Według danych WHO na świecie żyje 37,7 mln ludzi z wirusem HIV[1]. Osoby objęte wczesnym i odpowiednim leczeniem mogą żyć tak długo jak reszta społeczeństwa[2]. HIV to jednak nadal temat tabu, a pacjenci stale borykają się z uprzedzeniami i wykluczeniem społecznym – mówią eksperci w Światowy Dzień AIDS, powołując się na dane z badania Positive Perspectives 2[3].
Skuteczne Terapie
Początki leczenia antyretrowirusowego na świecie wiązały się z ryzykiem silnych skutków ubocznych i poważnym uszczerbkiem na zdrowiu. Przez lata wysiłki medyczne skupiały się na tym, aby leki zachowując swoją efektywność, były jednocześnie jak najmniej obciążające[4]. Długo standardem leczenia był schemat 4 lub 3-lekowy, dzięki innowacjom następnie ograniczony do 2-lekowego.
– Obecnie terapia antyretrowirusowa jest skuteczna i bezpieczna, ale celem innowacji jest również jakość życia pacjentów. Już 3-4 lata temu osiągnęliśmy poziom 90% skuteczności leczenia. Minimalne działania niepożądane zażywanych leków pozwalają utrzymać pacjenta w terapii, a możliwość zażywania tylko jednej tabletki, bez restrykcji pokarmowych, bez potrzeby specjalnego przechowywania lekarstw, zapewnia większy komfort leczonym osobom. Co najważniejsze, pacjent prawidłowo i systematycznie leczony przez co najmniej 6 miesięcy, nie zakaża innych – mówi prof. Alicja Wiercińska-Drapało, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych, Tropikalnych i Hepatologii WUM.
Jak podają eksperci, obecnie możemy mówić o tym, że zakażenie HIV nie jest już chorobą śmiertelną, a schorzeniem przewlekłym, z którym da się przeżyć wiele lat pod warunkiem wczesnego wykrycia i kontynuacji skutecznej terapii. W Polsce według danych Krajowego Centrum ds. AIDS objętych leczeniem jest obecnie 13 605 osób[5].
Codzienność z obawą stygmatyzacji
Mimo znacznego postępu medycyny i zabezpieczonej opieki zdrowotnej osoby zakażone HIV borykają się na co dzień z wieloma trudnościami.
– Niestety, ze względu na wciąż silny stygmat społeczny i pogłębiający się brak wiedzy o HIV w społeczeństwie wiele osób zakażonych pozostaje z diagnozą samych. Boją się powiedzieć o zakażeniu nawet najbliższym osobom w obawie przed odrzuceniem i stygmatyzacją. Nie chcą też ujawniać informacji o swoim zakażeniu nigdzie indziej niż tylko w poradni dla osób z HIV – komentujedr dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.
Potwierdzają to dane Positive Perspectives 2 – globalnego badania przeprowadzonego w społeczności osób z HIV, którego celem jest pokazanie, jak pacjenci oceniają własne zdrowie i jak zakażenie wpływa na ich codzienne życie. Wyniki nie pozostawiają złudzeń. Aż 46% pacjentów obawia się, że ktoś dowie się o ich chorobie[6]. Stygmatyzacja społeczna sprawia, że ich poczucie satysfakcji z życia spada. Stawiają się w pozycji osoby gorszej, niezasługującej na akceptację otoczenia. Wielu z nich wyklucza się z relacji rodzinnych czy spotkań towarzyskich. Problem stygmatyzacji osób z HIV pojawia się również w systemie opieki zdrowotnej[7]. Rozwiązaniem jest z jednej strony odpowiednia edukacja społeczeństwa i walka z uprzedzeniami oraz stereotypami dotyczącymi HIV. Z drugiej, zapewnienie odpowiedniego wsparcia na każdym etapie leczenia.
– W opiece nad pacjentem z HIV, nie chodzi już tylko o przeżycie, ale podniesienie jakości tego życia. Zaopiekowanie się osobą w sposób holistyczny biorąc pod uwagę również jej potrzeby emocjonalne; wyjście z sytuacji, gdzie w centrum znajduje się choroba, i jej zmiana na taką, w której w centrum jest pacjent i jego potrzeby, również te psychologiczne, społeczne, zawodowe. Oswojenie i akceptacja choroby przewlekłej przekłada się także na lepszą współpracę z lekarzem i regularne przyjmowanie leków – mówi dr Magdalena Ankiersztejn-Bartczak.
Tabletka dziennie i zakażenie HIV oznacza zwykłe życie
W drodze kulepszemu życiu
Jednym z aspektów negatywnie wpływających na komfort życia, na który zwracali uwagę respondenci badania Positive Perspectives 2, jest stres związany z codziennym przyjmowaniem leków ARV. Odczuwa go blisko 1/3 ankietowanych[8].
– Dla młodych ludzi codzienne przyjmowanie leków może być kłopotliwe, przypomina imo chorobie, o tym, że są na coś skazani. Chcieliby chociaż na chwilę zapomnieć o swoich zdrowotnych problemach. W starszym wieku dochodzą do tego jeszcze inne schorzenia, potrzeba przyjmowania i pamiętania o większej ilości różnych medykamentów. To może być obciążające. Na horyzoncie mamy jednak kolejne nowości w leczeniu – terapię iniekcyjną przyjmowaną raz na dwa miesiące. Daje nam to szersze pole do działania i dopasowania terapii do indywidualnych, także psychologicznych potrzeb pacjentów – mówi prof. Alicja Wiercińska-Drapało, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych, Tropikalnych i Hepatologii WUM.
Wyniki badaniazwracają również uwagę na kwestię odpowiedniego poziomu współpracy pomiędzy pracownikami ochrony zdrowia, a osobami żyjącymi z HIV[9]. Lepsza jakość komunikacji na linii lekarz – pacjent, pełna informacja dotycząca chociażby zasady U=U (niewykrywalnypoziom wiremii = niezakaźność), włączenie pacjenta w decyzje dotyczące terapii. To wszystko elementy wspierające i zwiększające pewność siebie w codziennym życiu.
Podsumowując, żyjemy w czasach, w których wcześnie zdiagnozowany HIV to nie wyrok. Pacjenci nadal jednak potrzebują ogromu wsparcia, pokierowania i indywidualizacji terapii, by przezwyciężyć swoje lęki i niepokoje oraz stawić czoła społecznej stygmatyzacji.
Przypisy:
[1] WHO, https://www.who.int/publications/i/item/9789240027077 (dostęp listopad 2021)
[2] Aidsmap.com, https://www.aidsmap.com/about-hiv/life-expectancy-people-living-hiv (dostęp listopad 2021)
[3] ViiV Healthcare, Positive Perspectives 2, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7936969/
[4] Rynekzdrowia.pl, Brutalna prawda o AIDS w Polsce. „Pacjenci wciąż umierają z tego powodu” – Usługi medyczne (rynekzdrowia.pl)
[5] Krajowe Centrum ds. AIDS, https://aids.gov.pl/hiv_aids/450-2-2/ (dostęp 2021)
[6] ViiV Healthcare, Positive Perspectives II, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7936969/
[7] Rynekzdrowia.pl, https://www.rynekzdrowia.pl/Konferencje/XV-Forum-Rynku-Zdrowia-sesja-Innowacyjne-leczenie-zakazen-HIV-wspolpraca-lekarza-i-pacjenta,199978.html
[8] ViiV Healthcare, Positive Perspectives 2, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7936969/
[9] ViiV Healthcare, Positive Perspectives 2, https://viivhealthcare.com/en-gb/our-stories/partnerships-key-populations/global-positive-perspectives-study-2-people-living-with-HIV/
Numer CL NP-PL-HVX-PRSR-21000
