Schizofrenia to choroba, która stanowi poważne obciążenie psychiczne, fizyczne i społeczne dla pacjentów i ich rodzin. Według najnowszych badań rynku międzynarodowego przeprowadzonych przez Gedeon Richter Plc. w 4 krajach (Rosja, Czechy, Bułgaria, Węgry) jednym z najbardziej niepokojących problemów, z którym borykają się członkowie rodzin chorych jest brak informacji. 6 na 10 respondentów szuka możliwości samopomocy, a połowa pragnie nawiązać kontakt z innymi opiekunami.
Nie należy również lekceważyć społecznych skutków choroby. Po otrzymaniu diagnozy, warunki życia członków rodziny ulegają całkowitej zmianie: 6 na 10 opiekunów z trudem utrzymuje pracę, a sytuacja finansowa co drugiej osoby dotkniętej chorobą znacznie się pogarsza.
Decydujący czas po postawieniu diagnozy
Członkowie rodziny odgrywają kluczową rolę w zapewnianiu wsparcia emocjonalnego pacjentom (średnia z czterech krajów 88 proc.; Rosja 83 proc, Czechy 96 proc., Bułgaria 80 proc., Węgry 94 proc.), a ponad połowa z nich zapewnia chorym środki finansowe (średnia z czterech krajów 67 proc.; Rosja 68 proc., Czechy 88 proc., Bułgaria 66 proc., Węgry 68 proc.). Prawdopodobnie najbardziej decydujący dla opiekunów jest moment, w którym po raz pierwszy stają w obliczu diagnozy. Otrzymane wyniki pokazują, że w tym okresie występuje intensywna potrzeba wsparcia emocjonalnego. Początkowy szok związany z diagnozą może z czasem ustąpić, ale smutek i niepokój pozostają częścią codziennego życia. Kolejnym bardzo frustrującym obciążeniem dla członków rodziny w momencie wystawiania zaświadczenia lekarskiego o chorobie jest brak informacji (średnia z czterech krajów: 48 proc.).
Schizofrenia zmienia życie także członków rodziny
Choroba niewątpliwie wpływa na jakość życia opiekunów. Życie z pacjentem cierpiącym na schizofrenię stanowi psychiczne i fizyczne obciążenie dla członków rodziny, którzy w większości przypadków nie mogą liczyć na pomoc w opiece nad pacjentem i radzeniu sobie z własnym życiem. Na jakość życia opiekunów duży wpływ ma ich ograniczona niezależność, obciążenia finansowe, brak możliwości aktywnego spędzania czasu wolnego, a także znaczne ograniczenie kontaktów społecznych. Opieka nad dotkniętym chorobą członkiem rodziny wymaga czasu i poświęceń. Według badań zajmuje ponad 20 godzin tygodniowo, co prowadzi do poważnych zmian w życiu zawodowym – około 20% opiekunów jest zmuszonych do pracy w niepełnym wymiarze godzin lub rezygnacji z pracy.
Jak pomóc członkom rodziny?
Zgodnie z wynikami badania członkowie rodziny będący opiekunami chorych zazwyczaj sami poszukują wiedzy, a ich zapotrzebowanie na informacje jest bardzo duże. Według ankiety ich najważniejszą potrzebą jest posiadanie wiarygodnych i zrozumiałych informacji na temat choroby (średnia z czterech krajów: 54 proc.; Rosja 73 proc., Czechy 52 proc., Bułgaria 26 proc., Węgry 56 proc.), możliwości jej leczenia (średnia z czterech krajów: 44 proc.; Rosja 59 proc., Czechy 50 proc., Bułgaria 18 proc., Węgry 40 proc.), w tym potencjalnych skutków ubocznych i wskazówek dotyczących stylu życia. Oprócz ogólnych materiałów na temat choroby informacje na temat metod samopomocy oraz wymiana doświadczeń z innymi opiekunami pomogłyby zmniejszyć izolację i uczucie osamotnienia.
Wspierając opiekuna, pomagamy pacjentowi
Obecność i opiekuńcza rola członków rodziny są praktycznie nieodzowne. Członkowie rodzin, którzy opiekują się pacjentami cierpiącymi na schizofrenię, wnoszą ogromny wkład w ich życie. Dzięki ich ciągłym wysiłkom pacjenci mogą mieć większe szanse na powrót do zdrowia. Jednak sami opiekunowie odczuwają silną potrzebę wsparcia, aby przezwyciężyć społeczne i finansowe konsekwencje, które wpływają na ich życie. Wiadomości na temat choroby i strategii radzenia sobie z nią mogą pomóc im w ich roli i zapobiec poczuciu osamotnienia.
Kontekst badania rynku
Firma Gedeon Richter z pomocą zaufanego partnera Inspira Research przeprowadziła kompleksowe badanie rynku, które objęło trzy grupy docelowe (psychiatrów, pacjentów ze schizofrenią i opiekujących się nimi członków rodziny) w czterech krajach (Rosja, Czechy, Bułgaria i Węgry). O złożoności projektu świadczy fakt, że przeprowadzono 102 indywidualne, jakościowe wywiady pogłębione oraz 675 kwestionariuszy ilościowych. Niniejszy artykuł podsumowuje najważniejsze wyniki badań dotyczące członków rodziny.
