- O możliwość kontynuacji personalizowanej profilaktyki apelują młodzi pacjenci, ich rodzice i lekarze.
- Jak zmienia się życie chorych po osiągnięciu pełnoletniości?
Hemofilia jest chorobą przewlekłą, której nie da się całkowicie wyleczyć. Jednak odpowiednia kompleksowa opieka i personalizowana profilaktyka sprawia, że chorzy mogą prowadzić aktywne życie, niemalże tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Obecnie możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby. Standardem leczenia osób z hemofilią, które nie ukończyły 18 r.ż. jest personalizowana profilaktyka, dostęp do aplikacji mobilnej umożliwiającej bieżące monitorowanie stężenia czynnika krzepnięcia krwi, ale również szeroko pojęty serwis w postaci dostaw domowych leków, stała opieka pielęgniarska, warsztaty edukacyjne. To wszystko zabezpiecza chorego przed krwawieniami, a w ich konsekwencji do wystąpienia powikłań, takich jak chociażby artropatia hemofilowa. Dzięki personalizacji profilaktyki oraz korzystaniu z aplikacji mobilnej rodzice mają poczucie kontrolowania choroby oraz bezpieczeństwa, jakie wynika z możliwości bieżącego monitorowania aktywności czynnika. Mogą planować aktywności dziecka. Młodzi pacjenci nabierają pewności siebie, pozbywają się strachu przed wylewem (bólem, unieruchomieniem). Niestety, po 18 r.ż. wszystko się zmienia dla pacjentów i ich rodzin.
Wkraczanie w dorosłość destabilizuje poczucie bezpieczeństwa chorego
Dla pacjentów i ich rodziców przejście z etapu leczenia pediatrycznego do leczenia dorosłych, po ukończeniu 18 r.ż. jest wyzwaniem. Wszystko się zmienia, m.in. ośrodek, w którym do tej pory było prowadzone leczenie. W placówkach dla dorosłych czas oczekiwania na pierwszą wizytę to okres paru miesięcy, w skrajnych przypadkach może wynosić nawet ok. 2 lat. A przecież w dorosłym świecie leczenia hemofilii, leki można uzyskać wyłącznie na podstawie wypisanego przez lekarza zapotrzebowania na czynnik! Co w takim razie z profilaktyką/leczeniem w tym okresie oczekiwania na wizytę? Dorosłe osoby z hemofilią mają duży problem z dostępnością do lekarza specjalisty. Pacjenci i ich rodzice bardzo obawiają się, że przez to systemowe zamieszanie – polegające na braku możliwości kontynuacji spersonalizowanej profilaktyki, kondycja fizyczna ich dzieci ucierpi. Boją się, że stan zdrowia i jakość życia ich dzieci znacząco się pogorszy. Może to wiązać się z porzuceniem sportowych pasji, ograniczeniem kontaktów towarzyskich, stopniowym wycofywaniu się z jakichkolwiek aktywności. Brak ciągłości leczenia może doprowadzić do rozwinięcia powikłań, takich jak artropatia hemofilowa, która w skrajnych przypadkach, może doprowadzić do utraty sprawności ruchowej. Perspektywa takich zmian może dodatkowo negatywnie wpłynąć na zdrowie psychiczne dzieci, które mają w perspektywie utratę poczucia bezpieczeństwa i kontroli nad przebiegiem choroby.
Mój syn wkraczając w dorosłość mówi, że nie czuje się już bezpiecznie. To, co było dla nas do tej pory na porządku dziennym, przestaje już obowiązywać. Mamy mieć nowego lekarza, którego nie znamy. Najbardziej obawiam się ile może wynieść czas oczekiwania na pierwszą wizytę. Słyszałam, że nierzadko wynosi od kilku miesięcy do dwóch lat! Co więcej, nie ma już możliwości otrzymywania leków do domu, co stanowiło niesamowite odciążenie i ułatwienie w codziennym funkcjonowaniu z tą przewlekłą chorobą. Nie możemy również już liczyć na opiekę pielęgniarką, która była dla nas nieocenionym wsparciem. Nasz świat dosłownie wywrócił się do góry nogami. Ciężko nam będzie odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Boimy się, że to wszystko co udało się wypracować przez te lata zostanie zaprzepaszczone i stan zdrowia syna dramatycznie się pogorszy. Zastanawiamy się czemu ma służyć taka zmiana. Przecież to nielogiczne, aby przekreślić z dnia na dzień wszystkie nasze dotychczasowe wysiłki i starania lekarzy – wyznaje Beata Holonko, mama 18-letniego Huberta.
Dostęp do personalizowanej profilaktyki pozwala na normalne życie bez strachu i bólu. Poprawia jakość życia chorego i podnosi komfort codziennego funkcjonowania. Chroni go przed wystąpieniem artropatii hemofilowej, która docelowo może prowadzić do niepełnosprawności ruchowej. Co więcej, każdy wylew, któremu można dzięki personalizowanej profilaktyce zapobiegać, wiąże się ogromnym bólem. Chory żyjąc z taką świadomością często traci poczucie bezpieczeństwa, staje się mniej aktywny, wycofuje się z życia społecznego, z wszelkiej aktywności, która jest tak ważna w tej chorobie. Dlatego dla rodziców dzieci chorych na hemofilię i nastolatków, którzy za chwilę wejdą w dorosłość, niezwykle ważne jest, żeby zachować ciągłość personalizowanej profilaktyki również po ukończeniu 18 r.ż.
Młody pacjent, który ma zapewnioną profilaktykę dostosowaną do swoich potrzeb, żyje i rozwija się jak jego rówieśnicy. Stosując się do zaleceń lekarza i przy odpowiednim leczeniu, może ćwiczyć, trenować, pracować bez obawy o negatywne konsekwencje dla swojego zdrowia. Dużo gorzej jest w przypadku dorosłych chorych. Jak wynika z ankiety przeprowadzonej przez Polskie Stowarzyszenie Chorych
na Hemofilię wspólnie z europejską organizacja chorych na hemofilię, wiele ośrodków leczenia dla dorosłych z hemofilią nie funkcjonuje prawidłowo, a części z nich po prostu nie ma. Wnioskujemy o wyróżnienie przynajmniej jednego ośrodka prowadzącego leczenie dla dorosłych w każdym województwie, z obsadą dwóch specjalistów w każdym z nich. Miejsce zamieszkania nie może wpływać na możliwość skorzystania z odpowiedniego leczenia. Apelujemy również o wprowadzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla osób z hemofilią, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności, tacy jak stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie
i fizjoterapeuci, z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią. Po ukończeniu 18 lat, młody człowiek chory na hemofilię z dnia na dzień traci swojego lekarza, z którym – co należy podkreślić – w razie potrzeby mógł się w każdej chwili łatwo skontaktować. Dobry dostęp do lekarza zapewnia ciągłość i optymalizację leczenia. Zgodnie z Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię
i zaleceniami światowymi ośrodek leczenia powinien oferować chorym dostęp do kompleksowej opieki medycznej, dobrze dostosowanej profilaktyki, a także dostaw leków do domu – również w leczeniu dorosłych. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię od lat zabiega o podniesienie standardów leczenia dorosłych. Ważne, aby w dorosłym życiu nie zaprzepaścić tego, co zrobiono dla dzieci
z hemofilią – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Aplikacja mobilna – innowacyjnym rozwiązaniem dla chorych, ich rodzin i lekarzy
Rozwiązania mobilne takie jak aplikacja to jedno z narzędzi dedykowanych pacjentom i lekarzom. To dzięki niej te dwie grupy mogą na bieżąco monitorować procesy i zmiany farmakokinetyczne, analizując w ten sposób, jak lek zachowuje się w organizmie konkretnej osoby. Aplikacja pozwala określać indywidualne zapotrzebowanie na dawkę i częstotliwość podania czynnika krzepnięcia krwi. Pacjent dostaje od lekarza specjalnie wygenerowany kod QR, który połączony z aplikacją przekazuje dane farmakokinetyczne danego pacjenta Za pomocą baterii, obrazującej aktywność czynnika w organizmie, chory może planować swoje aktywności. Młodzi chłopcy widząc w aplikacji w pełni naładowaną baterię przedstawiającą całkowitą ilość czynnika we krwi, bez stresu mogą uczestniczyć w zajęciach sportowych. Aplikacja sprawia, że pacjenci i ich rodziny mają poczucie kontroli nad chorobą, uczą się z nią żyć. Mogą planować swoje codzienne aktywności bez narażania się na wylewy.
Dzięki aplikacji mój syn może planować swoje codzienne aktywności fizyczne. Nie musi obawiać się wylewów po jeździe na rowerze. Hemofilia nie kontroluje już jego życia. To mój syn kontroluje chorobę i może prowadzić życie praktycznie nieróżniące się od swoich zdrowych rówieśników. Aplikacja sprawia, że to ja i mój syn mamy wszystko pod kontrolą. Jako mama jestem spokojniejsza, kiedy wiem, jaki aktualnie poziom czynnika jest w organizmie mojego syna. – mówi Anna Mleczko, mama jednego z chorych chłopców.
Zalety personalizowanej profilaktyki potwierdzają również lekarze. To właśnie oni mogą najlepiej stwierdzić, w jakim stopniu korzystanie z aplikacji przekłada się na efekty leczenia pacjenta. Rozmawiając z pacjentami i ich rodzinami, widzę jak korzyści wynikające z możliwości bieżącego monitorowania poziomu czynnika wpływa pozytywnie na ich życie. To, co mnie bardzo cieszy, to że dzieci mogą swobodnie i bez stresu uczestniczyć w grach zespołowych, aktywnie uprawiać swój ulubiony sport. Zastosowanie spersonalizowanej terapii i monitorowanie aktywności czynnika krzepnięcia to moim zdaniem krok milowy w poprawie jakości życia pacjentów z hemofilią. Tym bardziej dziwi mnie fakt braku możliwości kontynuowania tego leczenia po ukończeniu 18 r.ż. pacjentów – mówi prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna, specjalista w dziedzinie pediatrii, specjalista onkologii i hematologii dziecięcej, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Najważniejsza w hemofilii (chorobie rzadkiej) jest ciągłość leczenia, dlatego pacjenci po 18 r.ż. powinni mieć zapewniony stały dostęp do sprawdzonego modelu profilaktyki. Wszystko po to, aby mogli żyć aktywnie, kontrolując chorobę i nie obawiając się powikłań. Odpowiednia profilaktyka sprawia, że życie chorego nie różni się praktycznie od życia osoby zdrowej. Dla pacjenta, który od dziecka jest zabezpieczony przed powikłaniami choroby, tak duża zmiana systemowa może odbić się zarówno na zdrowiu fizycznym jak i psychicznym.
