W imieniu osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zwracamy się z prośbą o zniesienie wciąż obowiązujących ograniczeń administracyjnych w programach lekowych z wykorzystaniem terapii biologicznej – piszą we wspólnym apelu Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego „Apetyt Na Życie, Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z NZJ „J-elita”, Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY” i Fundacja EuropaColon Polska.
W apelu czytamy:
„Nasze leczenie nadal jest regulowane administracyjnie, a nie zgodnie z aktualną wiedzą medyczną oraz stanem zaawansowania i przebiegu choroby pacjenta.
Podobne ograniczenia zostały już zniesione w innych obszarach chorób autoimmunologicznych – w dermatologii i reumatologii. Nierówność w dostępie do leczenia narusza podstawowe prawo pacjenta.
Czujemy się podwójnie dyskryminowani, ponieważ nasi koledzy i koleżanki, którzy korzystają z terapii biologicznej, ale chorują na choroby dermatologiczne czy reumatologiczne, są traktowani od nas lepiej. Mają szansę na kontynuację skutecznego leczenia. Pacjenci gastroenterologiczni muszą nadal żyć zgodnie ze schematami wyznaczonymi przez Ministerstwo Zdrowia lata temu.
Apel podpisały:
- Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego „Apetyt Na Życie
- Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
- Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z NZJ „J-elita”
- Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY”
- Fundacja EuropaColon
Apel wsparły również inne organizacje pacjentów działające w ramach Rady Organizacji Pacjentów przy Rzecznik Praw Pacjenta
- 3majmy się Razem; Stowarzyszenie 3majmy się razem
- Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”; Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”
- Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS; Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS
- AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS; Amicus Fundacja Łuszczycy i ŁZS
- Fundacja,, APROBATA”;
- Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic; Słyszeć bez granic
- Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego;
- Fundacja Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego;
- Fundacja My Pacjenci; Fundacja MY Pacjenci
- Fundacja „Pokonaj raka”; Fundacja „Pokonaj raka”
- Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych; Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
- Koalicja Serce dla kardiologii