Ostatnie dni przyniosły długo wyczekiwane i ważne zmiany dla osób chorych na SMA – refundacją objęte zostały 2 nowe leki! Z tej okazji Fundacja SMA organizuje „O skok od leku 4”, podczas którego uczestnicy wyrażą swoją radość z szerokiego dostępu do leczenia dla polskich chorych. Wydarzenie odbędzie się 3 września w Gliwicach.
Głównym celem wydarzenia jest pokazanie radości z faktu, że od 1 września w Polsce refundowane będą wszystkie 3 zarejestrowane terapie na rdzeniowy zanik mięśni – najmłodsze dzieci zyskują dostęp do terapii genowej, natomiast terapia doustna to szansa na leczenie dla wielu chorych, którzy nie byli dotąd objęci programem lekowym – ze względu na zaawansowanie skoliozy czy inne przeciwskazania lub ograniczenia. Polska jest teraz jednym z nielicznych krajów, w których działa program przesiewu noworodków oraz są dostępne wszystkie zarejestrowane terapie, dlatego jest powód do wielkiej radości.
Drugim, nie mniej ważnym celem „O skok od leku” jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. SMA to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, czego konsekwencją jest postępujące słabnięcie i zanikanie mięśni. Akcja ma zwrócić uwagę na społeczność chorych na SMA i ich bliskich – pokazać kim są, jak silną, zorganizowaną i zdeterminowaną grupę tworzą. Wydarzenie jest też okazją do pokazania młodym osobom z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko czego pragną oraz pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu na ograniczenia.
Czwarty „O skok od leku” odbędzie się pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Gliwice – Adama Neumanna.
Wydarzenie odbędzie 3 września 2022 o godzinie 9:00 w Strefie Silesia, ul. Lotnicza 44 w Gliwicach.
Aby wziąć udział należy:
- zarejestrować się na stronie: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdCDwfXLaTY9c4hluJIGUcwgCdPQP_kdT3jnxAEPS6clr43xw/viewform
- opłacić udział w skoku;
Więcej informacji na stronie wydarzenia na FB: https://www.facebook.com/events/1062783314377706
Medkurier.pl jest patronem medialnym wydarzenia.
