Resort zdrowia opublikował projekt listopadowej listy refundacyjnej, nie znalazły się na nim jednak długo oczekiwane terapie dla chorych z rakiem płuca. Pacjenci postanowili zatem wziąć sprawy w swoje ręce, mobilizują do składania podpisów pod petycją oraz zgłaszania oficjalnych uwag do projektu listy.
„To jest być albo nie być dla chorych z rakiem płuca w Polsce. Oni nie mają czasu czekać na kolejne obwieszczenia. Wydłużenie i poprawienie jakości życia tych chorych jest w pełni uzależnione od dostępu do bezpiecznych leków o udowodnionej skuteczności. Niestety, brak dostępu do immunochemioterapii w I linii leczenia w projekcie w dalszym ciągu im tę szansę odbiera” – dodaje Aleksandra Wilk, wolontariuszka, założycielka strony na Facebook „Rak płuca – wiedza i wsparcie”.
„Każdego dnia na raka płuca umierają w Polsce aż 63 osoby, 1900 osób miesięcznie, 23 tysiące rocznie. Przez wiele lat lekarze byli bezradni próbując pomóc chorym na raka płuca – po prostu nie mieli czym leczyć. Od niedawna sytuacja diametralnie się zmieniła. Każdy rok a właściwie miesiąc przynosi informacje o nowych lekach, które nie tylko przedłużają życie, ale i znacząco podnoszą jego komfort. Naszą petycję pod którą w 48 godzin podpisało się ponad 700 osób (obecnie blisko 2400), wysłaliśmy do ministra zdrowia ponad dwa miesiące temu, 13 sierpnia – niestety została bez odpowiedzi” – mówi Małgorzata Maksymowicz, wolontariuszka, założycielka grupy „Rak płuca” na Facebook zrzeszającej kilka tysięcy chorych i ich bliskich.
Środowiska pacjentów z rakiem płuca i ich rodziny nie kryją wielkiego rozczarowania ponownym nieumieszczeniem na projekcie listy leków refundowanych obowiązującej od dnia 1 listopada 2020 r. innowacyjnej terapii niedrobnokomórkowego raka płuca – pembrolizumabu – u osób z ekspresją PD-L1 poniżej 50% w połączeniu z chemioterpią. Oznacza to, że nadal znacząca grupa chorych zostanie pozbawiona dostępu do przełomowej opcji leczenia, rekomendowanej przez ESMO i dostępnej w 25 krajach europejskich – w tym m.in. Bułgarii, Chorwacji, Czarnogórze, czy też Rumunii.
Rak płuca jest najczęstszą nowotworową przyczyną zgonów nie tylko wśród mężczyzn, ale także u kobiet, wyprzedzając raka piersi. Chorują ludzie w różnym wieku. Wskutek m.in. wzrastającego zanieczyszczenia powietrza, na raka płuca umierają coraz młodsi Polacy, także ci nigdy nie palący papierosów. Niestety, w ok. 80% przypadków, chory z rakiem płuca diagnozowany jest w IV, zaawansowanym stadium choroby. Dla większości z nich, jedyną opcją terapeutyczną w ramach I linii leczenia nadal pozostaje chemioterapia, która nie tylko daje dużo gorsze rokowania niż wspomniane immunoterapia i immunochemioterapia, ale do tego znacząco obniża jakość życia chorego. Dla pacjentów z takim rozpoznaniem każdy miesiąc zwłoki może oznaczać wyrok śmierci. Choroba jest bezlitosna, a jej dynamika bardzo duża – brak optymalnego schematu leczenia w I linii, pogorszenie ogólnej sprawności i progresja choroby dyskwalifikuje chorych z możliwości skorzystania z innowacyjnych terapii w II linii leczenia, do której dożywa tylko 30-40% chorych. Przedłużający się i suboptymalny proces diagnostyczny jest wielkim wyzwaniem i wyścigiem z czasem. A teraz dodatkowym stają się aspekty związane z pandemią. Na jej koniec rak płuca nie poczeka – to dramat osób chorych i ich rodzin.
Potrzebę poszerzenia dostępu do leków immunokompetentnych oraz ukierunkowanych molekularnie, które znamiennie poprawiają całkowity czas przeżycia, a także podnoszą jakość życia chorych, ograniczając objawy towarzyszące procesowi nowotworowemu podkreślają od dawna klinicyści, m.in. prof. Dariusz Kowalski oraz prof. Rodryg Ramlau.
Wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski określił 2020 rokiem raka płuca, zapowiedział poprawę standardów diagnostyki i leczenia nowotworów. Dodatkowo listopad został ogłoszony miesiącem walki z rakiem płuca, dlatego tym bardziej listopadowa lista refundacyjna budzi rozczarowanie środowiska pacjenckiego. Rok chyli się już powoli ku końcowi, a chorzy na raka płuca nadal czekają na konkretne rozwiązania. Czy ich wołanie i potrzeby zostaną wysłuchane?
Raport RAK PŁUCA 2021. Leczenie farmakologiczne – wideo z prezentacji
Pełna treść petycji:
Szanowny Panie Ministrze Zdrowia,
odnosząc się do aktualnego obwieszczenia refundacyjnego, chcemy wyrazić swoje rozczarowanie i wielki niepokój związany z brakiem refundacji, od dawna oczekiwanych, zarówno przez pacjentów jak i lekarzy, terapii w raku płuca.
Zapisy przedłożonego projektu wskazują, że nadal Polacy z niedrobnokomórkowym rakiem płuca nie będą leczeni tak, jak inni Europejczycy. Od wielu miesięcy my pacjenci, jak i środowiska ekspertów, domagamy się objęcia refundacją w leczeniu niedrobnokomórkowego raka płuca terapii pembrolizumabem z chemioterapią, u osób z ekspresją PD-L1 poniżej 50%, która jest wpisana do standardów ESMO i od dawna dostępna w większości krajów europejskich, także tych o podobnym do polskiego PKB.
Oczekujemy refundacji dla najskuteczniejszego inhibitora EGFR – ozymertynibu w pierwszej linii leczenia oraz inhibitora ALK trzeciej generacji dla chorych, których choroba postępuje po wcześniejszej terapii ALK drugiej generacji. Należy udostępnić polskim chorym refundację inhibitorów BRAF i NTRK oraz zwiększyć zakres refundacji immunoterapii. W drugiej linii leczenia (po niepowodzeniu chemioterapii), polscy chorzy na raka niepłaskonabłonkowego, powinni mieć dostęp do niwolumabu, a chorzy na niedrobnokomórkowego raka płuca z ekspresją PD-L1 na ponad 1% komórek nowotworowych – do pembrolizumabu. Ostatnio pojawiła się możliwość leczenia chorych na raka drobnokomórkowego za pomocą skojarzenia chemioterapii i atezolizumabu. Oczekujemy refundacji tej, przynoszącej nową nadzieję chorym, opcji terapeutycznej.
Rok 2020 został określony przez Ministra S. Gadomskiego Rokiem Raka Płuca – tymczasem na obowiązującej liście refundacyjnej nadal nie ma żadnej przełomowej terapii w pierwszej linii dla ponad 6000 chorych – to wciąż największa grupa chorych oczekująca na nowoczesne leki!
Rak płuca nie jest już chorobą tylko starych ludzi. Wskutek m.in. wzrastającego zanieczyszczenia powietrza, na raka płuca umierają coraz młodsi Polacy, także ci nigdy nie palący papierosów.
Niestety, w ok. 80% przypadków, chory z rakiem płuca diagnozowany jest w IV, zaawansowanym stadium choroby. Dla większości z nich, jedyną opcją terapeutyczną w ramach I linii leczenia nadal pozostaje chemioterapia, która nie tylko daje dużo gorsze rokowania niż wspomniane immunoterapia i immunochemioterapia, ale do tego znacząco obniża jakość życia chorego. Dla pacjentów z takim rozpoznaniem każdy miesiąc zwłoki może oznaczać wyrok śmierci. Choroba jest bezlitosna, a jej dynamika bardzo duża – brak optymalnego schematu leczenia w I linii, pogorszenie ogólnej sprawności i progresja choroby dyskwalifikuje chorych z możliwości skorzystania z innowacyjnych terapii w II linii leczenia. Przedłużający się i suboptymalny proces diagnostyczny jest wielkim wyzwaniem i wyścigiem z czasem. A teraz dodatkowym stają się aspekty związane z pandemią. Na jej koniec rak płuca nie poczeka – to dramat osób chorych i ich rodzin.
Jest to problem istotny także dla Ministerstwa Zdrowia i Rządu – bez zaspokojenia potrzeb większej grupy chorych z rakiem płuca, pierwszego nowotworowego zabójcy w Polsce, niemożliwe będzie zrealizowanie ambitnych założeń Narodowej Strategii Onkologicznej.
Panie Ministrze, oczekujemy udostępnienia polskim chorym, bez dalszej zwłoki, leczenia zgodnego ze standardami i zaleceniami krajowymi i międzynarodowymi począwszy od listopada br.
Prosimy o uzupełnienie aktualnie przygotowywanej listy refundacyjnej o ww. schematy leczenia.
Podpisali:
Chorzy, ich bliscy oraz wszyscy, którym zależy na zoptymalizowaniu jakości leczenia w Polsce.
Petycję: Rak Płuc – nie pozwólmy, żeby w Polsce nadal był najbardziej zabójczym nowotworem! Petycja w sprawie leczenia zgodnie z europejskimi standardami – można podpisać na stronie: www.petycjeonline.com
Źródło: Serwis Zdrowie PAP. Media Room