacjentów unika kontaktu z osobami mającymi infekcję. Ponad 54% unika spotkań z rodziną i przyjaciółmi, a 47% zakłada maseczkę podczas spotkań z bliskimi.
– W trakcie sezonu infekcyjnego pacjenci powinni wyrobić w sobie takie zachowania, które ich chronią, jak częste mycie rąk, unikanie dużych zbiorowisk w sezonie wysokiego ryzyka infekcyjnego. Bardzo ciekawe były jednak wyniki badań pokazanych podczas zjazdu Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego: okazało się, że ponad 20 proc. infekcji, na które chorują obecnie nasi pacjenci, to infekcje, przeciw którym są szczepionki. Dlatego chcieliśmy również sprawdzić wiedzę pacjentów na temat szczepień, a także to, na ile chętnie się szczepią – zaznacza prof. Giannopoulos.
Większość pacjentów hematoonkologicznych zdaje sobie sprawę z roli szczepień ochronnych: wyszczepialność w tej grupie jest znacznie wyższa niż w ogólnej populacji Polski. Prawie 70 proc. ankietowanych pacjentów wyraziło gotowość zaszczepienia się, jeśli szczepionki są dostępne (najczęściej byli to mieszkańcy dużych miast, osoby z wyższym wykształceniem). Najbardziej popularne jest szczepienie przeciw COVID-19: zaszczepiło się aż 76,7% pacjentów, zdecydowana większość najszybciej, jak to było możliwe. Obecnie jednak jedynie 20,7% pacjentów uważa, że konieczne jest przyjęcie kolejnych dawek, ale prawie 57% uważa, że nie jest to konieczne.
Pacjenci wiedzą też o innych szczepieniach: 37% zaszczepiło się w ciągu poprzedniego sezonu infekcyjnego przeciw grypie (w ogólnej populacji było to zaledwie 5%), a 44,7% przyjęło szczepionkę przeciw innej chorobie (najczęściej przeciw WZW typu A i B, półpaścowi oraz pneumokokom). – Każde szczepienie w tej grupie pacjentów ma swoją wartość i uzasadnienie: COVID-19, grypa, pneumokoki, półpasiec: są pacjenci, dla których jest to realne zagrożenie. Konieczna jest jednak edukacja, zarówno lekarzy, jak i pacjentów, że choroba nowotworowa nie jest przeciwwskazaniem, tylko wskazaniem do szczepień. Z mojego punktu widzenia widzę, że generalnie pacjenci są chętni do szczepień, mam jednak wrażenie, że brakuje im mocnego przekazu potwierdzającego zasadność szczepień przeciw różnym chorobom – mówi prof. Krzysztof Tomasiewicz.
32,7% ankietowanych przyznało, że słyszało o innych szczepieniach, ale nikt im ich nie zalecił. 22% odmawia szczepień, gdyż obawia się pogorszenia przebiegu choroby nowotworowej. – Lekarz prowadzący powinien zalecić pacjentowi szczepienia; podpowiedzieć mu, które są dla niego najważniejsze. Uważam, że należałoby stworzyć wytyczne dotyczące konkretnych sytuacji pacjentów, np. w trakcie leczenia, po chemioterapii, po przeszczepie szpiku. Na pewno takich informacji brakuje, a są one bardzo potrzebne, bo pacjenci czują się zagubieni, kiedy i jakie szczepienia powinni zastosować. Takie rekomendacje powinny być na każdym oddziale hematoonkologicznym, by pacjent mógł do tego sięgnąć i po konsultacji ze swoim lekarzem zdecydować, na co się zaszczepić – zaznacza Łukasz Rokicki.
Wyniki ankiety pokują, że konieczne są akcje edukacyjne, skierowane zarówno do pacjentów, jak do lekarzy: – W większości przypadków pacjenci chcą się szczepić, jednak widać, że potrzebują na ten temat edukacji. Chcemy też, żeby lekarze rodzinni byli włączani do akcji edukacyjnych. Często dostajemy od lekarzy rodzinnych prośbę, żeby napisać, czy pacjent kwalifikuje się do leczenia. Tymczasem samo rozpoznanie choroby hematologicznej jest kwalifikacją do szczepienia i wskazaniem do niego. Choroba hematoonkologiczna nie jest żadnym przeciwwskazaniem do szczepienia, tylko wręcz wskazaniem do niego. Nadal choroby infekcyjne stanowią istotny odsetek przyczyny zgonów pacjentów hematoonkologicznych; powinniśmy robić wszystko, by to ograniczyć. U osób w immunosupresji choroby zakaźne niosą wyższe ryzyko powikłań, a także mogą przyczyniać się do opóźnienia lub czasowego przerwania leczenia onkologicznego, a przez to pogorszenia przebiegu choroby nowotworowej – podkreśla prof. Giannopoulos.
Zalecenia dla pacjentów hematoonkologicznych i onkologicznych
W celu ochrony przed infekcjami pacjentom z obniżoną odpornością zaleca się unikanie kontaktu z osobami wykazującymi objawy infekcji, przebywania w dużych skupiskach ludzi w okresach zwiększonego ryzyka zachorowania, zachowywanie odpowiednich zasad higieny (częste i dokładne mycie i dezynfekcja rąk), a także szczepienia ochronne.
Pacjenci hematoonkologiczni powinni porozmawiać ze swoim lekarzem na temat szczepień. Szczególnie zalecane dla nich są szczepienia:
• przeciw grypie (co roku),
• przeciw COVID-19 (kolejna dawka aktualną szczepionką),
• przeciw półpaścowi (dwie dawki szczepienia),
• przeciw pneumokokom (w celu ochrony przed zapaleniem płuc i innymi infekcjami pneumokokowymi),
• przeciw Haemophilus infulenze (w celu ochrony przed zapaleniem płuc i innymi infekcjami Haemophilus infulenze),
• przeciw meningokokom,
• przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu B (u osób, które nie były szczepione wcześniej),
• przeciw tężcowi, błonicy i krztuścowi (okresowe dawki przypominające).
Badanie ankietowe pacjentów oraz raport „Obniżona odporność immunologiczna. Zwiększenie świadomości pacjentów z chorobami nowotworowymi” powstały w ramach kampanii edukacyjnej „Obniżona odporność immunologiczna. Zwiększenie świadomości pacjentów z chorobami nowotworowymi”.
Przełomowe rozwiązania, które odmieniły losy chorych na raka piersi
