Wiceminister zdrowia, Maciej Miłkowski, powiedział ostatnio, że zapadła decyzja o zniesieniu ograniczeń czasowych w programach lekowych leczenia biologicznego w NZJ. – To wspaniała wiadomość, mamy nadzieję, że zmiany zostaną szybko wprowadzone, bo dla chorych liczy się każdy dzień – podkreśla Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.
Od kilku miesięcy stowarzyszenia pacjentów, wspierane przez medyków, m. in. przez prof. Grażynę Rydzewską i prof. Jarosława Regułę, konsultanta krajowego w dziedzinie gastroenterologii, zwracały się do wiceministra zdrowia, Macieja Miłkowskiego z prośbami o zniesienie barier czasowych w terapii biologicznej dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna.
– Decyzja już zapadła, zniesiemy te ograniczenia – powiedział ostatnio w rozmowie z ISBzdrowie wiceminister zdrowia. – Liczę na to, że od nowego, 2022 roku, będą już obowiązywały nowe programy lekowe, które nie zawierają tego zapisu.
– Pacjenci mają nadzieję na możliwie jak najszybsze wprowadzenie wspomnianych regulacji, bo każdy dzień z programami lekowymi w obecnym kształcie to kolejni chorzy, którzy wypadają z systemu i którym odbiera się szansę na ciągłość skutecznego leczenia – podkreśla Iga Rawicka z EuropaColon Polska. – Wiceminister Miłkowski wlał nadzieję w nasze serca, Panie Ministrze czekamy.
– Bardzo się cieszę, że nasze argumenty przekonały pana ministra i za to serdecznie dziękujemy – dodaje Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. – To najwyższy czas na zmiany, pacjenci z chorobami dermatologicznymi czy reumatologicznymi, mogą już od dawna korzystać z terapii biologicznych tak długo, jak jest to konieczne.
Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oczekują też, że decyzja o tym, jaka terapia dla danego pacjenta jest najlepsza oraz tego, jak długo i jaka forma leku jest optymalna dla danego pacjenta, na danym etapie leczenia, będzie spoczywała w rękach lekarza.
– Jako największa organizacja pacjentów, wspierająca chorych z wrzodziejącym zapalenie jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna od dawna postulowaliśmy zniesienie ograniczeń czasowych w stosowaniu terapii biologicznych – podkreśla Jacek Hołub. – Teraz otwartą pozostaje kwestia, kiedy te zmiany wejdą w życie. Mamy nadzieję, że jak najszybciej, bo przerwanie skutecznego leczenia brzmi dla naszych chorych jak wyrok. Oznacza rezygnację z codziennej aktywności, przerwę w pracy czy studiach. Postawienie chorego w sytuacji, gdy musi czekać, aż jego stan zdrowia się znacząco pogorszy, bo tylko wtedy otrzyma leczenie, jest nieludzkie.
– Bardzo mnie cieszy, że nastąpią zmiany w dostępie do programów lekowych, bo terapie biologiczne to prawdziwa szansa na normalne życie – podkreśla Tomasz Panfic, pacjent chorujący na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Leki biologiczne powinny być dostępne w aptece
Jak to wygląda obecnie?
W tej chwili czas trwania terapii biologicznej w programie lekowym dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit wynosi – w zależności od leku – od roku do dwóch lat. Po tym czasie lekarz musi odstawić lek i czekać aż stan chorego ponownie się pogorszy, żeby móc mu znowu podać lek.
Eksperci podkreślają, że przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono 2-3 razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek, który gdyby był stosowany bez odstawiania, byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny.
Spadek skuteczności terapii biologicznych stosowanych z przerwami potwierdza Tomasz Panfic, pacjent, który brał udział w takim programie lekowym. – Gdy po raz pierwszy znalazłem się w programie lekowym, terapia biologiczna zadziałała w zasadzie z dnia na dzień – podkreśla. – Jednak ten program pozwalał na przyjmowanie leku tylko przez rok. Po odstawieniu terapii bardzo szybko mój stan się pogorszył, wkrótce znalazłem się w punkcie wyjścia. Po ponownym rozpoczęciu terapii biologicznej, jej efekty były już dużo mniej spektakularne. Oceniam, że w porównaniu z pierwszym jej zastosowaniem – zadziałała w 30 procentach.
Historia Tomasza jest też dowodem na to, że w niezapalnych chorobach jelit liczy się czas. – Każdy dzień z chorobą, a bez leczenia, to katorga dla pacjenta i coraz większe spustoszenia w organizmie – mówi Tomasz Panfic. – A trzeba pamiętać, że leczenie biologiczne jest tym bardziej skuteczne, im lepszy jest stan jelit. Gdy miesiącami narasta stan zapalny, przyjmuje się leki garściami (w moim przypadku sterydy i podwójna immunosupresja), to nie tylko jelita, ale i cały organizm ulega destrukcji.
Tomasz podkreśla, że choroba jelit sprawia, że destrukcji ulega również całe życie pacjenta. – Jeśli ktoś nie musi planować każdego wyjścia z domu, biorąc pod uwagę, czy po drodze jest wystarczająca ilość toalet, z których będzie mógł skorzystać, to trudno mu zrozumieć pacjenta z NZJ – opowiada. – Mieszkam w Warszawie. Do pracy jeździłem metrem z Bielan na Wierzbno, po drodze wysiadałem 5-6 razy. Czasem, po nocy wypełnionej bólem, nie byłem w stanie w ogóle do niej wyjść. A co to za pracownik, który nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle się pojawi?
Tomasz podkreśla również, że jego zdaniem aspekt ekonomiczny przemawia za jak najszybszej rezygnacji z ograniczeń czasowych w stosowaniu terapii biologicznych w NZJ. – Nie wiem, czy ktoś porównywał koszty, ale będąc w programie lekowym, brałem jeden lek, będąc poza nim – kilka, a do tego bardzo często musiałem chodzić do lekarza, często też nie byłem w stanie pracować – wspomina. – Będąc w programie żyłem w zasadzie normalnie, bez bólu i w przyzwoitej kondycji. Leki biologiczne poprawiły też mój stan psychiczny. Niestety, po pierwszej terapii biologicznej, kolejne wdrażane po przerwach, nie były już tak skuteczne, mój stan zdrowia ulegał pogorszeniu i w pewnym momencie musiałem podjąć trudną decyzję o wyłonieniu stomii.
Wyjątkowe zdjęcia na Światowy Dzień NZJ! Lekarz przez trzy lata portretował pacjentów z chorobami zapalnymi jelit
Kiedy koniec dyskryminacji chorych z ChL-C i WZJG? Apel pacjentów do Ministra Macieja Miłkowskiego
Źródło: materiały prasowe
