Napady nie ustępują mimo leczenia? Warto ponownie przyjrzeć się diagnozie padaczki

Wieloletnie leczenie padaczki nie zawsze oznacza, że wykorzystano wszystkie możliwości pomocy. Jeśli napady nie ustępują albo działania niepożądane leków mocno obciążają pacjenta, potrzebna może być ponowna, pogłębiona ocena rozpoznania i prowadzonej terapii. Podczas konferencji „Pacjent w Centrum Uwagi” Alicja Lisowska z Fundacji EPI-BOHATER opowiedziała, jak rediagnoza po ponad dziesięciu latach zmieniła przebieg jej choroby.

Pacjent chorujący od wielu lat może uznać, że skoro napady nadal występują, trzeba nauczyć się z nimi żyć. Kolejne leki nie przynoszą oczekiwanego rezultatu, na wizytę u neurologa czeka się miesiącami, a dotarcie do wyspecjalizowanego ośrodka bywa trudne. Z czasem pojawia się przekonanie, że medycyna nie ma już nic więcej do zaoferowania.

Tak jednak nie powinno być. Utrzymujące się napady są powodem, aby jeszcze raz spojrzeć na rozpoznanie, przebieg choroby i dotychczasowe leczenie. Nie chodzi o pochopne podważanie pracy lekarzy, lecz o sprawdzenie, czy diagnoza nadal odpowiada aktualnej wiedzy o stanie pacjenta i czy wybrana terapia rzeczywiście jest dla niego najlepsza.

Znaczeniu rediagnozy w padaczce poświęcono część panelu „Choroby neurologiczne – jak zapewnić pacjentom ciągłość i dostęp do leczenia?”, który odbył się 2 września 2026 roku podczas V edycji konferencji „Pacjent w Centrum Uwagi” w Warszawie. Dyskusję moderował red. Bartosz Kwiatek.

Dziesięć lat, których nie da się odzyskać

Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER, mówiła podczas panelu zarówno jako przedstawicielka organizacji pacjentów, jak i osoba od ponad 20 lat chorująca na padaczkę. Jej historia pokazuje, że ponowne przyjrzenie się diagnozie może przynieść zmianę, która wykracza daleko poza wyniki badań czy liczbę przyjmowanych leków. – Ja ponad 10 lat miałam postawioną złą diagnozę i w związku z tym było stosowane złe leczenie. Jeżeli pacjent mimo kolejnych terapii nadal ma napady, nie możemy w nieskończoność po prostu tylko i wyłącznie zmieniać leków – powiedziała.

Przez ten czas doświadczała średnio jednego napadu toniczno-klonicznego tygodniowo. Dopiero ponowna diagnoza oraz właściwie dobrane leczenie pozwoliły uzyskać zdecydowanie lepszą kontrolę choroby. – W momencie uzyskania rediagnozy i odpowiedniego zastosowania leczenia mam napady raz na kilka lat. Jest to ogromna różnica – podkreśliła Alicja Lisowska. Poprawa oznaczała dla niej możliwość prowadzenia stabilniejszego życia, założenia rodziny i wychowywania córki. Jednocześnie okres niewłaściwego leczenia pozostawił poczucie straconego czasu. – Straciłam ponad 10 lat swojego życia – mówiła.

Diagnoza padaczki postawiona w przeszłości nie powinna być traktowana jako decyzja, której nigdy więcej się nie weryfikuje. Wiedza medyczna się zmienia, pojawiają się nowe możliwości diagnostyczne, a przebieg choroby może dostarczyć informacji, których nie było na początku leczenia. Do ponownej rozmowy z neurologiem powinny skłonić przede wszystkim napady utrzymujące się mimo przyjmowania leków. Podobnej uwagi wymagają sytuacje, w których częstotliwość lub charakter zdarzeń się zmienia, leczenie przestaje działać tak jak wcześniej albo jego działania niepożądane znacząco pogarszają codzienne funkcjonowanie. – Trzeba w pewnym momencie zatrzymać się i sprawdzić, czy diagnoza jest prawidłowa, czy nie należałoby rozszerzyć diagnostyki. Czy to na pewno jest padaczka lekooporna, a leki są dokładnie dobrane – zaznaczyła Alicja Lisowska.

Rediagnoza nie zawsze kończy się stwierdzeniem, że wcześniejsze rozpoznanie było nieprawidłowe. Często oznacza uporządkowanie wiedzy o chorobie: dokładniejsze określenie rodzaju napadów, ponowną analizę wyników badań oraz ocenę, czy stosowane leczenie odpowiada obecnej sytuacji pacjenta.

Zgodnie z definicją Międzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej padaczkę uznaje się za lekooporną, jeżeli dwa właściwie dobrane, tolerowane i prawidłowo stosowane schematy leczenia nie doprowadziły do trwałej wolności od napadów. Zanim jednak zostanie postawione takie rozpoznanie, trzeba sprawdzić, czy nieskuteczność terapii nie ma innej przyczyny. Znaczenie ma prawidłowa klasyfikacja napadów, dobór leku do ich rodzaju, zastosowana dawka oraz regularność przyjmowania preparatu. Należy również uwzględnić możliwe interakcje z innymi lekami, choroby współistniejące i czynniki, które mogą wyzwalać napady.

Ponowna diagnostyka może rozpocząć się od szczegółowego zebrania wywiadu. Pomocne bywają relacje bliskich, którzy widzieli zdarzenie, a także nagrania wykonane telefonem. W zależności od sytuacji lekarz może zdecydować o wykonaniu EEG lub wideo-EEG, ponownej analizie rezonansu magnetycznego, ocenie neuropsychologicznej, a w wybranych przypadkach również o badaniach genetycznych.

Dopiero zestawienie tych informacji daje podstawę do odpowiedzi na pytanie, czy pacjent rzeczywiście ma padaczkę lekooporną i jaka powinna być jego dalsza droga leczenia.

Pacjenci nie wiedzą, jak reagować

Brak kontroli napadów nie zawsze wynika z wyczerpania możliwości medycyny. Czasami problem zaczyna się znacznie wcześniej – od braku podstawowych informacji i trudności w skontaktowaniu się z lekarzem. Fundacja EPI-BOHATER przeprowadziła w marcu 2026 roku badanie wśród niemal 200 osób chorujących na padaczkę. Jak relacjonowała Alicja Lisowska, jedna trzecia uczestników nie wiedziała, co zrobić po pominięciu dawki leku. Połowa nie miała możliwości szybkiego kontaktu z lekarzem w przypadku pogorszenia stanu zdrowia. Jedynym rozwiązaniem pozostawało zapisanie się na wizytę i oczekiwanie na nią przez dwa lub trzy miesiące.

Pacjenci szukają wówczas pomocy w internecie. Problem polega na tym, że znalezione informacje mogą być niepełne, nieprawdziwe albo niedopasowane do konkretnej sytuacji. Chory nie powinien sam decydować o zmianie dawki czy odstawieniu leku na podstawie odpowiedzi znalezionej w wyszukiwarce lub wygenerowanej przez narzędzie sztucznej inteligencji. Potrzebna jest dostępna, zrozumiała edukacja obejmująca nie tylko samego pacjenta, ale również jego rodzinę. Chory i jego bliscy powinni wiedzieć, jak postępować w razie napadu, pominięcia dawki lub pogorszenia stanu zdrowia. Muszą też znać sytuacje wymagające pilnego kontaktu z lekarzem. – Pacjent nie może być sam koordynatorem swojego leczenia i koordynatorem systemu. Powinien mieć wiedzę, musi mieć wiedzę odnośnie swojej choroby, ale nie może zastępować systemu – podkreśliła prezes Fundacji EPI-BOHATER.

Część pacjentów przez lata nie prosi o ponowną ocenę, ponieważ nie wie, że ma taką możliwość. Inni obawiają się zmiany leków i przejściowego pogorszenia kontroli choroby. Barierą może być również wcześniejsze doświadczenie wielu nieskutecznych terapii, które prowadzi do przekonania, że kolejna konsultacja niczego już nie zmieni. Znaczenie mają też przeszkody organizacyjne: kolejki do specjalistów, brak informacji o ośrodkach zajmujących się trudnymi przypadkami padaczki oraz odległość od miejsca zamieszkania. Nawet najlepsza placówka nie pomoże pacjentowi, jeśli nie będzie on wiedział, jak do niej trafić albo nie będzie mógł do niej dojechać. Dlatego potrzebna jest jasna ścieżka kierowania osób, u których leczenie nie zapewnia kontroli napadów. Pacjent nie powinien samodzielnie szukać kolejnych specjalistów i domyślać się, na jakim etapie należy rozszerzyć diagnostykę.

Nie tylko następny lek

Ponowna ocena może zakończyć się zmianą farmakoterapii, ale nie jest to jedyna możliwa decyzja. U części pacjentów trzeba rozważyć metody niefarmakologiczne, w tym neuromodulację lub leczenie operacyjne. Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz z Uczelni Medycznej im. M.Skłodowskiej-Curie w Warszawie, zwróciła uwagę, że w Polsce dostępna jest nowoczesna farmakoterapia padaczki. Jednocześnie nadal istnieją ograniczenia związane z inwazyjną diagnostyką przedoperacyjną, która nie znajduje się obecnie w koszyku świadczeń gwarantowanych.

Taka diagnostyka jest potrzebna części osób z padaczką lekooporną. Jej celem jest dokładne określenie miejsca, z którego rozpoczynają się napady, i sprawdzenie, czy możliwe jest leczenie operacyjne. Nie każdy pacjent będzie kandydatem do takiego postępowania, ale brak odpowiedniej ścieżki nie powinien odbierać mu możliwości oceny.

Rediagnoza może więc nie tylko doprowadzić do lepszego dopasowania leku. Może również otworzyć drogę do bardziej zaawansowanej diagnostyki i innych form leczenia.

Specjalistyczna konsultacja nie może zależeć od kodu pocztowego

Eksperci i przedstawiciele pacjentów wskazywali na potrzebę utworzenia sieci ośrodków referencyjnych zajmujących się padaczką. Polskie Towarzystwo Neurologiczne wspólnie z Uczelnią Łazarskiego przygotowało projekt ścieżki opieki zakładającej różne poziomy referencyjności. Rozwiązanie to nadal pozostaje jednak na etapie koncepcji.

Prof. Alina Kułakowska z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, podkreślała, że neurologia jest na tyle rozległą dziedziną, iż nie każdy neurolog może specjalizować się we wszystkich chorobach układu nerwowego. Pacjent powinien więc pozostawać pod opieką blisko miejsca zamieszkania, a jednocześnie mieć zapewnioną możliwość konsultacji w ośrodku dysponującym doświadczeniem w diagnostyce i leczeniu padaczki. Pomocne mogłyby być także formalnie włączone do systemu telekonsultacje. Nie zastąpią one badań wymagających obecności pacjenta w szpitalu, ale mogą ułatwić ocenę dokumentacji, zaplanowanie dalszej diagnostyki i współpracę pomiędzy lekarzami.

Najlepszym wynikiem leczenia padaczki jest całkowite ustąpienie napadów. Nie każdemu pacjentowi udaje się jednak osiągnąć taki efekt. Dlatego skuteczność terapii trzeba oceniać indywidualnie, uwzględniając nie tylko liczbę napadów, ale również ich nasilenie i wpływ na codzienne życie. – Jeżeli ktoś ma kilka napadów w tygodniu i nagle ma jeden napad na miesiąc, to jest ogromna poprawa. Jeżeli ktoś do tej pory przez napady nie był w stanie funkcjonować i nagle idzie do pracy, to jest ogromna różnica – mówiła Alicja Lisowska.

Dla pacjenta ważna jest możliwość nauki, pracy, samodzielnego funkcjonowania i realizowania planów rodzinnych. Znaczenie mają również pamięć, koncentracja, nastrój, senność czy zmiany masy ciała związane z przyjmowanymi lekami. Terapia ograniczająca napady, ale powodująca bardzo dotkliwe działania niepożądane, również wymaga ponownej oceny.

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz przypomniała, że szczególnie istotne jest zmniejszenie liczby napadów toniczno-klonicznych, które są najważniejszym czynnikiem ryzyka nagłej śmierci osób z padaczką. Jednocześnie podkreśliła znaczenie jakości życia i skutków ubocznych farmakoterapii.

Prawo do ponownego zapytania o diagnozę i leczenie nie powinno być traktowane jako brak zaufania do lekarza. Jest naturalnym elementem opieki nad osobą z chorobą przewlekłą. Jeśli napady nadal występują, działania niepożądane ograniczają życie albo pacjent od lat pozostaje w tym samym schemacie, warto jeszcze raz ocenić całą sytuację. Czasami właśnie ten krok pozwala odzyskać kontrolę nad chorobą – i nad własnym życiem.

ZOBACZ NAGRANIE WIDEO: