W ostatnim czasie w systemie opieki neurologicznej w Polsce dokonuje się wiele pozytywnych zmian, dotyczących optymalizacji leczenia pacjentów poprzez m.in. dostęp do nowoczesnych leków – uznali uczestnicy panelu dyskusyjnego podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu. Przykładem tego pozytywnego trendu są przemiany w procesach terapeutycznych stwardnienia rozsianego (SM).
„SM jest przykładem harmonijnego rozwoju pewnej dziedziny w neurologii. Nie tylko wprowadzamy nowe terapie, ale też modyfikujemy ścieżki pacjenta w systemie. Dużo czasu inwestujemy w edukację lekarzy i pacjentów – wskazywała prof. Agnieszka Słowik, konsultant Krajowa w Dziedzinie Neurologii. – Odbywa się też dialog na poziomie pacjentów, lekarzy, ekspertów oraz płatnika – Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Sposób rozwoju tej dziedziny wydaje się bardzo dobrym przykładem dla nowoczesnego rozwoju innych dziedzin neurologii, które obejmują choroby przewlekłe, na przykład padaczki” – stwierdziła.
Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii zwróciła uwagę, że postęp w leczeniu SM dokonywał się stopniowo i był możliwy dzięki zsynchronizowanemu działaniu.
„Pojawiły się leki doustne, to szło równolegle w czasie ze zmianami w programach lekowych, z wydłużeniem czasu podawania tych leków, pojawieniem się programów lekowych pierwszej i drugiej linii, refundacją nowych terapii – wyliczała Halina Sienkiewicz-Jarosz. – To zmieniło nasze podejście. Mówimy teraz o tym, że leczenie powinno być dobrane do aktywności chorego. Dążymy do tego, aby nie mieć klinicznych objawów postępu choroby. W SM czas utrzymania sprawności wydłużył się o 5 lat po włączeniu terapii, które wpływają modyfikująco na przebieg choroby” – dodała.
Również według prof. Konrada Rejdaka, prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w ostatnim czasie nastąpiło wiele pozytywnych zmian w leczeniu SM.
„Nasi pacjenci mają dostęp do większości terapii, które są w tej chwili zarejestrowane do leczenia SM w Unii Europejskiej i mogą być wcześniej leczeni, wtedy, kiedy ta choroba dopiero się zaczyna. Krok po kroku budujemy nowa rzeczywistość. Neurologia nadrabia zaległości sprzed wielu lat. Teraz mamy innowacje wynikające z badań naukowych i możemy korzystać z ich owoców” – powiedział ekspert.
„Parkinson, stwardnienie rozsiane, padaczka, czy choroba Alzheimera, – jeśli uda nam się osiągnąć poprawę organizacji systemu ochrony zdrowia w tych obszarach, to beneficjentami będą inni pacjenci neurologiczni, ze względu na to, że spowoduje to głęboką przebudowę opieki neurologicznej w Polsce – wskazywała Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia. – W reformie widzimy gigantyczną przestrzeń do ambulatoryzacji opieki nad chorymi, jednak do tego potrzebne są inwestycje w diagnostykę oraz w innowacje i nowe technologie, które pozwalają zabezpieczyć potrzeby pacjentów” – uzupełniła.
Uczestnicy dyskusji zastanawiali się również, czy leczenie padaczki powtórzy sukcesy osiągnięte w terapii stwardnienia rozsianego.
„W rozmowie o poprawie jakości opieki w neurologii w przypadku tej szczególnej grupy chorych na padaczkę padło bardzo wiele istotnych kierunków zmian. One dotyczą zarówno dostępu do technologii i diagnostyki, jak i powołania sieci wyspecjalizowanych centrów kompetencji. Tutaj szczególnie wybrzmiewa potrzeba referencyjności ośrodków, do których trafia pacjent w zależności od tego, jakie ma stadium choroby i jakie rozwiązania terapeutyczne powinny być wobec niego zastosowane” – mówiła dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia.
Jak przypomniała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz pacjenci z padaczką to ok 300 tys. osób, z czego ok. 30 proc. cierpi na padaczkę lekooporną. Około 2/3 przypadków padaczki diagnozuje się u osób przed ukończeniem 16. r.ż. Dlatego niezbędna jest optymalizacja ścieżki pacjenta i powstanie ośrodków referencyjnych dla pacjentów lekoopornych.
„Kolejna kwestia to dostępność do nowych i skutecznych leków. Cały czas też postulujemy poprawę diagnostyki przedoperacyjnej i leczenie operacyjne padaczek lekoopornych w tych przypadkach, gdzie są do tego wskazania. Jest dużo do zrobienia konieczna jest też edukacja i destygmatyzacja pacjentów oraz idąca za tym poprawa ich funkcjonowania w społeczeństwie” – podkreśliła prof. Sienkiewicz-Jarosz.
„Powstały nowe rekomendacje kliniczne, w których są określone ścieżki diagnostyczne dla osób z nową diagnozą padaczki, ale także wskazanie ścieżki dla pacjentów lekoopornych i wczesna identyfikacja lekooporności. Nowością w rekomendacji są leki nowe leki, takie jak cenobamat, ale też takie, których używamy od lat w grupie leków podstawowych – wyjaśniał prof. Rejdak. – Wskaźnik jakości życia chorego rośnie tylko wtedy, gdy jest remisja. Walczymy o uzyskanie remisji i kładziemy duży nacisk w tych rekomendacjach na ten aspekt. Oczekiwane są leki wnoszące te nowa jakość, czyli szansę na remisję i cieszymy się, że choćby cenobamat ma taką właściwość, że można uzyskać nawet ponad 20-procentowy wskaźnik remisji u chorych z lekoopornością, co jest istotne dla praktyków, a przede wszystkim dla pacjentów” – uzupełnił.
„Dotychczas nie mieliśmy leków, które wyraźnie powodowały zniwelowanie napadów padaczkowych. Pojawił się nowy lek – cenobamat, który powoduje, że u 20 proc. pacjentów nie ma napadów” – powiedziała prof. Agnieszka Słowik.
O tym, jak ogromne znaczenie dla pacjentów mają nowoczesne leki na epilepsję opowiedziała Anna Alicja Lisowska, prezes zarządu Fundacji Epi-Bohater, sama zmagająca się z tą chorobą. Kiedy 20 lat temu usłyszała diagnozę była wysportowaną nastolatką z ambitnymi planami na przyszłość.
„Nagle z dnia na dzień moje życie się całkowicie zmieniło, ataki się nasilały, były to ataki grand mal z utratą świadomości. Bardzo pragnęłam zostać lekarzem, doradca zawodowy powiedział, że absolutnie nie ma takiej możliwości bym w ogóle poszła na studia, a na założenie rodziny nie mam co liczyć” – mówiła Anna Alicja Lisowska.
Leki starej generacji, jakie jej wówczas podano, miały szereg skutków ubocznych, zalecono jej również zaprzestania aktywności fizycznej. Ataki występowały raz w tygodniu. Kiedy kilka lat temu postanowiła o siebie zawalczyć, udało jej się trafić na lekarza, który zalecił jej nowoczesną terapię. Od tej pory po raz kolejny jej życie uległo diametralnej, tym razem korzystnej zmianie.
„Obecnie z jednego ataku w tygodniu, ataki mam raz na 4-5 lat. Mam fantastyczną ośmioletnią córkę, prowadzę fundację pomagającą epileptykom i biegam półmaratony – mówiła prezes Fundacji Epi-Bohater. – Jeżeli w padaczce lekoopornej postaramy się o nowoczesne terapie, takich przykładów jak mój będzie o wiele więcej – dodała.
Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski zapowiedział, że od 1 listopada 2022 r. ma nastąpić dalsza optymalizacja leczenia stwardnienia rozsianego.
„To będzie jeden wspólny program lekowy z kilkoma liniami leczenia” – poinformował.
Dodał, że w przypadku padaczki procesie ubiegania o refundację pojawiły się obecnie trzy leki, z tego jeden jest już po negocjacjach.
„W tej chorobie jest to ten moment, kiedy zakończono badania kliniczne i zostały zarejestrowane nowe leki w Unii Europejskiej. Cenobamat w padaczce lekoopornej procesowany jest w ramach ustawy refundacyjnej, natomiast kannabidiol i fenfluramina w rzadkich postaciach padaczki w ramach Funduszu Medycznego” – uzupełnił minister Maciej Miłkowski.
Jak podsumował dr Jakub Gierczyński dzięki inwestycji w nowe terapie po stronie NFZ wydatki ZUS na renty i absencje chorobowe z powodu stwardnienia rozsianego spadają od 2016 r. Podobnie może być w przypadku padaczki, która także dotyczy młodych pacjentów, którzy chcą się uczyć i pracować. W Polsce wg. Map Potrzeb Zdrowotnych w 2019 r. padaczka odpowiadała za ok. 73 tys. DALY (od ang. Disability Adjusted Life-Years – lata życia skorygowane niesprawnością), co stanowiło 10% DALY generowanych przez choroby neurologiczne ogółem. Wynika z tego, że problem niepełnosprawności z powodu padaczki w Polsce narasta. Padaczka stanowi aż 10 proc. wydatków ZUS na świadczenia związane z niezdolnością do pracy z powodu chorób neurologicznych. Padaczka jest istotnym obciążeniem społecznym, gdyż powoduje znaczny spadek produktywności, skutkujący nieobecnością w pracy (absenteizm krótkotrwały) oraz całkowitą lub częściową niezdolnością do pracy (absenteizm długotrwały). Wydatki ZUS poniesione na świadczenia związane z niezdolnością do pracy spowodowaną padaczką wzrosły z 342 mln zł w 2014 r. do 346 mln zł w 2015 r., a następnie z roku na rok malały do 280 mln zł w 2016 r. oraz 272 mln zł w 2017 r. Największy udział w wydatkach ZUS w 2016 r. z powodu padaczki miały renty z tytułu niezdolności do pracy (77 proc.) oraz renty socjalne (16 proc.).
Nowy lek na Alzheimera od Biogenu zatwierdzony przez FDA
The Lancet Neurology publikuje wyniki badania fazy 3b NOVA
Źródło informacji: PAP MediaRoom
