Ostatnie dziesięć lat przyniosło wyraźne zmiany w leczeniu nieswoistych zapalnych chorób jelit. Rozszerzenie dostępu do terapii biologicznych i nowych mechanizmów leczenia sprawiło, że pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego mają dziś więcej możliwości terapeutycznych niż jeszcze dekadę temu.
Podczas konferencji Kongresu Patient Empowerment Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”, mówił o zmianach, które zaszły zarówno w obszarze refundacji leków, jak i obecności pacjentów w debacie dotyczącej systemu ochrony zdrowia. – „Myślę, że dziesięć lat to dobry okres, żeby dokonać podsumowania i zdecydowanie w tym okresie wydarzyło się wiele dobrego, za co dziękujemy Ministerstwu Zdrowia, ale również specjalistom, lekarzom, organizacjom pacjentów, którzy przyczynili się do tego, że zostały wprowadzone nowe terapie” – powiedział.
Jak podkreślił, rozwój terapii w NZJ nie może jednak wyhamować, ponieważ przebieg choroby wymaga ciągłego poszerzania możliwości leczenia.
Nowe cząsteczki nadal czekają na refundację
Zdaniem przedstawicieli organizacji pacjenckich jednym z najważniejszych wyzwań pozostaje dostęp do kolejnych terapii biologicznych i leków o nowych mechanizmach działania. Marek Lichota zwrócił uwagę przede wszystkim na cząsteczki, które nadal oczekują na refundację i włączenie do programu lekowego. – „A niewątpliwie wciąż wymaga to postępów, wprowadzania nowych cząsteczek, gdyż choroba nie zatrzymuje się. To jest w pewnym stopniu jak uciekający pociąg. Jeżeli nie będziemy dołączać nowych wagonów z nowymi opcjami terapeutycznymi, tym trudniej będzie leczyć pacjentów” – zaznaczył.
Jak dodał, dostęp do nowych terapii ma znaczenie nie tylko dla kontroli objawów, ale również dla ograniczania powikłań choroby, które w części przypadków mogą prowadzić do leczenia operacyjnego i trwałych następstw zdrowotnych. – „Nowe cząsteczki wciąż czekają na refundację i na wprowadzenie do programu lekowego właśnie po to, żeby dać pacjentom szansę na lepszą odpowiedź, lepsze leczenie objawów, ale też ograniczenie komplikacji, które później mogą być niestety nieodwracalne, jeżeli dojdzie do operacji” – powiedział.
Pacjenci oczekują opieki koordynowanej
Jednym z najczęściej powracających postulatów środowiska pacjentów z NZJ pozostaje wdrożenie kompleksowej opieki koordynowanej. Organizacje pacjenckie od lat wskazują, że leczenie powinno obejmować nie tylko terapię farmakologiczną, ale także łatwiejszy dostęp do specjalistów wspierających pacjenta w codziennym funkcjonowaniu.
Jak podkreśla Marek Lichota, projekt dotyczący koordynowanej opieki nad pacjentami z NZJ jest wspierany przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii i prof. Grażynę Rydzewską. – „Pomogłaby ona pacjentom odnaleźć się na tej ścieżce zdrowia, dotrzeć szybciej do ośrodków referencyjnych. Sprawiłaby, że byliby kompleksowo zaopiekowani przede wszystkim od strony medycznej, ale również okołomedycznej” – mówił.
Wśród elementów takiej opieki wymieniane są konsultacje psychologiczne, wsparcie dietetyczne oraz pomoc żywieniowa. Według organizacji pacjenckich są to obszary szczególnie ważne dla osób żyjących z przewlekłymi chorobami zapalnymi jelit.
Leczenie nadal zależy od miejsca zamieszkania
Przedstawiciele pacjentów zwracają uwagę, że dostęp do opieki i leczenia wciąż pozostaje nierówny w różnych częściach kraju. Różnice dotyczą zarówno dostępności wyspecjalizowanych ośrodków, jak i organizacji leczenia. – „To jest niezwykle ważne, żeby właśnie umożliwić pacjentom normalne życie i też stworzyć taką sytuację, w której będą równo zaopiekowani na terenie całej Polski. Teraz jest to bardzo rozproszone i zróżnicowane. To, gdzie pacjent mieszka, w dużym stopniu determinuje w jaki sposób jest leczony” – podkreślił Marek Lichota.
Według organizacji pacjenckich wdrożenie modelu opieki koordynowanej mogłoby ograniczyć te różnice i ułatwić pacjentom dostęp do ośrodków referencyjnych niezależnie od miejsca zamieszkania.
Pytania i odpowiedzi dotyczące leczenia nieswoistych zapalnych chorób jelit
Jakie zmiany zaszły w leczeniu NZJ w ostatnich latach?
W ostatniej dekadzie zwiększył się dostęp do nowoczesnych terapii biologicznych i programów lekowych dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.
Jakie nowe terapie są wskazywane przez pacjentów jako potrzebne?
Organizacje pacjenckie zwracają uwagę przede wszystkim na potrzebę refundacji ryzankizumabu i guselkumabu.
Dlaczego opieka koordynowana jest ważna dla pacjentów z NZJ?
Ma ona umożliwić szybszy dostęp do specjalistów i ośrodków referencyjnych oraz zapewnić pacjentom wsparcie psychologiczne, dietetyczne i żywieniowe.
Czy dostęp do leczenia NZJ jest taki sam w całej Polsce?
Nie. Organizacje pacjenckie wskazują, że miejsce zamieszkania nadal wpływa na sposób leczenia i dostęp do specjalistycznej opieki.
Jaką rolę odgrywają organizacje pacjenckie?
Organizacje uczestniczą w debacie dotyczącej refundacji terapii i organizacji systemu opieki, reprezentując potrzeby pacjentów w rozmowach z instytucjami ochrony zdrowia.
Źródło: Wypowiedź Marka Lichoty, prezesa Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”, podczas konferencji Kongresu Patient Empowerment.
